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Petizione per riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante

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Come alcuni di voi già sanno, quella dei malati di fibromialgia è una delle battaglie “sposate” dal nostro giornale. Per tale ragione, vi invitiamo a sottoscrivere la petizione proposta da Morena Pantalone, indirizzata alla Commissione per l’ambiente, la sanità pubblica e la sicurezza alimentare e volta a chiedere il riconoscimento della gibromialgia come malattia invalidante.

Questa la pagina web da cui è possibile firmare:

https://www.change.org/p/lo-stato-italiano-riconosca-la-fibromialgia-come-malattia-invalidante?utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=270111&alert_id=WMUzUJHXQj_GV%2BiEVL7kP5A1DIRRL9262vpfD%2F3or7MdCbOgQb%2Bd7o%3D

Ed ecco di seguito il testo della petizione:

 

donna agganciata a dei fili che terminano con degli amiIn Europa 14 milioni di persone soffrono di Fibromialgia, una patologia caratterizzata da dolori muscolari cronici e diffusi. Il Parlamento europeo, nel 2008, l’ha riconosciuta come malattia estremamente invalidante. Il governo italiano, invece, si ostina a non farlo, nonostante a soffrirne, in Italia, siano almeno in 2 milioni. La conseguenza è la negazione del diritto delle persone fibriomialgiche a una buona qualità di vita.

Mi chiamo Morena, ho 53 anni e sono affetta da Fibromialgia primaria. Ho scoperto la mia malattia sette anni fa, ma da quando ne conosco tutte le caratteristiche ho capito di esserne affetta da sempre. In passato risolvevo in silenzio i problemi e le difficoltà che mi creava: nonostante la mia carriera da infermiera, non collegavo sintomi e patologia. Non avevo mai sentito parlare di questa malattia: con dispiacere, ho dovuto studiarla sul mio corpo.

Ho sempre avuto dolori ai muscoli e difficoltà nelle lunghe prestazioni fisiche. Ma ho sempre provato a combattere contro i miei limiti: gli altri mi facevano pressione, ovunque sembravo inadatta. Mi hanno voluta convincere che fossi depressa e per anni mi sono sottoposta a varie psicoterapie, ma senza alcun risultato: nulla attenuava la mia sofferenza di vivere, il mio desiderio, appena sveglia, che fosse già sera per poter ritornare nel letto. Di prima mattina, già stanca.

Un giorno, però, anche la chimica del mio corpo è cambiata e il mio sistema immunitario indebolito ha permesso a un cancro di crescere nel mio seno. Ogni persona scopre di avere la Fibromialgia grazie a fattori scatenanti: il mio non è stato un solo evento, ma numerosi. Ho attraversato un periodo difficile: per il tumore, i dolori, la stanchezza, la perdita del lavoro e di persone care. Soffrivo tremendamente, ma dagli esami clinici e strumentali non risultava nulla.

Oggi, a sette anni dalla mia scoperta, vorrei che la comunità medica, i responsabili politici nazionali ed europei contribuissero a eliminare lo scetticismo attorno a questa malattia, per garantire a tutti i pazienti un miglioramento della qualità di vita. Servirebbero programmi interdisciplinari di sostegno individuale, medici e professionisti del settore sanitario dovrebbero essere specificamente formati, perché la diagnosi precoce diventi più semplice e più rapida, così come le cure.

Prima di tutto, però, occorre che l’Italia riconosca ai malati di Fibromialgia gli stessi diritti, nella cura e nell’assistenza, di cui godono i pazienti negli altri paesi europei. Non si può essere membri di una stessa comunità senza avere anche, tutti, gli stessi diritti. Vorrei che questo mio raccontarmi servisse anche a tante altre persone come me. Caro Stato italiano, riconosci la Fibriomalgia come malattia reale, invalidante e limitante, da’ le risposte adeguate a una patologia così subdola e devastante.

***

Ringrazio Andrea Malandrino – che come me combatte ogni giorno contro questa malattia – per l’aiuto e il sostegno che mi sta dando nel portare avanti questa importante battaglia.

 

 

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4 Commenti su Petizione per riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante

  1. Sono affetta dalla fibromialgia da 7anni. Non conoscevo questa malattia.. Tutto è iniziato con la perdita di lavoro di mio marito. Mi vedevo ancora giovane fuori ma dentro un anziana che non riusciva ad alzarsi dal letto,camminare,concentrarsi,ricordare,senza che il dolore non lasciasse il mio corpo! Ho fatto degli esami ,ma niente,ho pianto tanto fino ad esaurimento. Un giorno un amico mi fece notare che il mio caso poteva chiamarsi fibromialgia! Ho fatto più di una visita medica da diversi reumatologi con la stessa diagnosi”sindrome fibromialgica” . Ho avuto a causa di questo successivamente ,attacchi di panico,ho dovuto curarmi la depressione. Pensavo all unica soluzione ..il suicidio.perché tra la perdita di lavoro di mio marito e la malattia ,una malattia che l avrei portata fino alla morte non vedevo uno spiraglio
    Ero disperata perché i dolori erano insopportabili. Con il tempo è con un antidepressivo cerco e mi sforzo di convivere con questo nemico che è nel mio corpo. Ci sono ancora giorni in cui i dolori sono lì ad attaccarmi e questo mi distrugge anche psicologicamente. Non ho scelto la parte più facile ,quella di morire per mia figlia che oggi ha 17 anni…

  2. Per tua figlia e per te, Carmela. Che hai il diritto di vivere. Con dignità. Con amore. Sempre e comunque. Un abbraccio grande, grande.

  3. Ho scoperto la malattia quest’estate, quindi da poco ma ho già pensato al suicidio,ho 52 anni, due figli (15 e 8 anni) …oggi è una giornata schifosa sto troppo male.
    Oggi ho fatto la mia prima visita al Centro Salute Mentale e mi è stato chiesto se avevo diritto all’esenzione del ticket in quanto non era stato segnalato niente nell’impegnativa.
    Ho risposto che non lo sapevo, io vivo in Piemonte e ha aggiunto che le sembrava strano in quanto conosce la sofferenza che procura questa patologia e ha aggiunto che i pazienti che soffrono di cistite pur dolorosa ma non invalidante come la fibromialgia sono esentati.
    Dalle letture sopra mi ritrovo.
    Sono solo all’inizio ma non riesco a pensare a un futuro in queste condizioni nonostante i figli, proprio per loro che hanno bisogno vicino di una persona in salute.

  4. Giovanna, tu non devi pensare al futuro! Devi agire nel presente per te e per i tuoi ragazzi. Capisco il momento di sconforto che stai attraversando, ma non devi assolutamente mollare. La tua parola d’ordine, che devi ripeterti come un mantra, è: devo farcela! Lo so che può sembrarti retorico quello che ti scrivo, ma credimi non è così. Ti sono vicina come una donna che soffre della tua stessa patologia. Si può convivere con la fibromialgia, credimi. Io ne soffro da più di trent’anni e quando me l’hanno diagnosticata
    in pochi la conoscevano. Coraggio, non sei sola! In Italia siamo 3 milioni e ora sembra che il Governo voglia riconoscerla come malattia invalidante. Magra consolazione per chi ne soffre, se vuoi, ma un primo passo per dare dignità e rispetto ai malati di fibro. Ti abbraccio.

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