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ROMA 17 aprile 2012: presidio e incontro con il Ministro Fornero

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1) E’ stato chiesto ed ottenuto che il Ministero delle Politiche Sociali intervenga presso le Regioni per ricordare la precisa destinazione relativa al Fondo Sla: quei fondi sono destinati esclusivamente all’assistenza al domicilio dell’ammalato e null’altro.
L’Ass. “VIVA LA VITA ONLUS PUGLIA” e Il Comitato 16 Novembre si sono impegnati a trasmettere al Ministero delle Politiche Sociali tutte le informazioni inerenti destinazioni difformi da quanto espressamente previsto dal Decreto.
Chiunque abbia notizie di destinazioni improprie dei fondi è pregato di segnalarlo all’Ass. “VIVA LA VITA ONLUS PUGLIA”: vivalavitapugliaotmail.it e al Comitato 16 Novembre.: comitato16novembre@gmail.com

2) Per ciò che concerne il fondo della non autosufficienza il sottosegretario Prof.ssa Cecilia Guerra ha dichiarato che dal mese di novembre u.s. stanno lavorando per preparare un piano di intervento nazionale e ci è stato chiesto espressamente di attendere 30 gg per conoscere i contenuti di tale intervento.
Abbiamo palesemente lamentato il fatto che a tutt’oggi, dopo 5 mesi, non sono ancora in grado di darci risposte concrete ed abbiamo accettato l’impegno del Ministero, facendo ben percepire, al Ministro Fornero che 30 gg di tempo rappresentano un’enormità per persone che versano in condizioni gravissime.
Tuttavia abbiamo deciso di concedere questi ulteriori 30 gg ben sapendo che le battaglie per il riconoscimento della dignità del Malato non sono certo terminate oggi.

L’Ass. “VIVA LA VITA ONLUS PUGLIA” e  Il Comitato 16 Novembre hanno iniziato oggi un percorso con un Governo Tecnico al quale hanno giustamente ricordato di aver procrastinato gli interessi delle Persone più bisognose a favore di altri interventi meno impellenti se pur importanti.
Abbiamo voluto accogliere l’impegno personale del Ministro Fornero augurandoci che la Ns fiducia sia stata ben riposta.
Lo sapremo da qui a 30 giorni.
Grazie a chi è stato presente, non solo con il cuore, ma con i fatti e le intenzioni.
Ma noi qui continuiamo a lavorare.

Legislatura 16º – 12ª Commissione permanente – Resoconto sommario n. 326 del 17/04/2012

SULLE PROBLEMATICHE DEI MALATI DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

La senatrice BIONDELLI (PD) richiama l’attenzione sul fatto che di fronte al Ministero del lavoro vi è stata una dimostrazione di protesta da parte delle associazioni di malati di SLA, le quali lamentano la mancata erogazione della quota di 100 milioni di euro che è stata destinata ad interventi per fronteggiare tale patologia. In particolare, sembra che solo alcune regioni, come ad esempio il Piemonte, hanno provveduto ad erogare alle famiglie le risorse previste. Inoltre, la situazione è resa ancor più seria dalla mancata istituzione di un registro per le malattie degenerative.
A fronte di tale vicenda, chiede al Presidente di attivarsi affinché sia sensibilizzato il Dicastero competente e siano erogati effettivamente i fondi, così recependo l’impegno profuso su questi temi dal Parlamento, e,in particolare, dalla Commissione. Coglie infine l’occasione per segnalare come le stesse famiglie dei malati riconoscano il ruolo attivo esercitato dal Parlamento, addebitando, invece, alle regioni l’attuale stato di inerzia.

Il PRESIDENTE, nel dichiararsi sorpreso per la situazione rappresentata dalla senatrice Biondelli, esprime preoccupazione per il fatto che gli sforzi profusi dal Parlamento non sembrano aver conseguito risultati concreti per quanto riguarda l’assegnazione delle risorse alle famiglie. Nel riservarsi, dunque, di effettuare una ricostruzione precisa della situazione relativa alla erogazione delle risorse, ritiene che in un successivo Ufficio di Presidenza si possano approfondire gli strumenti di natura parlamentare più idonei per fare chiarezza su tale vicenda, anche interpellando rappresentanti del Dicastero dell’economia che possano fornire elementi informativi sulla mancata assegnazione delle risorse.

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