Particolare attenzione per le cure domiciliari con la massima considerazione del paziente sempre più consapevole del “fine vita”, ma anche come Persona mai disgiunta dal massimo coinvolgimento e vicinanza dei suoi famigliari
di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)
Dott. Valle, che cos’è un Hospice?
“È un Centro residenziale di cure palliative per pazienti che si trovano alla “fine della vita”, e che per motivi ambientali, familiari, psicologici e sociali non possono essere accuditi a casa loro. L’hospice rappresenta quindi la migliore alternativa possibile per pazienti affetti da una patologia “non guaribile”, sia essa oncologica o cronico-degenerativa. Purtroppo nel nostro Paese di questa indicazione terapeutica se ne parla ancora troppo poco perché, a mio avviso, in molti è ancora radicata la mentalità “oncocentrica”.
Quali cure vengono attuate al paziente ricoverato in Hospice?
“Le cure palliative, per l’appunto, ossia un insieme di interventi complessi e integrati che non riguardano soltanto l’aspetto clinico come il trattamento del dolore oncologico o neuropatico, ma prendono in considerazione la persona e la sua famiglia nella loro globalità, affrontando anche gli aspetti psicologico, sociale e spirituale che fanno costantemente parte della nostra esistenza, soprattutto nell’ultima parte della stessa”
Quali sono le patologie più ricorrenti che richiedono un ricovero in Hospice?
“Tradizionalemente le patologie oncologiche in fase avanzata: neoplasie polmonari, pancreatiche, mammarie, del colon, sarcomi, etc.”
Quanti sono i posti letto e quale la degenza media?
“Nella nostra sede, qui in pre-collina zona San Vito, abbiamo due Hospice: “Sergio Sugliano” aperto nel 2001, e “Ida Bocca” aperto nel 2012, per un totale di 34 posti letto disposti sue due piani; la degenza media è di circa 15 giorni, e ciò anche a causa delle segnalazioni tardive di pazienti che avrebbero potuto beneficiare ben prima di un programma di cure palliative. Solitamente i pazienti provengono dagli ospedali, e un numero più esiguo dal proprio domicilio”
Quali sono i tempi di attesa per accedere in uno dei due Hospice?
“Sono molto variabili e frequentemente si protraggono oltre 7 giorni, e questo sovente per un ritardo nella autorizzazione al ricovero da parte delle Asl di residenza del paziente”
Come è composto l’organico?
“È costituito da medici palliativisti, infermieri, fisioterapisti, psicologi, un’assistente sociale, operatori socio-assistenziali, un assistente spirituale, impiegati amministrativi e volontari”. L’assistenza è garantita da medici, infermieri e operatori socio-sanitari 24 ore al giorno (presenza garantita anche a domicilio dei pazienti, sempre coordinata dalla Fondazione F.A.R.O.)”
I medici sono tutti oncologi?
“No. Sono tutti medici esperti in cure palliative in quanto le stesse richiedono l’expertise proprio in cure palliative, e questo anche perché tra i ricoverati non vi sono solo pazienti affetti da patologie oncologiche, ma anche pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative come la SLA, il morbo di Parkinson; oppure cirrosi epatica e nefropatie in fasi avanzate. L’obiettivo prossimo è quello di poter assistere anche pazienti affetti da malattie cardiologiche in fase avanzata, e quelli affetti da malattie polmonari non oncologiche”
Quali sono solitamente le richieste dei pazienti?
“Soprattutto quella di poter star meglio (abolizione del dolore), e la possibilità di un recupero funzionale nella mobilità (richiesta più frequente), e questo può avvenire grazie al ruolo del fisioterapista”
Che tipo di rapporto si instaura tra il personale sanitario e il familiare del ricoverato?
“Generalmente di tipo familiare, e la competenza professionale di ogni operatore richiede anche una particolare attenzione per i bisogni del paziente e dei suoi familiari, i quali solitamente presentano problematiche sociali (anche amministrative) e psicologiche”
“Come vengono affrontati i problemi sociali?
“C’è un progetto denominato “Protezione Famiglia” istituito nel 2002 e diretto dalla Fondazione F.A.R.O., ma integrato con realtà ospedaliere e territoriali di Torino e provincia, attraverso il quale vengono individuate le problematiche sociali per poter così dare le risposte più opportune, soprattutto nei casi in cui il paziente ricoverato abbia genitori anziani, figli minori o particolari esigenze di facilitare i rapporti con le istituzioni”.
Tra il personale sanitario si manifestano (o si sono manifestati) casi di burn out?
“Raramente. Prima di tutto perché la prevenzione di questo “disturbo” scaturisce da più componenti come la forte motivazione per svolgere questo lavoro, e dal buon rapporto (intesa e sinergia) tra gli operatori dell’équipe e le figure apicali; inoltre per la possibilità di “interrompere” per brevi periodi l’attività stessa con ferie e giorni di riposo, oltre a poter contare sulla consulenza di psicologi preposti per questo aspetto, in un programma di supervisione strutturato ad hoc”
Qual è la maggior soddisfazione per un operatore che lavora in questa “delicata” realtà?
“Possono essere diverse, ma soprattutto riuscire a controllare un dolore particolarmente difficile, e magari riuscire a “strappare” un sorriso a quei pazienti (e anche loro familiari) che sono particolarmente provati e… consapevoli della loro fine vita”
Quali sono i rapporti tra voi e le Istituzioni?
“La nostra attività di Hospice è completamente autonoma sia dal punto di vista organizzativo che gestionale. Le decisioni che vengono prese al nostro interno riguardano il personale che vi lavora, e quelle afferenti al nostro servizio di cure palliative domiciliari. Abbiamo convenzioni con la Città della Salute e della Scienza di Torino (ospedale Molinette) e con l’A.O. dell’Ordine Mauriziano per la fornitura dei farmaci, esami strumentali, consulenze, etc.”
Due parole sulla Fondazione F.A.R.O.
“L’obiettivo principale di questa Fondazione, istituita 30 anni fa dagli oncologi prof. Alessandro Calciati e dott. Oscar Bertetto, sono le cure palliative domiciliari per tutti quei pazienti che ne fanno richiesta (esclusi i pediatrici, per i quali intervengono le Istituzioni e altre associazioni), sui quali interveniamo anche con la eventuale consulenza di altri specialisti; dal 2001, come detto, è stato possibile dare una risposta assistenziale anche alle persone che non è possibile assistere a casa, grazie all’apertura al pubblico dell’hospice”
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