Lettera Aperta alla Regione Puglia dai malati di SLA

Riceviamo e pubblichiamo

 

 

 

 

 

 

Preg.mo Sig. Presidente Regione Puglia
On. Nichi Vendola
Gent.mo Assessore al Welfare Regione Puglia
Dott.ssa Elena Gentile

Pregiatissimo Presidente, Gentile Assessore,

Siamo qui a richiedere la Vs. attenzione in merito alla ns. istanza, inerente la distribuzione del fondo destinato agli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Vorremmo discutere in merito al programma attuativo a favore degli ammalati di Sla, denominato “Qualify-care Sla Puglia”, pubblicato sul Burp n.5 del 11/01/2012 n. 2888.

Nella suddetta proposta si stabilisce di destinare ben € 2.200.000 al potenziamento delle strutture residenziali sanitarie.

Caro Presidente, Gentile Assessore, noi del Comitato 16 Novembre Onlus, composto da ammalati di Sla di tutta l’Italia e loro familiari, quei soldi li abbiamo portati a casa affrontando un anno di battaglie. Ma non l’abbiamo fatto al fine di “alloggiare” i ns. cari in residenze sanitarie, bensì per accudirli, nel miglior modo possibile, lasciandoli al proprio domicilio, circondati dall’affetto delle famiglie, unica cosa che resta a questi ammalati gravemente minati nel corpo ma non nelle emozioni e negli affetti più cari. E il decreto ci ha ascoltati, parla chiaro: “il domicilio della persona con la Sla rappresenta il luogo d’elezione per l’assistenza”.

Abbiamo lottato per vedere riconosciuto il lavoro del care-giver che si preoccupa h 24 del proprio caro rinunciando, spesso forzatamente, al lavoro e alla sua autonomia.
Le famiglie sono al collasso. Assistere un ammalato di Sla è un impegno che non concede tregua e lascia sfiniti nel fisico e nel morale.

Nello stesso progetto si parla di un impegno di spesa di € 330.000 per corsi di formazione per 270 care-giver. Riteniamo anche questa spesa decisamente onerosa. Con i disastrosi tagli alla sanità anche la più piccola somma dev’essere utilizzata in maniera oculata.

Le Associazioni presenti ed operanti sul territorio nazionale quali Comitato 16 Novembre Onlus, e VivalavitaPuglia Onlus, che per decreto Ministeriale devono essere sentite e coinvolte in merito all’utilizzo del fondo Sla, (e ricordiamolo, fondo SLA, non altre patologie, altra inesattezza contemplata nella proposta di delibera regionale che estende la fruizione di quel fondo ad altre patologie), non possono accettare che si faccia un passo indietro nell’umanizzazione delle cure.

Chiediamo, pertanto, di fissare un incontro al fine di collaborare nell’interesse precipuo degli ammalati di Sla e dei loro nuclei familiari tutti, per evitare di essere poi costretti ad azioni che non porterebbero alcun giovamento né agli ammalati e loro famiglie, né all’ Istituzione Regionale.

Certi vorrete accogliere la ns. istanza, ringraziamo per l’attenzione e nell’attesa porgiamo distinti saluti.

Taranto, 29 febbraio 201

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
Mariangela Lamanna

VIVALAVITAPUGLIA ONLUS
Giovanni Longo

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