A Torino due hospice dedicati alle cure palliative

A Torino due hospice dedicati alle cure palliative

Nel verde della collina torinese, due hospice gestiti dalla Fondazione F.A.R.O. offrono serenità ed un alto indice di umanizzazione per il trattamento dei pazienti affetti da malattie oncologiche, epatiche, pneumologiche e neurodegenerative-

stanza con tavoli e sediedi Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)

È risaputo che la malattia “frena” la vita e in molti casi la oscura sino a rallentarne il ritmo. Scandisce il tempo nel tentativo, non tenue, di aggrapparsi alla speranza: ultima “risorsa” per continuare a vivere. Ed ancora. Quando si accanisce moltiplicando i sintomi e il dolore, la malattia crea una frattura, trasforma ogni cosa che fa parte del quotidiano tanto da impadronirsi della mente e dell’anima; non dà tregua né tra le mura di un ospedale (o di un hospice) e a volte nemmeno tra quelle domestiche. Ma in ogni malato, in particolare quello oncologico, la reazione alla malattia è diversa e va considerata, compresa e per quanto possibile condivisa, sia da parte dell’operatore sanitario che dei familiari. Ed è in considerazione di questi concetti, che non sono mera filosofia, che i cosiddetti “malati terminali” (affetti da patologia oncologica o di altra natura, che meglio sarebbe definire in trattamento all’ultimo periodo della loro vita) trovano la massima attenzione e cure palliative in regime di ricovero in hospice.

Per rendermi conto di questa “particolare” realtà lunedì 2 febbraio ho fatto visita all’ospedale San Vito (del presidio sanitario Molinette che fa parte della A.O.U. Città della Salute e della Scienza), situato nel verde della collina torinese che ospita due hospice: al terzo piano vi è quello intitolato al benefattore “Sergio Sugliano” (14 posti letto), diretto dall’oncologo e palliativista Alessandro Valle (coadiuvato da un collega della Fondazione F.A.R.O.) e dalla coordinatrice infermieristica Antonella Milo; al secondo piano quello intitolato alla benefattrice “Ida Bocca” (20 posti letto), diretto dalla palliativista dott.ssa Gloria Gallo (anch’essa coadiuvata da un collega della Fondazione) e dalla coordinatrice infermieristica Raffaella Oria. Mentre il primo piano dell’ospedale è dedicato al servizio dialisi e il piano terreno all’attività di associazioni di volontariato.

Ambedue gli hospice hanno camere singole dotate di ogni comfort: servizio igienico, televisione, radio, telefono e una comoda poltrona-letto per il familiare (caregiver) del paziente. Oltre alla sala medica (altrimenti denominata postazione operatori), vi è una cucina a disposizione degli ospiti e una sala soggiorno dove operatori e volontari possono intrattenere i degenti; ambienti dove non si percepisce quel nauseabondo odore dei medicamenti degli ospedali, ma un velato “profumo” che pare scaturire dalle fantasiose icone floreali che caratterizzano ogni stanza silenziosa, composta, accogliente…
stanza con sedie, tappeto, libreria e una grande finestraInoltre, é particolarmente significativo uno spazio più “intimo” dedicato alla cosiddetta stanza del silenzio (nella foto), un tranquillo angolo di quiete per la meditazione e la preghiera a disposizione dei ricoverati, dei familiari e del personale. Il ricovero e la degenza sono gratuiti in quanto la struttura e l’attività sono in convenzione con la Regione Piemonte e l’Asl di riferimento.

L’obiettivo è quello di alleviare il più possibile la sofferenza delle persone malate non più in grado di stare a casa propria e neppure in ospedale, in alcuni casi ancorché gravati da particolari disagi socio-familiari (figli minori, insufficiente assistenza, conviventi anch’essi malati, carenze economiche, etc.); quindi una concreta opportunità di sollievo nel faticoso percorso  dell’accompagnamento, la cui opera è affidata a medici, infermieri, psicologi, Oss (operatori socio-assistenziali), personale ausiliario (addetti all’igiene ambientale), fisioterapisti, assistenti sociali, assistente spirituale, e a volontari dell’Associazione “Amici della F.A.R.O.”, formati in cure palliative dalla Fondazione e in perfetta sinergia tra loro.

«La degenza media dei pazienti – spiega il dott. Valle, che dirige l’hospice del terzo piano ed è anche responsabile sanitario della Fondazione – è di 14-15 giorni, e la loro età media è di circa 70 anni. La visita medica del malato è quotidiana e consiste nella valutazione clinica, nell’aggiornamento del piano terapeutico, nel colloquio di sostegno al malato stesso ed ai familiari, quando presenti, in stretta sinergia con gli altri operatori dell’èquipe; eventuali esami di laboratorio e di diagnostica strumentale vengono eseguiti in collaborazione con l’ospedale Molinette». Tuttavia, è opportuno sottolineare che la maggior parte dei pazienti assistiti dalla Fondazione F.A.R.O. sono curati a casa. Pertanto, organizzativamente, il dott. Valle, deve occuparsi anche di questo servizio. Al suo arrivo, come tutte le mattine (dal lunedì al venerdì), egli si occupa dell’assegnazione del medico della F.A.R.O. per pazienti che saranno presi in carico dal servizio domiciliare; il medico che segue i malati al loro domicilio (come l’infermiere e gli altri professionisti eventualmente attivati nell’assistenza) si programma in modo autonomo la frequenza delle visite in base alle condizioni cliniche del malato, ai bisogni di quest’ultimo e della famiglia. In Torino e nella Provincia sono operanti 18 medici, di cui 4 oncologi e un ematologo, oltre al gruppo degli infermieri (14), dei fisioterapisti (3), delle psicologhe (5).
I familiari dei pazienti assistiti a casa vengono preavvertiti della visita domiciliare al loro congiunto da parte del personale della F.A.R.O.; il ricovero in hospice può, lungo il percorso delle cure domiciliari, diventare una opportunità di sollievo per il familiare caregiver o una scelta per concludere il progetto assistenziale in un setting di cura “più protetto”, data la presenza continuativa nelle 24 ore del personale accanto al malato ed alla famiglia.

camera con un letto e una poltronaMa torniamo a parlare dell’hospice. Seguo il dott. Valle nel corso della visita a due pazienti ricoverati. Tra questi una signora di 64 anni affetta da un tumore ovarico e con metastasi ossee. Dopo averle rilevato la pressione arteriosa, la visita e la intrattiene con un breve e cordiale colloquio: poche parole in tono sommesso e un po’ compassionevole, lasciando quel necessario barlume di speranza che fa parte del processo di cura palliativa. Nella stanza accanto il paziente è un uomo 70enne (anch’egli medico), affetto da un tumore all’intestino con metastasi cerebrali. È del tutto cosciente, disponibile al dialogo (anche in mia presenza, essendo stato presentato come ospite-visitatore); spontaneamente rievoca il suo passato di medico di famiglia, dei suoi trascorsi e, con una certa rassegnazione, ci confida inoltre le gravi condizioni di salute che nello stesso momento hanno coinvolto i suoi stretti familiari. Il dott. Valle a sua volta interloquisce con lui fornendo alcune precisazioni di carattere clinico e sul procedere terapeutico, che il paziente dimostra di ben comprendere esprimendo il necessario consenso; poi ci congediamo. Colpisce la serenità dimostrata dall’ammalato, nonostante la consapevolezza del suo male e del suo possibile exitus. Alle 10,30, come ogni mattina, nella sala medica è previsto il briefing al quale partecipano tutti gli operatori sanitari (ed i volontari) in servizio, momento della giornata in cui viene illustrata la situazione clinica di ciascun paziente, aggiornate le cartelle cliniche, date eventuali nuove disposizioni terapeutiche ed assistenziali. In particolare vengono evidenziate le esigenze e le emozioni dei pazienti, come pure descritto il “comportamento” dei familiari che li assistono giorno e notte, sovente non privo di emozioni, ansie ed aspettative…

 

A colloquio con la dottoressa Gloria Gallo

 

facciata di un ospedaleDott.ssa Gallo, come si svolge una giornata tipo nell’hospice che lei dirige?

“Premesso che lo svolgimento della giornata è il medesimo dell’hospice del terzo piano, alle 7.00 avviene il passaggio delle consegne tra le infermiere e le Oss che hanno fatto il turno di notte e le colleghe del turno subentrante. I medici prendono servizio alle 8.00 (siamo due medici e seguiamo 10 pazienti ciascuno) rilevando l’eventuale aggiornamento. Vediamo innanzitutto i pazienti “più critici”, colloquiamo con i loro familiari e procediamo con il giro-visita, cui segue la prescrizione e la somministrazione della terapia, e ciò preceduto dall’igiene dei pazienti e dal servizio della colazione. Alle 10,30 è previsto il briefing con tutti gli operatori. Alle 12.00 viene servito il pranzo con l’aiuto dei volontari (il menù è a scelta), e alcuni parenti possono fruire del pasto con un modesto contributo”

E nel pomeriggio?

“Alle 14.00 viene somministrata la terapia e alle 14.50 è previsto il cambio turno degli operatori con il relativo passaggio delle informazioni clinico-assistenziali (rapporto/consegne tra mattino e pomeriggio). Le ore successive sono, per così dire, più tranquille, sino ad arrivare alle 18.00 per la somministrazione delle terapie, e alle 19.00 la distribuzione della cena. Tra le 21.00 e le 22.00 l’ultima somministrazione della terapia, e alle 22.50 ultimo passaggio delle consegne al personale che subentra per il turno della notte, durante la quale è sempre disponibile il medico di guardia”

Quali sono le esigenze più “significative” espresse dai malati ed eventualmente dei familiari?

“Oltre al controllo dei sintomi e quindi del dolore, il più delle volte chiedono la “vicinanza” del personale sanitario, di poter dialogare un poco, potersi sfogare, e magari anche confidare, proprio per il fatto che per questi pazienti la giornata sembra non finire mai pur avendo in camera televisione e radio; mentre altri (davvero pochi) preferiscono restare soli con se stessi… Ma il bisogno di tutti è quello di sentirsi accuditi, considerati e accompagnati in questo tratto di cammino della loro vita. Con varie modalità gli operatori e i volontari si occupano dei pazienti: passeggiate in carrozzina quando possibile, lettura di libri, ascolto della musica, terapie complementari e di rilassamento, come l’aromaterapia ed il reiki.

Quali, invece, le criticità?

“In alcuni casi vi sono pazienti che giungono a noi non consapevoli della diagnosi e ancor meno della prognosi, e questo per le più svariate ragioni, tanto che hanno aspettative irrealizzabili di miglioramento della loro situazione clinica. In questi casi, con l’aiuto delle  psicologhe, iniziamo un delicato  percorso verso la consapevolezza, con il paziente e i suoi familiari. Il nostro “sforzo” è quello di contenere il più possibile l’instaurarsi di reazioni o comportamenti legati alla informazione che diamo loro (sia pur gradatamente) sulla diagnosi e il relativo decorso della patologia.

terrazzo con tavolo, sedie e piante in vasoQuale la causa della non consapevolezza da parte del paziente?

“Purtroppo c’é da rilevare ancora la tendenza a non comunicare ai pazienti, di rado la diagnosi, ma soprattutto la sospensione definitiva delle terapie specifiche e la prognosi, per “proteggerli” e spesso per assecondare le richieste dei parenti; atteggiamento, questo, che andrebbe rivisto pur non volendo togliere quel filo di speranza che peraltro rientra nel concetto della cura palliativa”

Avete pensato di evidenziare questi aspetti confrontandovi con i vostri colleghi ospedalieri?

 “Sarebbe certamente necessario estendere il concetto della comunicazione di diagnosi e prognosi e quindi del rispetto della consapevolezza del paziente; su questo fronte c’è ancora molto da fare. E a questo riguardo i medici oncologi ospedalieri potrebbero contribuire sensibilmente, grazie anche al fatto che l’Oncologia in questi ultimi anni si è molto evoluta dal punto di vista della diagnosi, delle terapie e quindi della prognosi. Ma non meno significativo é l’aspetto spirituale e più interiore. I pazienti non consapevoli della loro situazione clinica e in attesa di guarigione, talvolta non gradiscono la visita del sacerdote perché questa, per retaggi culturali, è sinonimo di “estrema unzione”, quindi di morte per loro non prevista. Negli hospice vi è massimo rispetto per tutte le fedi religiose che cerchiamo sempre di agevolare facendo intervenire la figura spirituale di loro riferimento. Infine, va detto che gli iter burocratici per l’ingresso in hospice sono in alcuni casi ancora troppo lunghi e i ricoveri talvolta avvengono in maniera tardiva, limitati agli ultimi giorni di vita del paziente se non alle ultime ore.

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