Firenze: AISM incontra le ISTITUZIONI: più servizi, più diritti, più ricerca
AISM presenta ai candidati Presidenti dei vari schieramenti e coalizioni politiche gli appelli e le priorità per la ripartenza post Covid-19: proposte concrete per i programmi di governo regionale in materia di salute e welfare, inclusione e disabilità, ricerca per la sclerosi multipla ma anche a vantaggio di altre patologie e dell’intero mondo della disabilità
Venerdì 4 settembre alle ore 17.30 Incontro con i candidati presso la sede AISM in via di Rocca Tedalda, 273 a Firenze – on line sui social dell’associazione https://www.facebook.com/aismSezioneFirenze/
L’incontro con i candidati in corsa alle Elezioni Regionali 2020 vuole essere un confronto sulle priorità dell’Agenda della sclerosi multipla da calare nelle politiche e azioni di competenza regionale, contestualizzate anche nel quadro emergenziale che stiamo vivendo.
AISM presenterà ai candidati proposte concrete partendo dal Barometro della SM 2020, il documento che fotografa la realtà della sclerosi multipla in Italia comprensivo del focus relativo all’emergenza coronavirus che ha colpito l’Italia intera. “Si tratta di dati che descrivono la sclerosi multipla anche nella nostra regione da cui partire per impostare assieme programmi e interventi per dare risposte concrete alle persone e alle famiglie coinvolte dalla sclerosi multipla” dichiara Antonella Perez presidente del Coordinamento Regionale AISM Toscana.
AISM, forte di una esperienza consolidata di lavoro con le Istituzioni nazionali e locali e dell’impegno quotidiano nell’assistenza e supporto alla persona, nella difesa dei diritti, nella ricerca, anche in questa occasione vuole essere di supporto per contribuire alla messa a punto delle linee di intervento a vantaggio delle persone con SM e dei loro familiari ma anche delle persone con altre disabilità, gravi patologie e dell’intera comunità regionale, e che potranno qualificare l’azione della Regione nei prossimi anni, così sfidanti e complessi per tutti noi.
“AISM, come ente del terzo settore fortemente radicato sul territorio, da sempre si rapporta alle istituzioni come partner costruttivo e competente, pronto a concorrere in chiave di sussidiarietà nell’elaborare e mettere in atto risposte in grado di migliorare il funzionamento della rete dei servizi. I dati raccolti nel Barometro della SM 2020, analizzati ed elaborati da AISM, sono patrimonio di tutti – delle istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla –, fonte di ispirazione e proposta per mettere a punto le risposte alle tante sfide poste dalla malattia, che vanno oltre i confini della sclerosi multipla, per lottare assieme per il bene della nostra comunità” dichiara la stessa Antonella Perez.
“Più salute, più diritti e più ricerca è quello che AISM ha chiesto ai Ministri e ai Parlamentari in occasione della Giornata Mondiale del 30 maggio e ora lo chiede ai candidati alle elezioni regionali per costruire, nei territori e insieme con le istituzioni, percorsi di cura, di assistenza, di inclusione sociale e di ricerca, punti fondamentali della nostra Carta dei Diritti e dell’Agenda della SM, per le persone colpite da una patologia grave come la sclerosi multipla, ma con un occhio anche ad altre patologie e più in generale al mondo della disabilità.”Dichiara Francesco Vacca Presidente Nazionale AISM.
Al termine dell’incontro AISM chiederà ai candidati di firmare la Carta dei Diritti, strumento che intende rappresentare, affermare, tutelare ogni persona con SM nel quadro dei principi e valori affermati nelle Carte fondamentali dei diritti dell’uomo, della persona con disabilità, del paziente, elaborati a livello internazionale, europeo, nazionale. Sostenere la Carta è essenziale affinché questi diritti prendano forma e sostanza e si traducano in leggi, politiche, prassi, comportamenti concreti. Firmare la Carta dei Diritti da parte dei candidati è un formale atto di assunzione di responsabilità nei confronti del Movimento associativo e più in generale di tutti i portatori di interesse che condividono e si uniscono attorno alle priorità e agli appelli portati avanti dall’Associazione.
L’evento sarà in presenza, per consentire un confronto dal vivo con i delegati delle Sezioni provinciali AISM, e sarà aperto alle tante persone con SM, familiari, persone con disabilità, stampa e in generale a tutta l’opinione pubblica on line sui canali social dell’Associazione: https://www.facebook.com/aismSezioneFirenze/
Le priorità che AISM presenterà ai candidati regionali per le persone con sclerosi multipla e più in generale per il mondo della disabilità e delle gravi patologie si focalizzeranno sulle aree della salute, dell’inclusione e del lavoro, della ricerca:
Salute: garantire il diritto alla cura oltre la pandemia
Bisogna essere tempestivi, innovativi e competenti. Servono screening per assicurare un costante monitoraggio delle situazioni di contagio al fine di orientare le scelte terapeutiche.
Serve una rete di patologia forte e riconosciuta, un Osservatorio Regionale permanente per la SM, il pieno accesso ai farmaci modificanti la malattia e ai trattamenti sintomatici, il cui costo deve essere a carico del SSN.
Urge sostenere e coordinare il processo di implementazione ed effettiva applicazione dei PDTA dedicati alla SM all’interno dei contesti aziendali ospedalieri e territoriali. Riattivare e potenziare i centri e servizi riabilitativi, sociosanitari e socioassistenziali e la ripresa di Piani Riabilitativi Individuali. Sviluppare più collegamento tra centro clinico SM e sanità territoriale, tra la sanità e la rete dei servizi sociali.
Servono più progetti di ricerca sanitaria legati all’emergenza.Sviluppare il progetto di Registro regionale della SM con funzioni di sanità pubblica in raccordo con il progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla.
Lavoro: Il ritorno alla cosiddetta normalità deve nascere dall’idea che nella diversità c’è la nuova ricchezza
Bisogna trovare il giusto bilanciamento tra diritto alla salute e diritto al lavoro:
-evitare licenziamenti anche dopo l’emergenza con particolare riferimento ai lavoratori con disabilità più a rischio come le donne;
-proteggere la salute dei lavoratori in particolare quelli con fragilità e rischio di immunodepressione;
-ripensare in modo innovativo e sostenibile gli istituti normativi e contrattuali, i processi organizzativi e le soluzioni tecnologiche, gli approcci e i modelli relazionali.
Servono nuove politiche per un lavoro dignitoso, inclusivo e un mercato dell’occupazione accessibile che partano dalle evidenze dei dati;
Va riconosciuto da subito un vero diritto al lavoro agile per le persone con disabilità e gravi patologie;
Deve essere sbloccato il testo unico per i caregiver e devono essere assicurate risorse e incentivi per le imprese per realizzare soluzioni di accomodamento ragionevole;
Deve ripartire e decollare la filiera della L. 68, valorizzando, anche nei territori regionali, il ruolo delle associazioni delle persone con disabilità.
Ricerca: la ricerca come responsabilità collettiva
La ricerca e la salute devono formare un ecosistema unico e interdipendente.
È prioritario sviluppare la ricerca specifica sulla SM anche per decidere il presente e il futuro delle terapie in caso di rischi gravi di salute per comorbidità infettive, ma anche attuare delle scelte di fondo che questa emergenza ci porta a considerare: l’inscindibilità del sistema ricerca da quello salute e l’importanza di riconoscere, anche nei territori regionali, l’esperienza e la competenza specifica agli Enti del non profit coinvolti nella definizione delle strategie del sistema ricerca a livello nazionale e internazionale, oltre che specificatamente nella promozione, nell’indirizzo e nel finanziamento della ricerca italiana.
La sclerosi multipla
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, ogni 3 ore un nuovo caso diagnosticato, e sono circa 126 mila le persone con SM in Italia, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Si stimano più di 3.400 nuovi casi l’anno, pari a un’incidenza di 6 casi su 100.000 abitanti. In Toscana si stimano 7.600 persone. La patologia è diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, meno frequentemente colpisce bambini e adolescenti. Può manifestarsi con diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella primaria progressiva, rispettivamente nell’80-85% – di cui una parte andrà dopo anni incontro a una forma secondariamente progressiva – e nel 10-15% dei casi.
In Italia il costo sociale annuale medio per persona con SM è di 45.000 euro: aumenta con la gravità, da 18.000 euro per condizioni di disabilità lieve a 84.000 euro quando severa. Oltre 5 miliardi di euro all’anno quindi il costo totale in Italia per la SM, di cui quasi 700 milioni per nuove cure innovative specifiche. Oggi infatti sono disponibili molti farmaci, i cosiddetti modificanti la malattia, che agiscono sul sistema immunitario e possono ridurre gli attacchi e rallentare la progressione della malattia.
AISM – Coordinamento Regionale Toscana
Ufficio Stampa AISM Onlus