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L’Associazione italiana trapiantati di fegato (AITF) “affila le armi”

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Nuovi farmaci per l’epatite C e anagrafe comunale dei donatori sono i fronti su cui continuerà a battersi l’Associazione italiana trapiantati di fegato (AITF). Rimborsi spese ai trapiantati e rafforzamento del day hospital del Centro trapianti di Cagliari gli obiettivi specifici per la Sardegna.

di Marcella Onnis

Nella stessa giornata in cui si è svolto a Fordongianus il convegno “L’Epatite C si può vincere”, la Prometeo AITF Onlus, delegazione sarda dell’Associazione italiana trapiantati di fegato (AITF), ha riunito i suoi soci per fare il punto su alcune temi caldi.

Giuseppe Argiolas mentre parla durante un'assembleaI RIMBORSI SPESE E LA NEGLIGENZA DELLA REGIONE – Il primo riguarda i rimborsi che l’art.18, comma 3 della L.R. n. 12/2011 riconosce ai trapiantati di cuore, fegato e pancreas per le spese di viaggio, trasporto e soggiorno sostenute per raggiungere il centro in cui effettuano il trapianto e i controlli successivi all’intervento (il cosiddetto follow up). Quest’anno, infatti, la Regione Sardegna non ha ancora trasferito ai comuni i fondi per erogare i rimborsi agli interessati. Una posizione che il presidente della Prometeo Giuseppe Argiolas ha definito «indegna e incomprensibile» per tre motivi:

–          nega un diritto riconosciuto da una norma di legge, frutto di anni di battaglie delle associazioni di settore (che, peraltro, ancora attendono la piena parificazione tra trapiantati a prescindere dall’organo);

–          non si spiega con le difficoltà finanziarie che ogni ente pubblico deve affrontare, visto che la spesa per questi rimborsi ha un impatto minimo sul bilancio regionale e che con la determina n. 7666/194 del 9 maggio 2014 sono state impegnate – ossia “accantonate” – le risorse necessarie per una prima anticipazione di quanto dovuto per il 2014;

–          comporta un’ingiustificata discriminazione, posto che la Regione ha già trasferito ai comuni i fondi per altri rimborsi e sussidi inclusi nello stesso “pacchetto” di interventi: quello delle cosiddette leggi di settore dedicate ai cittadini con problemi di tipo sanitario (talassemici, nefropatici e trapiantati di rene, persone con disturbo mentale …). Curiosamente, infatti, mentre la determina di impegno firmata a maggio considera anche la L.R. n. 12/2011, negli atti che autorizzano i pagamenti ai comuni (la determina n. 8597/24 del 27 maggio 2014 e la determina n. 12217/436 del 4 agosto 2014) tale legge non viene più menzionata.

Svista o mala fede? Di sicuro un grave errore che sta portando molti trapiantati con difficoltà economiche a rinunciare ai necessari controlli medici post-trapianto, mettendo a rischio la propria salute se non la propria vita. Questo spiega perché la Prometeo – come pure l’Associazione sarda trapianti – abbia più volte chiesto conto del mancato pagamento all’assessore regionale alla sanità Luigi Arru. Ad oggi, però, i fondi ai comuni non sono ancora arrivati. Nel frattempo, alcuni di questi enti, spesso su invito della Prometeo, stanno anticipando le risorse per l’erogazione dei rimborsi, ma sono tanti i comuni che, per mancanza di fondi, non hanno potuto farlo. Considerato, dunque, il perdurare dell’inerzia della Regione, l’associazione ha indetto, per l’8 novembre 2014, una manifestazione di protesta a Cagliari, presso la sede dell’Assessorato regionale alla sanità. Naturalmente con la speranza che la situazione si sblocchi prima.

DAY HOSPITAL A RISCHIO COLLASSO – Da qualche tempo l’associazione di trapiantati di fegato e pancreas della Sardegna riceve lamentele sui lunghi tempi di attesa per i prelievi e le visite di controllo effettuati presso il day hospital del Centro trapianti di fegato dell’ospedale “G. Brotzu” di Cagliari. Causa di questo disagio – particolarmente forte per chi non risiede nel capoluogo sardo o nelle zone limitrofe – è l’insufficienza di personale. Il day hospital può, infatti, contare solo su un’epatologa, peraltro precaria, e un infermiere, ossia la stessa dotazione umana di dieci anni fa ma per un numero di pazienti che da allora è quasi decuplicato: 20-30 nel 2004, anno di nascita del Centro trapianti; quasi 300, tra trapiantati di fegato e pancreas, nel 2014.

La Prometeo ha ribadito che sulla qualità del servizio – in termini sanitari ma anche umani – non ha assolutamente nulla da recriminare, anzi, la ritiene eccellente: «Il day hospital ha fatto passi da gigante» ha ricordato Vittorio Macrì,  responsabile per il Sulcis-Iglesiente. Tuttavia, l’associazione ritiene assolutamente necessario rafforzare la struttura, a beneficio dei pazienti ma anche degli stessi due operatori sanitari che vi lavorano e che sono sovraccarichi di lavoro. Per questo motivo, ha già chiesto un incontro al direttore generale dell’ospedale per discutere del problema e chiedere che il day hospital sia rafforzato con l’aggiunta di un altro medico, un altro infermiere e un altro ambulatorio. La risposta del direttore non è ancora arrivata e le speranze di riceverla non sono alte: al momento, infatti, la sanità locale attraversa una fase di incertezza politica e finanziaria che rende quasi impossibile programmare questi interventi (come evidenziato, nel corso del convegno, dal dott. Fausto Zamboni e, nel corso dell’assemblea, da Vittorio Macrì). Ancora una volta, dunque, la soluzione del problema potrebbe richiedere un intervento dei vertici politici.

ANAGRAFE DEI DONATORI: DALLA LEGGE AI FATTI – L’art. 43 del Decreto-legge 21 giugno 2013 n. 69  prevede che i comuni registrino presso i propri uffici anagrafe (e trasmettano al Sistema informativo trapianti) le dichiarazioni di volontà sulla donazione degli organi post-mortem. Questa norma per molti comuni era rimasta una perfetta sconosciuta (e forse per alcuni lo è tuttora), motivo per cui l’AITF nazionale, già da alcuni mesi, si batte per l’applicazione della norma. In particolare, l’associazione ha già chiesto all’ANCI di intervenire per “tirare le orecchie” ai comuni inadempienti e far sì che – per usare le parole del presidente Marco Borgogno – «la dichiarazione di volontà diventi – come la legge prevede – un fatto del Comune». Questo, innanzitutto, perché laddove il sistema è stato adottato gli assensi alla donazione sono aumentati (qui, ad esempio, i dati del Comune di Cagliari a una settimana dall’avvio della registrazione delle dichiarazioni di volontà). L’obiettivo cui mira chiunque si occupi di donazioni e trapianti è, infatti,  far sì che – come ha affermato Giuseppe Argiolas – «la donazione diventi un fatto normale e non eccezionale». E che la strada da percorrere sia ancora lunga l’ha evidenziato il presidente dell’AITF nazionale: negli ultimi 25 anni il numero dei donatori è cresciuto enormemente, ma l’incremento annuale ormai è di poche decine di unità. In secondo luogo, ha ricordato Marco Borgogno, avere un ulteriore canale per la registrazione delle dichiarazioni di volontà contribuirà a ridurre il numero dei familiari che, in un momento già di per sé drammatico, saranno chiamati a decidere per un loro caro che in vita non l’ha fatto. Anche perché, ha rilevato, «molti familiari che hanno detto “no” poi hanno avuto forti pentimenti».

pubblico presente a un'assemblea a FordongianusPARTECIPAZIONE E TERRITORIALITÀ – Nei primi sei mesi del suo mandato, il presidente dell’AITF ha impresso all’associazione un nuovo corso, improntato sui principi di partecipazione e territorialità. Ciò, tuttavia, senza nulla togliere ai meriti del suo predecessore e fondatore dell’associazione Carlo Maffeo che, anzi, Borgogno si è premurato di ricordare pure in quest’occasione.

In questo semestre, il neo presidente ha guidato la battaglia per garantire a tutti i malati di epatite C l’accesso ai nuovi farmaci, scelta che – ha sottolineato – eviterebbe, peraltro, a molti di arrivare al trapianto con aggravio di costi per il Sistema sanitario nazionale. Una rivendicazione che è stata ribadita anche a livello locale dalle delegazioni territoriali dell’associazione, alle quali Borgogno ha da subito dato molta fiducia. Non a caso, con un pizzico d’orgoglio che si potrebbe definire paterno, ha annunciato a Fordongianus la nascita dell’AITF torinese e la volontà dei soci interessati di costituire altre delegazioni a Genova, in Calabria e in Valle d’Aosta.

Dal canto suo, anche la Prometeo sta rafforzando la propria rete territoriale. Al termine dell’assemblea regionale, infatti, i soci del Nuorese si sono riuniti per eleggere il direttivo del Comitato provinciale di Nuoro: presidente Luigi Bellu, vicepresidente Stefania Boi, segretario Antonio Marceddu e tesoriere Sebastiano Guiso. Il Comitato – primo organismo territoriale della Prometeo – disporrà di una propria sede e di risorse finanziarie da gestire autonomamente, secondo un proprio programma che sarà elaborato in coordinamento con quello regionale.

TRAPIANTO E SPORT – Tra l’organismo nazionale e la delegazione sarda si è creato un legame forte, anche perché – come ha evidenziato il presidente Borgogno per l’AITF «la Prometeo rappresenta la nostra delegazione più organizzata». Un legame che è stato suggellato con la sua partecipazione a questa manifestazione e che diventerà ancor più evidente nell’evento nazionale dedicato a trapianto e sport in programma, proprio in Sardegna, per la primavera 2015. La sua organizzazione sarà affidata alla Prometeo in virtù della sua particolare attenzione per la pratica dell’attività sportiva e motoria da parte dei trapiantati.

Non a caso, durante l’assemblea regionale, il vicepresidente e cicloamatore Stefano Caredda ha rinnovato il consiglio ai “colleghi di trapianto” di fare movimento, precisando che non è necessario praticare sport a livello agonistico perché, per garantirsi una buona qualità di vita, «basta anche fare una passeggiata».

NO ALLE “PICCOLE GUERRE INTESTINE” – Sia in apertura del convegno che durante l’assemblea, il presidente Giuseppe Argiolas ha voluto precisare – in risposta alle insinuazioni fatte proprio sulle pagine di questo giornale da altre associazioni del settore – che la Prometeo AITF Onlus «rappresenta la quasi totalità dei trapiantati di fegato della Sardegna senza pretese di esclusiva né di primato». Un concetto che è stato ribadito anche da Marco Borgogno: primo piano di Marco Borgogno«L’AITF ha un futuro ed è promettente. Vogliamo contare, ma non a discapito degli altri».

Il presidente nazionale ha, inoltre, mostrato preoccupazione per il fatto che in Italia esistano una quarantina di associazioni che operano nel settore dei trapianti e delle donazioni in maniera tendenzialmente autonoma: è, infatti, convinto che, senza un adeguato confronto e un’azione coordinata, le rivendicazioni di ognuna possano risultare deboli e per di più si favoriscano quelle «piccole guerre intestine» che attentano alla causa comune. Occorre, ha affermato, «unirci e fare un’unica voce grossa», per questo ha già chiesto un incontro alle altre associazioni senza, però, aver per ora avuto riscontro.

ANDARE AVANTI – A conclusione del proprio intervento, Stefano Caredda ha lanciato un messaggio di incitamento ai soci: «Invito tutti a guardare non a quanto fatto in passato, ma  a quello che si può ancora fare». Un’esortazione che ha trovato nuova linfa nelle parole con cui il presidente nazionale Borgogno ha chiuso l’assemblea. Dopo aver citato un motto di un medico francese («Fai sempre tutto quello che puoi fintanto che ti senti di farlo») ha, infatti, aggiunto un proprio incoraggiamento che, seppur rivolto agli amici sardi, è valido per ognuno di noi: «Non fermatevi mai a piangere sui voi stessi, ma andate avanti».

 

 

Foto Prometeo AITF Onlus

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