Note dall’assemblea regionale della Prometeo AITF Onlus: uno sguardo al passato per pensare al futuro
Domenica 30 marzo 2014 si è svolta a Cagliari l’assemblea regionale dei soci della Prometeo AITF Onlus, dedicata non solo all’approvazione del bilancio 2013 ma anche al confronto su temi di particolare interesse per l’associazione.
A fare gli onori di casa è stato il presidente Giuseppe Argiolas, che ha tenuto un articolato intervento.
RINGRAZIAMENTI
Un trapiantato impara a proprie spese che nella vita nulla è scontato e che bisogna essere riconoscenti per tutto ciò che di positivo ci accade. Questa lezione, naturalmente, non la scorda la Prometeo AITF onlus, che rappresenta quasi tutti i trapiantati di fegato e pancreas della Sardegna.
Il primo “grazie” è stato, dunque, per le decine di soci presenti, soprattutto coloro che, per partecipare all’assemblea, hanno dovuto affrontare un lungo viaggio nelle prime ore del mattino e con l’aggravante del ritorno dell’ora legale.
Il secondo ringraziamento è andato alla tributarista Silvana Sollai, senza il cui apporto professionale l’associazione, che ha un bilancio annuale di alcune decine di migliaia di euro, non sarebbe in grado di assicurare una corretta gestione della contabilità.
A seguire Argiolas ha voluto ringraziare il presidente nazionale dell’AITF Carlo Maffeo che – durante la prossima assemblea nazionale, prevista per questo mese – lascerà, dopo quasi 25 anni, ad un altro il compito di guidare l’associazione: «A Carlo va il ringraziamento di tutti i trapiantati sardi per l’abnegazione con la quale ha saputo gestire un realtà così complessa e importante. Dal suo lavoro svolto fino a oggi possiamo ripartire con grande slancio per fare dell’AITF una realtà ancora più importante e incisiva nel panorama nazionale del volontariato. Grazie, caro Carlo, i tuoi insegnamenti ci saranno utili.»
IL FUTURO DELL’AITF NAZIONALE
Dal presidente uscente al presidente in pectore Marco Borgogno, già dirigente dell’AITF di Cuneo e gradito ospite all’assemblea: a lui Argiolas ha ricordato che «la Sardegna non vuole stare ai margini, né uscire dall’associazione come la Toscana, ma vuole essere protagonista, vuole “avere voce in capitolo”, come ha ampiamente dimostrato in questi anni. Ed è, inoltre, disponibilissima a collaborare con l’AITF nazionale per farla crescere e affermarsi nel territorio con un ampliamento delle proprie delegazioni regionali.» A queste dichiarazioni di intenti sono seguite proposte operative. La prima è di indire una o due giornate di manifestazione nazionale, similmente a quanto fatto da altre associazioni, per far sì che vi sia un momento in cui tutte le regioni d’Italia parlino di trapianti di fegato. La seconda è che l’AITF si doti di una struttura operativa che possa coordinare e programmare gli interventi su scala nazionale, con la stretta collaborazione delle delegazioni regionali e provinciali. Una struttura adeguatamente finanziata e gestita in modo tale che tutti si sentano partecipi degli obiettivi e delle azioni portate avanti dall’associazione.
DONAZIONI E TRAPIANTI IN SARDEGNA
Nell’intervento del Presidente non poteva mancare un commento sui dati statistici nazionali relativi alle donazioni e ai trapianti degli ultimi anni: nel 2013, infatti, la Sardegna è risultata la Regione con la minore percentuale di opposizioni alla donazione, ossia di casi in cui i familiari dei pazienti deceduti non hanno dato l’assenso alla donazione degli organi. Questo risultato è stato possibile soprattutto grazie all’opera di sensibilizzazione portata avanti dalle associazioni come la Prometeo. Ma questo per Argiolas non è punto di arrivo: occorre, invece, potenziare l’attività istituzionale per far risalire anche il numero dei trapianti realizzati in un anno. I 66 interventi dello scorso anno stridono, infatti, al confronto con il 2011 e i suoi 98 trapianti complessivi. «Anche questo dato – ha rilevato il Presidente – è segno di un sicuro malessere nelle strutture che eseguono i trapianti. Tuttavia, stando ai risultati di questi primi tre mesi del 2014 (10 trapianti di fegato e 3 di pancreas), tale malessere sembra in via di superamento.»
IL FUTURO DELLA PROMETEO AITF ONLUS
Potenziare l’attività è per Giuseppe Argiolas un obiettivo a portata di mano, ora che l’associazione può contare su un nuovo Consiglio direttivo, quasi totalmente rinnovato. Il suo entusiasmo e il suo impegno concreto consentono, infatti, di ritenere ormai superata la crisi attraversata lo scorso anno dalla Prometeo.
Queste, in particolare, le azioni previste per il 2014:
– progetto Day Hospital, volto a garantire la presenza stabile nella struttura ospedaliera di un componente del Direttivo che assicuri supporto, prevalentemente logistico, ai trapiantati e ai trapiantandi. L’avvio del progetto è leggermente in ritardo rispetto alle previsioni, ma diverrà a breve una realtà;
– incremento dei progetti culturali dedicati ai soci trapiantati, quali, ad esempio, il prestito di libri, l’attivazione di un corso di inglese e la gita sociale, quest’anno prevista a Tharros e a Cabras, alla scoperta dei Giganti di Mont’e Prama. Si sta, inoltre, studiando la possibilità che alcune guide turistiche che collaborano con Emergency possano organizzare delle visite guidate ai musei di Cagliari e, in generale, alle varie attrattive della città;
–accordo di programma con l’ANCI Sardegna e il Centro regionale dei trapianti per dare a tutti i comuni della Sardegna la possibilità di registrare presso l’Ufficio Anagrafe le dichiarazioni di volontà riguardo alla donazione degli organi post-mortem. L’accordo sarebbe il coronamento di quel percorso virtuoso di sensibilizzazione e fattiva collaborazione avviato con il Comune di Cagliari e poi proseguito con quello di Carbonia, che si sono già attivati per raccogliere le dichiarazioni di volontà. Nel frattempo, peraltro, altri comuni sardi, anche autonomamente, hanno seguito il loro esempio;
– diffusione del nuovo farmaco per l’epatite C. Questa malattia è una delle cause per cui può risultare necessario un trapianto e, purtroppo, può ripresentarsi anche dopo l’intervento. Per questo, la nuova terapia, che si sta dimostrando efficace, deve essere al più presto resa disponibile gratuitamente per tutti i casi gravi. In vista di tale obiettivo, a fine maggio è in programma una manifestazione ad Alghero, dove risiede un socio della Prometeo che è stato curato con il nuovo farmaco e che ora sta bene;
– potenziamento della tutela normativa dei trapiantati sardi. L’associazione proseguirà la sua battaglia su questo versante, al momento ferma all’approvazione della legge regionale n. 12/2011, che è stata comunque un successo della Prometeo e che, per la prima volta, ha destinato il rimborso delle spese di viaggio a tutti i trapiantati. L’associazione intende riproporre alla nuova Giunta e al nuovo Consiglio regionali la richiesta di estendere a tutti, a prescindere dall’organo trapiantato, anche gli altri benefici che la legge regionale n. 11/1985, per motivi storici (a quella data in Sardegna non si eseguivano, infatti, altri tipi di trapianto), destina ai soli trapiantati di rene e ai dializzati;
– rafforzamento della presenza dell’associazione sul territorio, attraverso la costituzione dei primi due consigli direttivi provinciali nel Nuorese e nel Sulcis Iglesiente. Tali organismi dovranno rapportarsi, a nome della Prometeo, con gli enti locali, le scuole, le asl ed altri eventuali soggetti, pubblici e privati, presenti sul territorio per promuovere la donazione degli organi e la corretta informazione sui trapianti. A Nuoro ha già cominciato a lavorare in tal senso un gruppo di coordinamento composto da quattro soci e, appena possibile, sarà convocata una seconda assemblea per eleggere il Consiglio direttivo. Nel Sulcis Iglesiente, invece, sarà fondamentale il ruolo di Vittorio Macrì, socio ed ex dirigente della Prometeo. A lui, in particolare, si deve l’accordo tra comune di Carbonia e Asl grazie al quale chi ottiene o rinnova la carta di identità può, contestualmente, esprimere il proprio consenso alla donazione degli organi. Macrì, inoltre, come ha avuto modo di affermare nel suo intervento al dibattito, ritiene fondamentale sensibilizzare le strutture ospedaliere di Carbonia e Iglesias in modo che siano pronte a segnalare i potenziali donatori, perché «se uno si è dichiarato donatore e l’ospedale in cui si trova non collabora prontamente col Centro trapianti, tutto sfuma miserevolmente».
TRAPIANTO E SPORT
Il presidente Argiolas ha poi ricordato con piacere che la Sardegna può contare su più atleti trapiantati, che gareggiano con ottimi risultati a livello nazionale e internazionale. La Prometeo, con Stefano Caredda, Pino Faa e Camilla Serafini, è ben rappresentata anche in questo campo, ma vuole esserlo ancora di più, per questo, innanzitutto, ha invitato i trapiantati a svolgere attività sportiva e motoria. Non solo: come ricordano per primi gli operatori sanitari del Day Hospital e il consulente scientifico dell’associazione, il dr. Stefano Dedola, tali attività sono un prezioso supporto alla terapia immunosoppressiva.
La Prometeo, peraltro, contribuisce con il 50 % alle spese per l’iscrizione e la frequenza dei singoli soci a palestre o impianti sportivi.
INTERVENTI DI ZAMBONI, BORGOGNO E DEIANA
All’assemblea è intervenuto il dott. Fausto Zamboni, primario della Chirurgia generale dell’ospedale “G. Brotzu” di Cagliari. Il chirurgo si è dichiarato soddisfatto dell’attività svolta dalla Prometeo a livello regionale e grato a Carlo Maffeo per quanto svolto a livello nazionale perché, partendo da zero, ha portato l’associazione ai livelli che tutti conoscono. «In questi anni a Cagliari – ha dichiarato Zamboni – ci siamo mossi molto, siamo quasi arrivati a 250 trapianti di fegato, più i pancreas. Ma non basta: ho un maestro che è il prof. Salizzoni, che dice “Bisogna sempre guardare avanti”. I nostri orizzonti sono sempre stati ampi e in questo momento puntiamo ad avere una nostra Rianimazione. Purtroppo, abbiamo dei precari, pur se molto capaci, che sono stati a Parigi e a Torino prima di occuparsi dei nostri trapiantati (il mio” braccio destro” in sala operatoria è un giovane trentottenne!). Io non guardo l’anzianità di servizio ma la preparazione: se c’è un anziano che continua a curare la sua formazione, bene; altrimenti lascia spazio ai giovani talenti. In questo momento in Sardegna c’è una fase di transizione, qualcuno mi ha proposto il salto di qualità passando al NIPT (Nord Italian Transplant Program) in cui le strutture e le performance sono migliori, ma io non ho accettato. Primo obiettivo, per ora, è quello di poter disporre delle strutture e degli specialisti per poter “giocare in Champions league”: solo così si potrà, per esempio, fare i trapianti split liver [fegato diviso] da donatore vivente.» Il chirurgo ha concluso invitando l’AITF nazionale a tenere i delegati sardi nella giusta considerazione, così «daranno non cento ma mille. Se, invece, saranno “lasciati nell’angolo”, si chiuderanno in se stessi e non daranno nulla».
Dopo di lui ha preso la parola Marco Borgogno, trapiantato 13 anni fa proprio dal dott. Zamboni, che allora operava ancora a Torino. Borgogno ha spiegato di aver fatto tesoro dei suggerimenti e delle proposte venuti dai soci sardi. L’idea di un “albo dei donatori” da tenere all’anagrafe, in particolare, gli è sembrata molto interessante e intende riproporla a Torino, dato che con Fassino – ora responsabile nazionale dell’ANCI – “giocherebbe in casa”. Se dovesse essere eletto presidente dell’AITF nazionale, gli spunti raccolti in Sardegna gli saranno utili per fronteggiare le diverse problematiche, di carattere sia amministrativo che etico, da lui già individuate perché «c’è chi vive alla grande e c’è chi vive per non morire, o meglio sopravvive». Borgogno ha poi ribadito che l’obiettivo di diffondere la cultura della donazione è fondamentale. In proposito, ha citato l’esempio del dott. Potenza che, in Piemonte, va nelle scuole a mostrare anche immagini molto crude ma efficaci, affinché poi i ragazzi ne parlino in famiglia. E si è mostrato in sintonia con la delegazione sarda anche riguardo all’importanza di promuovere l’attività sportiva tra i trapiantati.
In un dibattito aperto all’esterno, dopo medici e trapiantati non poteva mancare un intervento in rappresentanza dei donatori e dei loro familiari. A parlare a nome di tutti è stato Alberto Deiana, padre della giovanissima Elisa che dieci anni fa, con la sua tragica morte, ha reso possibile il primo trapianto di fegato in Sardegna. Deiana ha raccontato la sua esperienza di genitore che ha dato il consenso a donare gli organi di sua figlia. Lui e sua moglie Paola hanno trasformato il dolore in un progetto positivo, creando una onlus intitolata ad Elisa e realizzando una casa che darà alloggio temporaneo a trapiantati, trapiantandi e familiari.
APPROVAZIONE DEL BILANCIO 2013
Conclusi i vari interventi, Silvana Sollai ha provveduto a illustrare il bilancio dello scorso anno, sottolineando l’aumento delle spese per l’attività istituzionale. Questo dato mostra come l’associazione sia molto attiva, oculata e virtuosa: le spese per attività sono state, infatti, pari al 67% del bilancio complessivo, mentre le spese di funzionamento hanno impegnato il solo 37% delle risorse disponibili. Il bilancio è stato, infine, approvato all’unanimità dall’assemblea.
Giuseppe Argiolas
Presidente Prometeo AITF Onlus