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Le associazioni A.I.G. e GITR per una giornata di formazione

Invariati i progressi nel trattamento del tumore stromale gastrointestinale.

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di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)

Convegno GITR-AIGAnche quest’anno il Gitr (presidente dott. Alessandro Comandone), in collaborazione con l’associazione A.I.G. e la Rete Oncologica Piemontese (direttore dott. Oscar Bertetto), puntualmente ha dedicato una Giornata di formazione per i pazienti con GIST e le loro famiglie. L’incontro, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede dell’Accademia di Medicina, ha passato in rassegna i contributi scientifici di vari specialisti per un aggiornamento sugli aspetti diagnostici, terapeutici e prognostici della malattia definita tumore stromale gastrointestinale, oggi nota anche con l’acronimo inglese GIST. Sostanzialmente, rispetto all’incontro dello scorso anno, non sono emerse particolari novità se non una maggiore attenzione nella gestione della terapia di alcuni farmaci in particolare, tra i quali il ben noto Imatinib. Un certo spazio è stato dato al ruolo dell’Associazione Italiana Gist – onlus, presieduta dalla dr.ssa Anna Laurenti, farmacista e farmacologa di professione, che ha coinvolto il pubblico esternando la sua disponibilità attraverso una helpline (dal sito www.gistoonline.it) per rispondere ai quesiti degli associati su come gestire il proprio programma terapeutico, superando incertezze e preoccupazioni che talvolta condizionano il loro percorso clinico-assistenziale e quindi la loro qualità di vita. Dal canto suo e dell’associazione, nel loro insieme in questi due anni il feedback è stato particolarmente positivo, come peraltro ha affermato il socio e consigliere Luigi Nava che, nel suo breve intervento, non solo ha ricordato il proprio iter diagnostico e terapeutico, ma anche il fattivo ruolo di appartenenza all’associazione contribuendo a darne sviluppo attraverso opera di informazione e di sensibilizzazione. È indubbio che l’estensione delle conoscenze in stretta sinergia tra volontariato e operatori della sanità, clinici in primis, rappresenta il massimo conforto per il sostegno dei pazienti, sia essi ad inizio diagnosi sia in terapia da lungo tempo; e ciò a fronte anche di eventuali difficoltà organizzative e burocratiche che talvolta possono “ostacolare” la maggior attenzione per i pazienti, come liste di attesa, incomprensioni o disguidi vari… Ecco che l’informazione da parte non solo delle istituzioni preposte e del volontariato, ma anche dei mass media, assume un ruolo non secondario ancorchè centrato sull’attenzione delle patologie rare (come il Gist), che proprio per le loro caratteristiche e peculiarità dovrebbero avere maggiore attenzione perché, come esprime lo slogan associativo AIG, «nessun paziente gist sia più solo». Invitato ad esporre alcune considerazioni in merito al ruolo dell’informazione scientifica nelle malattie rare, ho ricordato che tutto ciò che ruota intorno a queste patologie e ai farmaci orfani rappresenta un problema sociale di notevole estensione, che va visto sotto l’aspetto non solo della mera informazione ma anche culturale. Ed è anche per questo che ognuno di noi dovrebbe prodigarsi anche nel corso della propria professione, per spiegare attraverso incontri, scritti, dibattiti, studi e riflessioni che la serena verifica dei fatti determina nell’uomo di cultura un’espressione umana di altruismo. Così inteso il concetto di cultura, rapportato a realtà scientifiche e professionali attraverso l’informazione, si pone come il fondamento della vita sociale. Per la diffusione di massa è compito dei mass media in genere e, in particolare chi è preposto all’informazione medica e scientifica, selezionare rendendo di generale comprensione quanto viene loro comunicato, o di cui vengono a conoscenza per quanto riguarda il progresso della Medicina e della Sanità, e più estensivamente della Scienza. Approfondendo il mio breve intervento ho posto il seguente quesito: con quale etica si informa e si intende raggiungere l’opinione pubblica e gli stessi addetti ai lavori? Un buon giornalista, ho precisato, secondo l’etica anglosassone rispetterà la regola delle cinque “W”, ossia Who (chi), What (cosa), Where (dove), When (quando) e Why (perché); in caso difforme a tale regola, talvolta si leggono incompetenze, allarmismo e sensazionalismo, ma soprattutto superficialità nel diffondere determinate notizie, spesso non controllate dalla fonte; e questo lo si è notato in più occasioni relativamente alle numerose fake news riguardo, ad esempio, i vaccini e le vaccinazioni. Le malattie rare, come i tumori rari, rappresentano una sfida paradigmatica in sanità in quanto ci pongono il problema dell’equità nell’accesso ai farmaci, all’assistenza, ai servizi, e ci mostrano con chiarezza come sia impossibile un modello regionalizzato dove servizi, e a volte anche terapie, sono offerti in un luogo e non lo sono più a pochi chilometri di distanza. Tutto ciò induce ad una serie di considerazioni che, per quanto varie e magari tutte valide ai fini della buona informazione, resta l’impegno di ognuno di noi di soffermarsi (sia pur brevemente) a riflettere sulla enorme importanza e “responsabilità” della scienza, degli imprenditori, amministratori pubblici e privati, operatori volontari; ma anche, ovviamente, di chi è preposto a far circolare notizie e approfondimenti che devono essere non una “falsa” promessa, ma una conferma ogni qualvolta la scienza ce lo dice… senza ambizioni o assurdi e a volte deleteri protagonismi. E poiché in questi contesti ben si “impone” il contributo dell’associazionismo, dovremmo fare nostro l’esempio del filosofo e medico filantropo Albert Schweitzer (1875-1965): «L’unica cosa importante quando ce ne andremo, saranno le tracce d’amore che avremo lasciato».

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