Intervista a Marina Cometto, madre di Claudia, affetta dalla sindrome di Rett

Marina Cometto e la figlia Claudia

Una mamma fortemente determinata nel proprio ruolo genitoriale, il cui senso della famiglia si antepone ad ogni cosa. È madre di una grave disabile, e di altri due figli, dotata di un senso etico per il rispetto della vita e in particolare dei diritti delle persone disabili. Notevole la sua esperienza di anni nell’ambito dell’associazionismo con pochi eguali

di Ernesto Bodini (giornalista scientifico) 

Marina Cometto

Signora Cometto, lei da molti anni sta portando avanti una lotta (quasi impari) in difesa delle persone disabili gravi. Qual è l’origine di tale sua “ragione di vita?”

“Avendo una figlia affetta da una malattia rara e complessa che le ha causato disabilità motorie, cognitive e sensoriali, impedendole una vita autonoma, tale “impegno” lo vedo come un dovere per cercare soluzioni possibili a questa complessità; soluzioni che potrebbero essere utili a tanti”

Sua figlia, ormai adulta, è per così dire, l’emblema più nobile del valore di un’esistenza che merita attenzioni e rispetto, soprattutto da parte delle Istituzioni. Ma nonostante le sue battaglie per i disabili gravi non sono stati fatti sensibili passi avanti. Perché secondo lei?

“Questo è un argomento complesso. Se posso esprimermi in modo schietto e senza “paraventi”, vorrei che nonostante tante belle teorie, tante belle leggi sulla carta, come altrettanti interessamenti pubblicizzati sulla disabilità, quando questa è complessa e include limitazioni intellettive e cognitive, non importa nulla a nessuno: istituzioni politiche, enti sanitari e sociali, o dell’Istruzione, come pure Regioni e Comuni che non sanno da che parte incominciare per cercare di compiere veramente in modo appieno il loro lavoro di sostegno; non conoscono approfonditamente il tema e non vogliono conoscerlo, trovando spesso ogni “scusa” per raggirare leggi a sfavore della disabilità e delle famiglie che vivono una tale realtà. Spesso è disponibile molto denaro ma speso male. Molti pensano che chi ha una disabilità grave e complessa  che impedisce la realizzazione e la progettazione di una vita autonoma, sia da considerare una vita meno importante e dignitosa, come se la dignità venisse dalla quantità di materia grigia che si ha. Vorrei essere smentita ma, a parte poche eccezioni, in 48 anni ho trovato poche persone che considerano la disabilità un particolare aspetto della vita di una persona, e considerare quella persona un essere umano come tutti con diritti: diritti di cura, di istruzione, di socialità”

Uno degli affronti nei riguardi dei disabili, ad esempio, è il fatto che spesso le Commissioni medico-legali pretendono di sottoporre ripetutamente alla visita di accertamento anche i disabili con accertata invalidità cronica e irreversibile, come è accaduto qualche volta a sua figlia. Cosa ne pensa in merito?

“Che non ci siano menti “illuminate” a gestire situazioni come questa. Non ci vuole molto a individuare le persone con patologie irreversibili e non obbligarle a continui controlli di verifica, peraltro con “minacce” velate che se non si presentano alla visita agli interessati vengano sospesi tutti i benefici. In alcuni casi, poi, non pervengono le relative convocazioni e le consegenze sono a discapito dell’invalido e a ricaduta della sua famiglia, che poi deve ricorrere a vie legali per ripristinare quei diritti”.

La Sindrome di Rett, di cui è affetta sua figlia, rientra tra le cosiddette malattie rare che, a tutt’oggi, pare siano circa 6-8 mila. Quali particolari e urgenti attenzioni dovrebbero essere messe in atto per tutte queste persone?

“Ci vorrebbero medici preparati per ogni malattia rara che viene scoperta affinché le famiglie non si sentano sole, e i figli possano avere maggiori possibilità di recupero; medici che abbiano voglia di sapere, conoscere e che si pongano dei dubbi: non si può curare tutti allo stesso modo perché tutti siamo diversi e, chi ha una malattia rara e complessa, non risponde a cure come da linee guida… non sono malati da prassi e non certo aiuta prevedere per loro ciò che è previsto per le persone che non hanno i loro stessi scompensi. Per la Sindrome di Rett, ad esempio, ci vorrebbe un ente ospedaliero in ogni Regione che si occupasse della patologia che, dire complessa, è riduttivo; quindi un ambulatorio che verificasse  le ricerche fatte al fine di organizzare in pratica gli opportuni accorgimenti. Del resto non si può affermare che un farmaco è di una certa utilità e dire alle famiglie di intraprendere i cosiddetti “viaggi della speranza” (faticosi e dispendiosi) per trovare un medico che conosca il problema. Personalmente noi abbiamo smesso di andare in Toscana per i controlli annuali… Insomma, sul nostro territorio il vuoto è totale.”

Il nostro Paese non si è mai uniformato alle Raccomandazioni sui diritti degli handicappati previste dall’Onu, nonostante l’avvicendarsi dei diversi Governi. Non crede che tale “disattenzione” possa rientrare in qualche modo in una grave  responsabilità giuridica, oltre che morale, e forse anche perseguibile?

“Diritti delle persone con disabilità, di questo parla la Convenzione Onu, ratificata anche dall’Italia ma messa in pratica in modo esiguo. Siamo in tanti a rivolgerci alla legge per ristabilire i diritti negati, ma in un Paese veramente civile questo non dovrebbe verificarsi: le persone con disabilità sono trascurate in molti ambiti, specie quelle che non sono e non saranno mai nel futuro autosufficienti e non produrranno reddito; anzi, avranno bisogno di maggiori attenzioni e cure per vivere una vita più dignitosa, sia essa breve o meno”

Dal punto di vista socio-culturale lei ha fondato una associazione a nome di sua figlia Claudia. Un instancabile impegno che dura da molti anni. Quali gli scopi, e quali i risultati sinora conseguiti?

“Con tale iniziativa nel nostro piccolo abbiamo fatto  grandi cose, in particolare aiutato molte famiglie del terriotorio. Purtroppo, dal 2015, a causa del peggioramento delle condizioni di salute di Claudia, abbiamo dovuto porre fine al nostro impegno, che risultava essere troppo impegnativo e, per me, seguire al meglio la famiglia e l’associazione contemporaneamente stava diventando  non più possibile. Sono abituata a dare il meglio in ogni cosa che affronto; se non posso più assicurare la presenza costante e necessaria, ritengo doveroso fare delle scelte: per me la famiglia viene prima di tutto, quindi ho dovuto sacrificare l’associazione”

Qualche tempo fa sono sorti movimenti con la definizione “Il dopo di noi”. In cosa consistono e quali sono le sue considerazioni”

“Il Dopo di Noi, che non è un movimento, al riguardo è stata emanata una legge nel 2016 e, per come è articolata, non sarà utile per chi non ha patrimoni da destinare o denaro da investire in progetti o assicurazioni; non servirà certo per mia figlia che dopo aver vissuto in famiglia per tutta la vita, dovrà rimanere in casa sua se saremo noi a passare a miglior vita prima di lei. Purtroppo per chi non ha patrimoni da lasciare in eredità o progetti definiti, sarà “sistemato” in qualche comunità o casa famiglia. Sarebbe molto importante che la politica pensasse anche al “Durante Noi”, invece che di penalizzarci continuamente, non offrendoci opportunità sufficienti per poter essere, oltre che genitori, anche uomini e donne con desideri umani e con diritti sociali. Di fatto siamo il nulla…”

Marina Cometto e la figlia Claudia

Per i genitori i disabili gravi sono figli “speciali”, una attenzione non certo di cornice ma di una particolare considerazione che va al di là del mero rapporto genitoriale. Quali particolari sacrifici richiedono la loro attenzione e cura?

“Per me sono figli davvero speciali, non perché siano superiori agli altri ma perché le loro limitazioni spesso sono molto complesse, e non si può certo dire che sia “normale amministrazione” crescere un figlio con una certa disabilità. Non è prassi comune imparare ad aspirare un figlio per evitare che soffochi, come non è normale cambiare un pannolone al figlio di 30 o più anni, pulirlo più volte nella giornata per garantirgli dignità e benessere; e non è nemmeno prassi comune frullare il cibo e imboccare il proprio figlio oltre i 2-3 anni; come pure non è prassi dover interpretare i suoi pianti, lamenti e atteggiamenti visto che spesso non sono in grado di comunicare verbalmente, e molti neppure con la comunicazione facilitata aumentativa, insomma, speciali perché nulla è semplice e noi genitori dobbiamo inventarci ogni giorno la quotidianità, e se si hanno altri figli bisogna anche preoccuparci di non trascurarli, di non perdere di vista anche le loro esigenze e le loro peculiarità come esseri umani, aiutarli a trovare il loro  posto nella vita. Noi ci siamo impegnati molto per questo. Non posso dire  di aver sacrificato nulla per crescere nostra figlia con disabilità, o per aver cercato di dare il massimo della presenza anche agli altri due figli. Abbiamo fatto delle scelte, io e mio marito; scelte per il bene loro, non sacrifici”

Quando viene leso un diritto sancito dalla morale e dalle leggi a tutela delle persone disabili, cosa può fare un genitore direttamente coinvolto e/o una associazione preposta per la loro tutela?

“Come genitori di persone con disabilità abbiamo anche il dovere, visto che nessuno ci informa correttamente, di conoscere leggi e normative nazionali, regionali e comunali legate alla disabilità e, quando queste non sono messe in pratica dagli enti pubblici o dai privati (e capita molto sovente), bisogna rivolgersi alla legge affinché venga ristabilito il diritto. È una fatica immane, oltre la già impegnativa quotidianità. Ci sono alcune associazioni che aiutano offrendo consulenze legali, ma per la maggior parte delle famiglie sono  loro stesse  che si devono occupare anche dei diritti negati”

Assistere per anni un proprio figlio affetto da una grave disabilità è certamente un sacrificio che richiede amore e dedizione. Ma tutto questo basta?

“Come ripeto, per me non è stato e non è un sacrificio. Ho voluto dei figli, li ho messi al mondo e loro avevano e hanno il diritto di avere il meglio da noi genitori: amore, dedizione, disponibilità, apertura mentale; tutto serve quando si decide di chiamare alla vita altre creature. Almeno, per noi, sono gioielli preziosi che hanno reso la nostra vita preziosa e straordinaria, dove la disabilità è un particolare. Loro sono la mia vita. La nostra vita!”

Anche se fare pronostici in questi casi è moralmente coinvolgente, dal lato pratico cosa si può fare per garantire una continuità affettiva e materiale ai propri figli che diventeranno adulti?

“Questa è una scelta che devono fare i genitori, non esiste una regola che vada bene per tutti; noi abbiamo una visione che per molti è discutibile, non tutte le persone sono uguali: ci sono persone che scelgono ad esempio l’hospice per il fine vita, scelta che io non farei mai. Ma chi sono io per dire agli altri cosa dovrebbero fare? È una libertà di scelta anche in questo caso”

Signora Cometto, lei è un genitore esemplare e rappresenta tanti altri che vivono una esperienza davvero non comune, considerati caregiver impegnati sul fronte 24 ore al giorno, ma di fatto poco o nulla riconosciuti. Un piccolo esercito con le armi spuntate, come pensa di poter far “imporre” un adeguato riconoscimento che dovrebbe far parte di un Paese civile e democratico?

“Non sono un genitore esemplare e non rappresento più nessuno se non me stessa. Ormai non posso fare nulla per aiutare gli altri a far rispettare leggi inapplicate; sono anziana con tutte le conseguenze del caso e mi posso occupare solo della mia famiglia. Mi rivolgo alla Legge quando penso che mi siano negati i diritti riconosciuti dalla stessa, e finora ho dovuto agire per ben tre volte ottenendo sempre la risoluzione dei problemi. Recentemente ho dovuto rivolgermi ancora una volta ad un legale e sono tuttora in attesa che il Giudice prenda visione e decida in merito a quanto ho esposto. Invece, per quanto riguarda la legge sui caregiver non sono assolutamente fiduciosa, memore di come tante altre leggi siano state messe in pratica non certo per i beneficiari. Il denaro stanziato viene spesso destinato non alle famiglie… e qui non vado oltre”

Nel 1981 l’Onu decretò Anno Internazionale degli Handicappati, e nel 2003 la Comunità Europea Anno Internazionale delle Persone Disabili. Due ricorrenze speculari, quasi un “doppione” di intenti che, di fatto, non ha modificato il coinvolgimento popolare. Quali sono le sue considerazioni in merito?

“In Italia siamo abituati ad organizzare convegni e manifestazioni: vedasi il 3 dicembre che non serve a nulla, se non alla bella ribalta che non porta alcun beneficio per le famiglie. Esiste anche una Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità ratificata anche dall’Italia, che però è disattesa quotidianamente. Insomma, tante belle parole scritte, poi nel concreto il nulla!”

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