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Cosa c’è dietro un trapianto di organo?

Un donatore, un lavoro di squadra e una storia segnata da scelte pionieristiche: questo, in sintesi, quanto appreso dal convegno "Sardegna, Isola dei trapianti", organizzato a Cagliari dalla Prometeo AITF Onlus.

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di Marcella Onnis

Vedere più di un centinaio di persone assistere a un convegno su trapianti e donazioni di domenica mattina non è cosa tanto frequente, in ogni caso è quel che è successo il 2 aprile 2017 a Cagliari, in occasione del convegno “Sardegna, Isola dei trapianti” organizzato dalla Prometeo AITF Onlus.

paola e alberto deianaTUTTO COMINCIA CON UN DONO – Senza donatore non può esserci trapianto, per questo i primi a cui il Presidente dell’associazione, Giuseppe Argiolas, ha voluto dare la parola sono stati i papà di due giovani donatrici: Alberto Deiana, padre di Elisa, e Giovanni Battista Congiu, padre di Silvia. Il primo ha subito specificato che è stata Elisa a esprimere in vita il suo “sì” alla donazione: lui e la moglie Paola (insieme nella foto) hanno solo rispettato la sua volontà. Da quel momento drammatico sono passati 13 anni e il dolore è sempre con loro, ma non per chiuderli al mondo, anzi: i due genitori hanno creato un’associazione che porta il nome di Elisa, che Alberto ha dichiarato di avere l’onore di rappresentare e che sta costruendo una bellissima casa per ospitare trapiantati, trapiantandi e familiari che vivono lontano da Cagliari e si devono recare in città per i controlli sanitari. Non solo: l’Elisa Deiana Onlus promuove costantemente la donazione, distribuendo in tutti i comuni della Sardegna tessere con cui è possibile esprimere la propria dichiarazione di volontà. Silvia Congiu, invece, probabilmente non ha avuto tempo e modo di pensare a questa scelta, per cui il papà e la mamma hanno dovuto decidere per lei. Il loro “sì” al prelievo degli organi, tuttavia, è arrivato subito: «Non ho avuto dubbi» ha affermato il padre, tuttora convinto di aver fatto la scelta giusta perché «ci sono almeno cinque persone vive grazie al mio Angelo», in più, ha aggiunto, «so che stanno tutte bene e già questo è un motivo per dire che ne è valsa la pena».

UNA STORIA DI SCELTE CORAGGIOSE E LUNGIMIRANTI – Il relatore più giusto per il passaggio del testimone non poteva che essere il dr. Ugo Storelli, il quale da decenni lavora a contatto con le famiglie dei donatori e attualmente è il Coordinatore dei trapianti presso l’ospedale “G. Brotzu” di Cagliari. Dopo aver illustrato le fasi che precedono il trapianto (dalla segnalazione del potenziale donatore all’incrocio tra donatore e ricevente), il dr. Storelli ha evidenziato le tappe cruciali della storia dei trapianti, di cui citiamo solo alcune perché un conto è ascoltare il racconto di chi in quella Storia si è inserito, altro conto è sorbirsi una sterile cronologia: i primi tentativi di trapianto sono avvenuti nel 1900, ma è stato necessario attendere il 1933 per il primo trapianto di rene su un essere umano e addirittura il 1963 per i primi di fegato e di polmone, il 1966 per quello di pancreas e il 1967 per il primo trapianto di cuore con sopravvivenza del paziente. Un’altra svolta significativa si è avuta con l’introduzione di alcuni immunosoppressori (azatioprina, ciclosporina e tacrolimus) che hanno consentito un maggior controllo del rigetto e quindi aumentato la durata della vita dei pazienti trapiantati.

Particolarmente azzeccata la scelta del dr. Storelli di proiettare un video con interviste, d’epoca e recenti, al prof. Carlo Umberto Casciani, membro dell’équipe che, diretta dal prof. Paride Stefanini, nel 1966 eseguì il primo trapianto di rene in Italia, precisamente a Roma. A sentirgli raccontare che l’organo donato fu conservato in un thermos da picnic il pubblico ha sorriso sorpreso, ma lo stupore ha subito cambiato tonalità scoprendo le conseguenze che quelle scelte coraggiose, al limite dell’avventuroso, comportarono per questi operatori sanitari: poiché ancora non esisteva una legge in materia e poiché avevano ricevuto dal Procuratore un’autorizzazione non in forma scritta ma per telefono, quindi priva di validità legale, furono accusati di omicidio premeditato. La vicenda giudiziaria si concluse fortunatamente in modo positivo, ma fu poi necessario “scendere a patti” con la stampa e convocare una conferenza per comunicare la notizia dell’avvenuto trapianto. Con questa conferenza, cui parteciparono giornalisti da tutto il mondo, i medici ottennero l’appoggio della stampa e riuscirono a dare la spinta necessaria a far finalmente approvare una legge in materia di donazione di organi.

ugo storelliLA STORIA NELL’ISOLA – In Sardegna gli esordi dell’attività trapiantistica non furono meno travagliati, anzi: anche qui per il primo trapianto di rene –  avvenuto nel 1988 in seguito alla morte del piccolo Paolo Pizzi – i medici operarono senza autorizzazione. Saggiamente, però, i medici informarono prima la Procura ed evitarono così il rischio di essere incriminati, ha raccontato il dr. Storelli, tra i protagonisti di quest’impresa quasi epica. Anche il primo trapianto di cuore in Sardegna, è stato eseguito, nel 1989, senza autorizzazione e addirittura con la stampa contro, la quale «presentava i trapianti quasi come una società segreta» e faceva credere all’opinione pubblica che i donatori fossero ancora vivi al momento del prelievo degli organi, ha rimarcato il relatore. Molta eco ebbe un caso in particolare, per il quale i medici che eseguirono l’intervento furono addirittura processati. Fortunatamente, anche loro furono assolti e ottennero anche un risarcimento da una testata giornalistica regionale che li aveva dipinti come assassini. Tale risarcimento, ha precisato Storelli, fu utilizzato per realizzare su quella stessa testata una campagna regionale di promozione della donazione. In altri casi, ha ricordato ancora, la stampa ha, invece, giocato da subito un ruolo positivo nell’influenzare l’opinione pubblica, come per la morte di Nicholas Green, avvenuta nello stesso periodo: per Storelli l’eco di questa storia, sommata agli effetti della campagna commissionata al giornale, alimentarono la successiva ondata di consensi alla donazione. Viste le premesse, nessuno tra il pubblico si è stupito quando il dr. Storelli ha raccontato che anche il primo trapianto di fegato in Sardegna avvenne, nel 2004, senza autorizzazione. Qui, però, a rendere la scelta ancor più coraggiosa e sofferta giocò il fatto che, pochi giorni prima, erano morti in un incidente aereo, mentre trasportavano un cuore da trapiantare, il dr. Alessandro Ricchi, il dr. Antonio Carta e il dr. Gianmarco Pinna più i piloti Helmut Zurner, Thomas Giacomuzzi e Daniele Giacobbe: una tragedia che fece traballare nei colleghi la volontà di continuare a rischiare con quest’attività. La donatrice che ha reso possibile questo traguardo è Elisa Deiana e, per un tremendo scherzo del destino, fu proprio la morte dell’équipe di Ricchi a farle dire, davanti ai suoi genitori, che, nel caso fosse morta, avrebbe voluto donare gli organi.

Da quegli esordi pioneristici nel 1988 a oggi, anche la Sardegna ha fatto significativi progressi, che includono anche la maternità di alcune trapiantate: a dicembre 2016 l’Isola aveva ormai superato gli 800 accertamenti di morte e i 500 donatori effettivi, grazie ai quali sono stati realizzati più di 1.000 trapianti di rene, più di 300 di fegato, 200 di cuore e 30 di rene-pancreas. Per mantenere questi risultati, però, occorre «avere le persone giuste nei posti giusti», per tutto l’anno e a ogni ora; mentre per migliorarli, secondo Storelli, sarebbe necessario adottare alcune strategie quali, in particolare, una maggiore attenzione alle Rianimazioni (nelle quali, di norma, avvengono le segnalazioni dei potenziali donatori), politiche sanitarie coordinate, campagne di sensibilizzazione e collaborazione con le associazioni.

francesca zorcoloDIETRO LE QUINTE – «Vedere persone trapiantate è sempre una gratificazione per il nostro lavoro dietro le quinte» ha esordito la dr.ssa Francesca Zorcolo, Coordinatrice pro tempore del Centro regionale trapianti (CRT). Pur essendosi dichiarata emozionata, questo non ha comunque intaccato la chiarezza e piacevolezza del suo intervento, durante il quale ha illustrato, in particolare, il ruolo del Centro nazionale trapianti (CNT) e del suo CRT nel processo che parte dalla donazione e si conclude con il trapianto. Dietro questo processo c’è una rete nazionale regolata da linee guida valide per tutti «a garanzia della sicurezza dei trapianti», operativa 24 ore su 24 per 365 giorni all’anno e in grado di fornire in tempo reale, tramite il Sistema informativo dei trapianti (SIT), ogni tipo di dato connesso a quest’attività quali, ad esempio, le dichiarazioni di volontà espresse (tramite comuni, asl e AIDO), le segnalazioni di donatori in tutta Italia, gli organi donati e i riceventi, garantendo così la «massima trasparenza e serietà». La dr.ssa Zorcolo ha poi descritto l’attuale assetto organizzativo, adottato nel 2013: avendone già parlato su queste pagine (da ultimo nell’articolo “Scenari incoraggianti per trapianti e donazioni in Italia”), ci limiteremo a ricordarvi che si tratta di un sistema piramidale con al vertice il Centro nazionale trapianti operativo (CNTO), al livello sottostante i Centri regionali trapianti e al terzo livello i Coordinamenti locali, presenti in ogni ospedale dotato di Rianimazione (e che in Sardegna sono più di 10, ha precisato la relatrice).

Quanto al CRT della Sardegna, la Coordinatrice ha spiegato che rientrano tra i suoi compiti principali la gestione delle liste di attesa, il coordinamento delle attività di prelievo e l’assegnazione degli organi disponibili: attività delicate e complesse che, come già detto, devono essere continuamente presidiate. E se consideriamo che il CRT attualmente ha un organico fortemente sottodimensionato, ne desumiamo che il rispetto di tali standard si deve allo spiccato senso del dovere e al notevole spirito di abnegazione dei suoi operatori sanitari. Alla carenza di personale, peraltro, ha solo timidamente accennato la dr.ssa Zorcolo, mentre a rimarcare senza mezzi termini l’emergenza ci ha pensato il presidente Argiolas, rivolgendosi in particolare al dr. Giuseppe Sechi, Direttore generale della sanità dell’Assessorato regionale alla Sanità, presente al convegno: «Le sedi ci sono e sono bellissime, ma mancano gli operatori».

donatori utilizzati dal 2000 al 2016I DATI 2016 IN SARDEGNA – A confortare lo staff del CRT e la popolazione sarda, comunque, possono servire i numeri del 2016 (che si spera possano essere replicati quest’anno, visto l’andamento finora positivo):
– 68 donatori segnalati;
48 donatori effettivamente utilizzati, almeno per un organo («dato più alto, almeno dal 2000, ma forse da sempre» ha evidenziato la dr.ssa Zorcolo), che corrispondono a 28,8 donatori utilizzati per milione di abitante (a fronte di una media nazionale di 21,4);
solo il 16,9% di opposizioni alla donazione contro il 30,3% di media nazionale e l’allarmante 33,3% del 2015;
98 trapianti di organi complessivamente realizzati (che, ha precisato la relatrice, sono «un buonissimo numero» in assoluto e in raffronto con l’andamento degli ultimi anni).
Rassicuranti anche i dati sulle dichiarazioni di volontà fino a oggi raccolte nell’Isola: 19.664 dichiarazioni raccolte dall’AIDO, ovviamente tutte positive, 1.036 dalle asl e – superando «di gran lunga i numeri delle asl», ha evidenziato la dr.ssa Zorcolo – 20.572 dai 52 comuni che hanno già reso disponibile, presso l’Ufficio anagrafe, il servizio di registrazione delle dichiarazioni (ma circa altrettanti hanno già avviato l’iter, ha successivamente ricordato Giuseppe Argiolas), con una percentuale di consensi dell’88,2% (e qui, però, le asl “battono” i comuni con il 95,8%). Dati positivi, ha aggiunto la relatrice, anche se confrontati con la media nazionale delle opposizioni: 10% per le dichiarazioni raccolte dalle asl e 13% per quelle raccolte dai 1.600 comuni dotati del sistema di registrazione (tra i quali, peraltro, non sono inclusi alcuni grossi centri come Torino, ha successivamente rimarcato Marco Borgogno, presidente dell’AITF nazionale). Per la dr.ssa Zorcolo, quindi, «è importante spingere l’informazione su questo tipo di dichiarazioni», convinzione che anima anche la Prometeo, sempre più determinata a far sì che questo strumento sia disponibile in tutti i comuni sardi.

LA SENSIBILIZZAZIONE NELLE SCUOLE – Nel frattempo, l’associazione di trapiantati continua anche gli incontri nelle scuole, volti a sensibilizzare soprattutto i ragazzi. A nome del mondo della scuola, il presidente Argiolas ha invitato a parlare il prof. Enrico Frau, presidente dell’Istituto “Primo Levi” di Quartu Sant’Elena, al quale la Prometeo ha già fatto visita. Riallacciandosi agli interventi dei relatori in cui «più e più volte è stato ripreso il problema dell’educazione per quanto riguarda i trapianti», Frau ha rimarcato che «quando si fa capire ai ragazzi l’importanza del dono di una parte di sé, rispondono sempre con grande potenza emotiva». In particolare, per il dirigente è importante far arrivare a tutti il messaggio che la donazione non deve essere una scelta da compiere solo quando può salvare una persona cara, ma «deve essere vista come un tratto sociale della nostra persona». E, chiudendo, ha rimarcato come le associazioni di volontariato stiano reggendo richieste sociali che le istituzioni hanno difficoltà a esaudire.

 

Foto Prometeo AITF Onlus

 

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