Il trapianto: un’esperienza difficile anche per i familiari

aereo che vola e valigia

Prima, durante e dopo il trapianto, il paziente deve fronteggiare varie difficoltà, per questo è fondamentale il sostegno dei familiari. Ma con quali problemi deve confrontarsi il resto della famiglia? Di seguito la preziosa testimonianza del marito di una trapiantata.

di Marcella Onnis

Il trapianto non coinvolge solo il malato, il donatore e – nel caso, purtroppo frequente, di donazione post mortem – i suoi familiari: ha forti ripercussioni pure sulle vite dei familiari del trapiantato. Un punto di vista che su queste pagine ancora non aveva trovato spazio e a cui io e questo giornale abbiamo sentito di dover dare voce. A raccontare la sua esperienza, toccando pure altri temi importanti (matrimonio, famiglia, amore, lavoro…), è A.R., marito di R.B., trapiantata e socia della Prometeo AITF Onlus.

LA TRAVAGLIATA VIA VERSO IL TRAPIANTO – A otto anni R. contrasse un’epatite che allora fu definita “non A non B”. Quando lei e A. si fidanzarono, dunque, i problemi di salute c’erano già, ma non così gravi perché si parlasse né si pensasse al trapianto («Uno spera sempre in qualche nuova medicina, qualche nuova scoperta» racconta A.). Questa necessità si manifestò solo otto anni dopo essersi conosciuti e un anno dopo essersi sposati. Lo stato di salute di R., infatti, peggiorava, veniva ricoverata spesso e i vari medici consultati, a Cagliari e a Milano, non riuscivano a stabilire con certezza di che tipo di epatite si trattasse (all’epoca non erano ancora disponibili alcuni strumenti diagnostici attualmente in uso). I numerosi e vani tentativi (tra cui il ricorso a un omeopata) ma anche il continuo alternarsi di pareri contrastanti l’avevano molto scoraggiata ma, su indicazione di un medico di fiducia, chiese un consulto alla dott.ssa R.P., gastroenterologa cagliaritana, che, per la prima volta, le prospettò la necessità di un trapianto. Per R. fu un duro colpo (ancora oggi il ricordo la turba), tuttavia, desiderosa di guarire, accettò di intraprendere questo percorso e nel 1994 fu inserita in lista di attesa.
aereo che vola e valigiaIn Sardegna, però, il trapianto di fegato ancora non veniva eseguito – il primo sarebbe stato effettuato ben dieci anni dopo – per cui, indirizzata dalla dott.ssa R.P., R. si rivolse al dott. M.R., che all’epoca operava in un ospedale di Roma. E così cominciarono i cosiddetti viaggi della speranza.

La prima chiamata per un trapianto arrivò circa due anni dopo, ma lei – presa dal panico – rifiutò. Una reazione comprensibile e anche piuttosto frequente, soprattutto se non si è stati adeguatamente assistiti dal punto di vista psicologico nella fase del pre-trapianto. Dopo questo rifiuto, R. si fece, quindi, seguire da uno psicologo, con l’aiuto del quale, tre anni dopo, è stata pronta a dire quel “sì” che le ha salvato la vita. Su questo passaggio mi voglio soffermare un attimo perché, purtroppo, tutt’oggi tendiamo, in generale, a non accettare di avere questo tipo di fragilità e, ancor meno, ad aver bisogno del supporto di uno specialista per affrontarla. Un atteggiamento autolesionistico che, tuttavia, è figlio di resistenze culturali, ignoranza e pregiudizi radicati per scardinare i quali resta ancora molto da fare (il disturbo mentale fa paura, per cui spaventa anche la sola idea di avere un problema di minore entità ma curabile dagli stessi medici). Altro errore che, non solo in queste situazioni, talvolta compiamo (e che, nel periodo immediatamente successivo al trapianto, pure A. rimproverava a R.) è di non chiedere sostegno ai nostri cari, quando ne abbiamo bisogno: ammettere la propria debolezza è doveroso verso noi stessi ed è giusto lasciarsi aiutare da chi è lì pronto a farlo.

La seconda chiamata arrivò nel 1999: R. fu trasportata d’urgenza a Roma, durante la notte, con un aereo militare, ma quando già si stavano avviando le procedure per l’intervento, da ulteriori accertamenti medici emerse che l’organo disponibile non era idoneo per essere trapiantato. La terza chiamata, decisiva, giunse due mesi dopo la precedente. Racconta A. che il dott. M.R. lo rassicurò subito sul fatto che l’intervento era andato benissimo, «uno dei trapianti migliori» gli disse. Anche per questo, lui e la madre di R. si trovarono impreparati a fronteggiare le successive complicazioni: durante la permanenza in rianimazione, infatti, R. contrasse una broncopolmonite («Le finestre erano tutte aperte» m’informa A., lasciandomi di stucco) e per giorni loro attesero che fosse fuori pericolo e che uscisse da quel reparto. Durante questa lunga attesa, però, A. non rimase sempre in città: «La mia testa non ce la faceva a restare a Roma» così, essendo originario della zona, si spostava spesso, anche se ciò significava arrivare a casa e ripartire poco ore dopo. Spostamenti faticosi che, spiega, «erano soltanto un modo per tenere la testa impegnata».

UN POST-TRAPIANTO MOLTO PROBLEMATICO – I problemi, però, non finirono qui perché quando, dopo dieci giorni, finalmente fu trasferita in reparto, R. “si beccò” un’encefalopatia epatica. «Sono uscita fuori di testa:» sintetizza  lei «deliravo, gliene dicevo di tutti i colori» e, ridendo, aggiunge un “sono stata lungimirante” che fa eco allo scherzoso “aveva ragione” del marito. Quanto a lui, rivela la moglie, era disperato e cercava conforto nel chirurgo: «Ma dottor R., me la devo tenere così?!». Il chirurgo «la faceva semplice: “Non preoccuparti, dopo due giorni passa tutto”» racconta il diretto interessato, solo che loro non erano “attrezzati” per reagire con serenità: nessuno li aveva preparati all’idea che potessero manifestarsi simili problemi. «Secondo me, i familiari più vicini devono essere preparati al post-trapianto» dice giustamente A., invece per loro è stato un salto nel buio. «Noi sapevamo che la malata era lei e che dovevamo starle vicino, ma quando l’abbiamo vista in quelle condizioni, anche noi eravamo disperati» racconta ancora e poi precisa che si trovava in difficoltà «sia per questa situazione che per tutte le visite necessarie per il post-trapianto». Però, aggiunge, «pensandoci adesso, prima del trapianto in media una volta l’anno era ricoverata. Ora sono solo visite periodiche … e sembra un’altra persona» (peraltro, da tempo R. effettua i controlli del follow up a Cagliari).

Il ritorno a casa non fu semplice perché R. era molto debole: rimasta troppo tempo allettata, non riusciva neppure a camminare. Dopo circa una settimana, inoltre, cominciò a stare male a causa di un’occlusione delle vie biliari: la ricoverarono di nuovo a Cagliari, poi la mandarono a Roma per farsi rioperare e lì le misero uno stent (struttura metallica che si introduce nell’organo per ridurre la stenosi, ossia il restringimento, in questo caso, dei dotti biliari). La situazione migliorò subito ma, per un anno, R. passò da un ricovero all’altro a causa di diversi problemi di salute, tra cui alcune infezioni. A questo punto interrompo il loro racconto per sapere se i medici avevano dato loro sufficienti indicazioni sulle precauzioni da adottare e mi rispondono di no: giusto alcune indicazioni di massima (non mangiare carni crude, non andare in ambienti troppo affollati…), ma allora si faceva molta meno informazione di oggi.

donna che assume una pillolaA un certo punto, inoltre, ricominciarono pure i problemi alle vie biliari e, di conseguenza, i ricoveri a Roma. A. si ritrovò, dunque, a fare di nuovo la spola tra l’ospedale e il lavoro, con notevoli disagi che si sommavano alla preoccupazione per la moglie. La situazione era così grave che il suo fegato rischiava di essere definitivamente compromesso, per cui il dott. R., nel 2001 ossia due anni dopo il trapianto, la rioperò. «I medici ci avevano parlato di un interventino da niente,» racconta A. «invece era un intervento importante: fu quasi come un altro trapianto. Sono rimasto scioccato perché non ci aveva preparato. Io avrei preferito saperlo». «Comunque, dopo questo intervento, io ho iniziato a stare bene, veramente sono guarita.» spiega R., affrettandosi tuttavia ad aggiungere che, però, aveva continuamente dei rigetti e che «a Roma non riuscivano a capire a cosa fossero dovuti». A Cagliari, la dott.ssa R.P. ipotizzò che quella di R. fosse un’epatite autoimmune e che stesse cercando di attaccare il nuovo fegato, manifestandosi appunto con questi rigetti. Individuò, quindi, la cura giusta e piano piano R. riprese a stare bene e poté anche cominciare a lavorare. «Con il lavoro mi sono un pochino dimenticata di tutto questo, ho iniziato a volermi sentire “normale”» spiega l’interessata. E ora, dopo i primi due anni critici di post-trapianto, sono quattordici anni che è finita l’agonia dei continui ricoveri.

IL “PRIMA” SECONDO A. – Quello di R. è stato un percorso molto complesso, difficile da percorrere per lei ma anche per suo marito, soprattutto considerato che quest’esperienza li ha colpiti da giovani (non avevano neppure trent’anni) e in un momento delicato del rapporto, all’inizio della nuova avventura del matrimonio. «Tutta quella parte della nostra vita non ce la siamo goduta. Sono stati dieci anni persi» racconta R. e A. precisa che cinque di questi li hanno passati in attesa del trapianto: «Sono stati anni buttati e poco vissuti. L’attesa della telefonata è tremenda». In questi casi il contraccolpo può essere devastante: sono, purtroppo, tante le coppie che non reggono a queste difficoltà e il più delle volte sono gli uomini a non reggere il fardello. A., quindi, magari non rappresenta un’eccezione, ma di sicuro non è neanche la norma, vista la dedizione con cui ha assistito la moglie in questo periodo.

Fare forza a una persona per cui si è in pena non è facile, per questo gli chiedo quali siano stati i suoi stati d’animo durante quei momenti, a partire dal momento in cui la parola “trapianto” è entrata nella loro vita: «Io andavo al lavoro sempre con il pensiero rivolto a lei. Soprattutto dopo la prima chiamata, avevo paura che rispondesse lei al telefono: volevo restare per rispondere io e non rischiare nuovamente che lei cadesse in quella depressione e dicesse nuovamente “no”». Gli chiedo quindi se, vista la situazione delicata, sul posto di lavoro si dimostrarono disponibili: «All’epoca, nell’immediatezza sono stati comprensivi, mi hanno fatto restare a casa molto tempo, senza problemi.» Poi, però, quando i viaggi a Roma sono diventati frequenti, le cose sono diventate più difficili perché, dice A., «tutti quanti abbiamo problemi». Tuttavia, se anche avesse incontrato forti resistenze, non avrebbe avuto dubbi sul da farsi: «A parer mio, uno deve decidere. Io avrei potuto ambire a una carriera differente…». “Ma hai scelto la famiglia” aggiungo io e lui risponde pronto: «Certo, neanche a parlarne».

due mani che si stringonoIL “DURANTE” SECONDO A. – Soddisfatta la curiosità sul “prima”, mi interessa sapere da lui come ha vissuto il “durante”: «Durante l’intervento ho avuto un buonissimo rapporto con il dottor R.» mi risponde e sua moglie precisa che, però, il medico non capiva che alcune reazioni dei suoi familiari erano semplicemente dettate dall’ansia. «Nessuno capiva,» prosegue A. «per cui dovevi cercare un compromesso: dovrebbero essere loro a preparare i familiari o ad avere almeno un punto e un orario in cui informarli, invece dovevi stare lì e piantonarli, portar loro il caffè e con quella scusa chiedere “Beh, come sta andando?”». Poi aggiunge: «A preoccuparmi non era tanto il trapianto, ma l’uscita di testa: pensavo proprio che me la sarei dovuta tenere così per sempre.» Su questo punto, però, è stato fermamente rassicurato dal chirurgo: «48 ore poi passa». In realtà, è durata un po’ di più, ma per fortuna «ha recuperato benissimo» e comunque lui ricorda di esser stato molto fiducioso («Più di me», specifica R.) perché «dottor R. mi ispirava tanta fiducia». Entrambi, peraltro, erano consapevoli che fosse un ottimo trapiantatore.

La riconoscenza verso di lui (e verso la dott.ssa R.P.) è, tuttavia, una delle poche note positive in un quadro non certo idilliaco: «Sicuramente l’ospedale non era idoneo per accogliere i pazienti perché cadeva (e tuttora cade) a pezzi. Il personale era preparato, ma non dal punto di vista psicologico, umano» spiega A. d’accordo con sua moglie, che aggiunge: «Non sapevi dove dovevi andare, non c’erano indicazioni, si stava buttati lì e non c’era neppure una sedia per sedersi…»

IL “DOPO” SECONDO A. – Riguardo al “dopo”, chiedo con cautela ad A., lasciandolo libero di non rispondermi se non se la sente, se ha mai avuto pensieri del tipo “Basta, non ce la faccio”. Mi risponde pronto con un “no, mai” sulla cui sincerità non è possibile dubitare. «Ero proprio decisissimo. Mi sarei ammazzato pur di non lasciarla sola» mi spiega. Gli chiedo, allora, se in questo periodo, in cui al centro dell’attenzione doveva mettere sempre lei, si sia sentito incompreso: «Certo, sul lavoro ero sicuramente poco capito, però, ripeto, sempre tra virgolette, perché poi riesci a capire che la semplice febbricina del bambino di un collega per lui può essere grave quanto un trapianto: il valore che prova una persona è soggettivo. All’epoca dicevo “Non avete cuore, non capite che devo partire”, “non me ne può fregar di meno del lavoro”, quindi mi mettevo in cattiva luce con i dirigenti. Io avevo messo la famiglia al primo posto, quindi potevo anche perdere il lavoro: ero pronto a tutto. Ero consapevole, dicevo “le devo dare tutto il mio aiuto” ed ero pronto a darglielo senza condizioni». E senza condizioni l’ha assistita giorno e notte  quando era debole, rinunciando anche al sonno pur di essere sempre pronto ad aiutarla in caso di bisogno. Le stesse attenzioni, scopro più tardi, che, anni dopo, avrebbero riservato insieme alla loro bambina. «Però, è stato faticoso: ne abbiamo fatti di litigi!» aggiunge R., ripensando agli effetti collaterali di alcuni farmaci, in particolare il cortisone, capaci di alterare anche l’emotività di una persona.

donna che tiene tra le mani una sferaLA RICERCA DEL DONATORE – A. mi rivela, inoltre, che per lui era importantissimo conoscere il donatore, più che per sua moglie («Mi ha un po’ spinta» dice R.). Un fatto che mi stupisce abbastanza, convinta com’ero – a torto o ragione – che questo desiderio sia più frequente nel trapiantato che non nei suoi familiari. «A lei l’ho chiesto con calma, però se non avesse voluto conoscerlo, sarei andato io da solo» mi racconta. Ovviamente, posto che la legge impone ai medici la riservatezza sull’identità del donatore, sono riusciti a scoprire di chi si trattasse grazie a una serie di circostanze fortuite. Tra queste il fatto che anche il donatore fosse sardo, nonostante il trapianto fosse stato eseguito a Roma. I familiari del donatore, peraltro, desideravano conoscere le persone che avevano ricevuto i suoi organi, così R. e A. sono andati a trovarli («La prima telefonata l’ho fatta io» precisa A. e R. aggiunge che l’ha avvertita dopo). E per diverso tempo hanno pure continuato a sentirsi. Questo “ricongiungimento”, tuttavia, è un caso non frequente, perché richiede il consenso delle due parti coinvolte, specifica R., e perché – come già ricordato – la legge lo rende difficile, imponendo ai medici di mantenere l’anonimato. Alcuni considerano queste regole come segno di poca umanità, ma è vero il contrario: tale limite mira a tutelare entrambe le parti in causa, perché gestire in modo “sano” questo rapporto richiede un grande equilibrio che non tutti possono avere (su questo tema e sulla cosiddetta sindrome del segugio vi rimandiamo a precedenti articoli da noi pubblicati). Riguardo all’opportunità di conoscere o meno il proprio donatore e la sua famiglia, la stessa R. sostiene che «con il senno di poi, è meglio di no, perché è sempre un rischio. È difficile vivere da trapiantati: i problemi sono tanti e questo potrebbe diventare un ulteriore problema che si aggiunge a una situazione non facile. Io da parte mia non lo consiglierei, perché non è per tutti».

COS’È CAMBIATO DOPO IL TRAPIANTO – Altra mia curiosità è sapere se quest’esperienza ha cambiato il loro rapporto o se, passato il peggio, tutto è tornato com’era. «È tornata rompiscatole com’era. Uguale!» risponde ridendo A., che poi aggiunge: «Qualcosa è cambiato, ma sarebbe cambiato comunque, perché poi si cresce…» Poi mi spiega che il trapianto ha modificato più che altro il suo modo di rapportarsi a R., «nel senso che mi ha spinto a tenerla un po’ nella bambagia, perché la vedo più fragile. Penso di essere più protettivo, perlomeno dentro di me…o lei fa finta di non capirlo». Quel che dicono l’uno dell’altro – e che appare anche dai loro racconti – è, infatti, che entrambi sono poco propensi a manifestare a parole i loro sentimenti, ma li dimostrano con i fatti… che è poi ciò che conta veramente e che fa la differenza, commento io.

Domando ad A. se, oltre al suo modo di rapportarsi a R., è cambiato in generale il suo modo di essere, il suo rapporto con la vita: «Non so come, ma sicuramente è cambiato. Poteva essere tutto differente, potevo essere più egoista». Tuttavia, non si sente di dire che quest’esperienza l’abbia cambiato in meglio: ritiene semplicemente di aver «scelto di aiutarla, di starle vicino. coppia che si baciaHo capito il problema e non so se senza di me lei ce la farebbe» dice sorridendo. «È stata veramente dura.» commenta R., riconoscendo i meriti di suo marito: «Avrebbe potuto scappare, anche perché all’epoca era giovane e bello, ma non l’ha fatto. Lui c’era sempre». E c’era perché per lui la famiglia viene prima di tutto: fin dai 14-15 anni, infatti, racconta che «ci teneva tantissimo ad avere una famiglia vera, come l’ho vissuta nella mia famiglia». Quindi, dice, «mai avrei pensato a una separazione. Adesso i tempi sono cambiati, la donna è autonoma, mentre prima resistevano, era una sopportazione obbligata. Io ho sempre tenuto alla famiglia, sono come una chioccia: guai a chi me la tocca. La protezione verso la famiglia l’avevo già dentro di me, quindi questo bagaglio mi ha aiutato tanto». Stare accanto a sua moglie, dunque, per lui è stato un fatto naturale, da affrontare «senza nessun problema». E credo che a salvaguardare il valore della famiglia possano servire molto più testimonianze come la sua che non i tanti discorsi – vuoti di concretezza ma zeppi di ipocrisia e inaccettabili preconcetti – che sentiamo fare spesso, soprattutto agli alti livelli.

Dopo questi notevoli sacrifici («Non è facile, perché il trapianto cambia la vita» dicono entrambi) è arrivato quello che loro stessi definiscono un premio: l’ormai insperato arrivo di una bella bambina, cui avevamo accennato in precedenza e che si è verificato dopo circa sei anni dall’intervento. «E le cose sono cambiate. Ci siamo tranquillizzati.» afferma R. «O, meglio, l’attenzione si è spostata su di lei» precisano entrambi. C’è gioia nei loro occhi mentre ricordano quei momenti, la stessa con cui mi dicono che per averla «è valsa la pena passare tutto questo».

UN UMILE MA SIGNIFICATIVO CONSIGLIO – In conclusione, domando ad A. se vuole dare un consiglio a chi – mariti in particolare, specifico su invito di R. – si trova in una situazione simile a quella che ha vissuto lui: «Io mi sono concentrato molto su di lei, ero attentissimo a quello che faceva, a quello che mangiava e tuttora lo sono.» Dai dettagli del loro racconto apprendo che è severissimo, al punto che queste sue attenzioni talvolta sono motivo di discussione. Ma, spiega A., lo fa per premura nei confronti della moglie e «molto per il rispetto della persona che le ha donato l’organo: è giusto che lo custodisca in una maniera particolare» Però, dice, «non ho un consiglio da dare a un marito, a un parente, su come vivere quest’esperienza. Più che altro si devono preparare assieme al futuro trapiantato, perché è veramente scioccante quello che ti aspetta dopo l’intervento. Tu pensi “Ha fatto il trapianto, bene”, poi invece ti senti mandare a quel paese, vedi occhi spiritati e tutte queste cose qua, quindi sei veramente preoccupato. Sono quelle 48-72 ore di prassi, però io non lo sapevo. Quindi, il consiglio è prepararsi a questo», «con l’aiuto di persone specializzate» aggiunge R. Ma un ruolo importante possono svolgerlo anche le associazioni, precisa A., perché se è vero che oggi, soprattutto nelle strutture di eccellenza, sono stati fatti notevoli passi avanti anche nell’assistenza psicologica a pazienti e familiari, sicuramente si può fare anche meglio, nel pre- come nel post-trapianto.

 

 

Le illustrazioni, opera di Fabrizio Antonio Ibba e Anna Maria Pisano, sono tratte dalla “Guida pratica del trapiantato di fegato” realizzata nel 2012 dalla Prometeo AITF Onlus

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