Domenica 4 maggio: AICE, giornata nazionale per l’epilessia, 13° edizione

 

 

 

Domenica 4 maggio l’AICE sarà nelle piazze d’Italia per sostenere la ricerca per sconfiggere la farmaco resistenza che opprime il 40% degli oltre 350mila italiani con epilessia (la patologia incide dallo 0,6% allo 0,8%) e per sollecitare l’avvio dell’esame alla Camera della Proposta di Legge n. 1498 “Disposizioni concernenti il riconoscimento dei diritti e la certificazione della guarigione delle persone affette da epilessia”.

Purtroppo quest’anno la Giornata nazionale cade sul recentissimo ritiro dell’unico farmaco (midazolam) a somministrazione orale per interrompere le crisi convulsive prolungate obbligandoci a ritornare, con le relative criticità, ad altro a somministrazione rettale. AICE sta agendo perché il farmaco ritorni in commercio al più presto e venga autorizzato anche per gli adulti con epilessia ed i casi di crisi febbrili, al momento incomprensibilmente esclusi.

Quest’anno AICE tramite la FIRE, fondazione dedicata alla ricerca scientifica ha già assegnato € 60mila alla ricerca e, tramite la proposta di legge sta cercando di ottenere la piena cittadinanza per le persone con epilessie ottenendo: a) il riconoscimento della guarigione in evidenza scientifica differenziata per le diverse epilessie; b) misure antidiscriminative per la condizione di farmaco resistenza (es. 46% d’invalidità) e, per chi non ha crisi assumendo terapia, di remissione clinica (es. limitazioni imposte solo su certificazione specialistica e da risolvere con ragionevole accomodamento); c) qattivazione di Commissione nazionale per le epilessia partecipata da rappresentanti laici; d) misure inclusive per il rinnovo delle patenti, sostegno per chi non è ritenuto idoneo per la patologia e comunicazioni certe di tale condizione a sicurezza di tutti.

Ogni sezione AICE, presente il 17 regioni con 34 sedi, in occasione della Giornata per l’epilessia sarà sul territorio per rivendicare questi obiettivi. Per informazioni vedere il sito www.aice-epilessia.it

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