Facciamo un po’ di chiarezza dal punto di vista dell’etimologia dei termini, oltre all’evoluzione legislativa e della comunicazione
di Ernesto Bodini (giornalista ed esperto di tematiche sociali)
Passano gli anni e anche i verbi, e soprattutto gli aggettivi, cambiano o aumentano, compresi i neologismi, sia per esigenze linguistiche sia per il modo di concepire l’attribuzione che si vuole dare a persone o cose. Sfogliando il mio archivio ritrovo il programma a cura della Regione Piemonte per l’Anno Internazionale degli Handicappati 1981 – “Oltre le barriere fisiche contro l’incomprensione”. In quel periodo si tenne a Stresa un convegno proprio su tale tema, e ricordo di averne dato divulgazione in seguito.
Quel programma informativo includeva una serie di interventi dedicati ai servizi socio‑assistenziali, ai servizi sanitari, all’inserimento nella formazione professionale e nel lavoro, al trasporto, all’edilizia sociale e residenziale pubblica, all’urbanistica, all’inserimento nel settore dell’artigianato, dell’agricoltura, dell’attività sportiva e del tempo libero, il tutto rientrante in un bando di concorso. L’iniziativa ebbe un certo successo di sensibilizzazione anche grazie al contributo dei mass media, con una ricezione popolare spontanea, in quanto il problema “handicap” era particolarmente sentito… a differenza di oggi, poiché l’approccio culturale è andato modificandosi, tanto che anche il relativo lessico ha subito una evoluzione.
Il fenomeno sociale della eccessiva libertà di un linguaggio non consono alla realtà delle cose e degli esseri umani è sempre più in evoluzione e, per questo, va “frenato” e corretto se non si vuole alienare l’esistenza di quei valori che identificano soprattutto la Persona in quanto tale, sia essa completa nella sua essenza psico‑fisica o con qualunque limitazione.
Tralasciando le diverse tappe storiche, basti risalire al 1992 per incontrare la sostituzione del termine “handicap” con “disabilità”, quando l’ONU istituì la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità; da allora in poi quest’ultima definizione è diventata tassativa. Ma è bene ricordare che il lessico “handicap” ha antiche radici nelle idee di inadeguatezza al compito sociale e di sofferenza. Ancora agli inizi del nuovo secolo era diffuso tale termine per indicare una qualunque disabilità, e nemmeno la nomenclatura si è molto evoluta nel tempo, mantenendo espressioni come invalido, inabile, mutilato, handicappato, minorato, ecc.
Questa corrente di pensiero ha sempre identificato la persona disabile assumendo come principio il deficit. E volendo sintetizzare in uno slogan, secondo la tendenza comune, si potrebbe dire che l’handicappato è il suo limite. Tale orientamento, popolare e anche burocratico, ha richiesto nel tempo non solo una rivisitazione culturale, ma anche il riconoscimento dei diritti civili delle persone con disabilità e una relativa chiarezza terminologica.
Siamo quindi giunti al 1980, quando l’OMS stilò una Classificazione di Malattia, Menomazione e Handicap, all’epoca universalmente condivisa.
- Malattia: modificazione nella struttura o nel funzionamento del corpo.
- Menomazione: perdita temporanea o permanente di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica.
- Handicap: condizione di svantaggio che limita o ostacola il compito di una funzione socio‑culturale.
Con tali definizioni si fece strada l’esigenza dell’affermazione dei diritti civili dei cittadini con disabilità, un percorso lungo e faticoso sia dal punto di vista legislativo sia culturale.
Dopo la prima guerra mondiale lo Stato italiano dovette considerare la condizione dei reduci mutilati e invalidi (molti dei quali assistiti dalla Fondazione Don C. Gnocchi). Le principali caratteristiche della legislazione del primo periodo erano: a) la legittimazione della separazione dei disabili dal contesto sociale; b) la monetizzazione dell’handicap come risposta ai bisogni delle famiglie; c) la divisione dei cittadini con handicap in categorie.
Sino agli anni ’60 venivano emanati provvedimenti per ciascuna categoria di disabili, in risposta alle loro particolari esigenze: assistenza economica, sanitaria, collocamento al lavoro, ecc. Con la Riforma della Scuola Media Inferiore (1962) e l’istituzione della Scuola Materna (1968) vennero introdotte le cosiddette “classi differenziali e speciali”.
Ulteriori innovazioni arrivarono negli anni ’70, con l’affermazione dei diritti civili di queste persone. In particolare la Legge 118/1971 per gli invalidi civili e la Legge 180/1978 per la psichiatria. A seguire, altre legislazioni. Purtroppo, nel tempo, non pochi di questi provvedimenti non hanno avuto concreta applicazione, anche a causa del decentramento Stato‑Regioni, a mio avviso peggiorato con l’entrata in vigore del federalismo a seguito della Riforma del Titolo V della Costituzione (2001).
ALCUNE LEGGI INNOVATIVE
- Legge 482/1968 – Collocamento obbligatorio per categorie con difficoltà di inserimento lavorativo.
- Legge 180/1971 – Provvidenze a favore dei mutilati e invalidi civili.
- Legge 180/1978 (Legge Basaglia) – Ridefinisce la concezione di malattia mentale, mette la persona al centro della cura e prevede la chiusura dei manicomi.
- Legge 13/1989 – Contributi per l’abbattimento delle barriere negli edifici privati.
- Legge 104/1992 – Riferimento legislativo per le persone con handicap e i loro caregiver.
- Legge 162/1998 – Piani personalizzati per persone con handicap grave.
- Legge 68/1999 – Inserimento e integrazione lavorativa delle persone disabili tramite collocamento mirato.
- Legge 18/2009 – Ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e istituzione dell’Osservatorio nazionale.
Per quanto riguarda la figura del caregiver, il termine inglese è ormai stabilmente in uso per indicare “chi si prende cura” di un congiunto ammalato, con disabilità o non autosufficiente. Attualmente sono oltre 8 milioni le persone in Italia che ogni giorno si prendono cura dei propri familiari malati o non autosufficienti, spesso sostituendosi allo Stato sociale. Una legge vera e propria che tuteli questa figura non esiste ancora, benché sollecitata da più parti.
COMUNICARE LA DISABILITÀ – PRIMA DI TUTTO LA PERSONA
Tra i primi responsabili della comunicazione delle vicende umane includerei i giornalisti, professionisti che hanno il dovere di rispettare Etica e Deontologia. A questo proposito è significativo quanto affermava il giornalista Franco Bomprezzi (1952‑2014), egli stesso affetto da una grave forma di disabilità:
«I giornalisti, in genere, sono spesso insofferenti rispetto alle terminologie corrette, che nascono dal movimento culturale e dall’evoluzione dei tempi. Non si pongono volentieri il problema della “connotazione dello stigma”, preferiscono la semplicità e la coloritura forte di un termine ad effetto, immaginando che possa incontrare il favore del lettore o dello spettatore. Ma in tal modo contribuiscono non poco a una errata percezione della realtà esistenziale delle persone con disabilità».
Le parole sono importanti. Pesano. Per i giornalisti sono lo strumento di lavoro fondamentale, da usare in modo responsabile, nella consapevolezza che il linguaggio possa contribuire a cambiare lo sguardo della società verso persone che la nostra cultura, basata su efficienza, eccellenza e competizione, ma ancora densa di pregiudizi e stereotipi, relega spesso ai margini, se non tra gli “invisibili”.
La Convenzione ONU del 2006, ratificata dall’Italia nel 2009, spiega chiaramente che:
«La disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con menomazione e barriere comportamentali e ambientali che impediscono la loro effettiva partecipazione alla società su basi di uguaglianza».
La disabilità è dunque il rapporto sfavorevole tra la persona, con le sue condizioni di salute, e l’ambiente circostante. Di conseguenza riguarda tutti: chi vive una condizione di salute e chi, come parte della società, ha la responsabilità di modellare un ambiente favorevole.
UN CASO EMBLEMATICO
In questi giorni sono venuto a conoscenza di una situazione incresciosa che ha avuto come protagonista una persona disabile di 65 anni, da 30 affetta da sclerosi multipla e altri disturbi correlati, che indicherò con le iniziali I.C. Le sue necessità assistenziali primarie riguardano la quotidianità della vita. Pur avendo una figlia che la raggiunge ogni fine settimana, necessita ogni giorno dell’assistenza di una OSS che il Comune della provincia torinese le garantisce per un’ora al giorno tramite una cooperativa convenzionata.
L’operatrice attuale, però, non è all’altezza delle mansioni rispetto alla precedente: un peggioramento sia per incompetenza sia per il disagio arrecato, anche dal punto di vista dell’intimità della persona disabile. Queste convenzioni tra Comuni e Cooperative sono spesso condizionate dalla scarsa disponibilità di fondi dei primi e dalla scarsa professionalità degli operatori delle seconde.
La figlia V.C. lamenta:
«Ne conseguono disagi tecnici, come il dover ripetere alle OSS che si susseguono le procedure di accudimento, come agire per l’igiene personale e come muoversi in casa; oltre alla stanchezza e allo stress dell’assistita, si aggiungono disagio emotivo e frustrazione, perché il rapporto operatrice‑disabile è sempre più impari e inadeguato».
Nonostante le segnalazioni ai Servizi Sociali, madre e figlia non hanno ottenuto spiegazioni razionali né alternative. Come dire: più di così non possiamo garantire.
Ecco che, in casi come questo – e non sono pochi – diventa inevitabile il compromesso, sostenendo la persona disabile soprattutto in quanto Persona… come se non bastasse la sua fragilità fisica, aggravata dalla lesa dignità.
Se tutto questo significa “considerare” le persone con disabilità, allora significa il persistere di una pochezza umana e istituzionale, una superficialità che disattende sempre più il concetto di dignità.
Per dovere di cronaca, apprendo solo ora che le Istituzioni preposte si stanno attivando per migliorare l’assistenza alla suddetta concittadina. Meglio tardi che mai.
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