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Assemblea dei soci Ailar Sezione di Torino

Diritti e informazione vanno di pari passo per una migliore qualità di vita dei pazienti laringectomizzati.

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di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)

assemblea dell'Ailar TorinoOgni iniziativa di carattere sociale, specie in ambito socio-sanitario e assistenziale, generalmente ha finalità di sostegno ai propri associati, supportandoli nel loro percorso e tutelandone diritti e dignità. É quanto si propone da tempo l’Associazione Italiana Laringectomizzati (AILAR-Onlus) con sede nazionale a Milano, e con molte sezioni presenti in quasi tutte le Regioni. In questi giorni, in un’aula dell’ospedale Molinette di Torino, si è riunita in assemblea la Sezione torinese coordinata da Nicola Musone per rispondere alle istanze degli associati e dar corpo ad ulteriori iniziative. «Sono ancora pochi gli associati che non conoscono i loro diritti – ha informato unitamente al presidente nazionale dott. Maurizio Magnani (medico ed ex paziente) –, sono poco informati e non di rado incontrano difficoltà, soprattutto sul territorio, ad ottenere gli ausilii sanitari prescritti dal protocollo terapeutico ospedaliero. É una realtà che riguarda diverse Regioni per via della propria autonomia politica e sanitaria (il riferimento è ovviamente al federalismo, ndr), mentre il superamento di questo “ostacolo” potrebbe ravvisarsi in un centralismo… Inoltre, sarebbe bene potenziare l’informazione raggiungendo i pazienti e i loro famigliari, anche attraverso corsi spontanei di formazione, del caregiver in particolare, per i casi bisognosi di un vero e proprio sostentamento  durante il ricovero e alle dimissioni, e possibilmente anche con il supporto psicologico». Il dott. Magnani ha inoltre ricordato che gli interventi di chirurgia otorinolaringoiatrica sono tendenzialmente in diminuzione, mentre sono in aumento i tumori del distretto testa-collo; incidenza, quest’ultima, che non deve però scoraggiare considerando il fatto che le attività ospedaliere sono generalmente di buon livello sul tutto il territorio nazionale, e se il territorio (come in Piemonte) presenta lacune di tipo assistenziale “a causa” della spending review, ovvero perché ogni Asl non deve sforare il proprio budget per poter raggiungere i cosiddetti obiettivi, non sono ragioni sufficienti per “penalizzare” i pazienti che a causa di un intervento (talvolta demolitivo) hanno diritto alla fornitura di determinati presidi sanitari, finalizzati alla gestione della propria stomia per una migliore qualità di vita. A questo riguardo, relativamente alla Regione Piemonte, è tuttora in vigore la Delibera Regionale del 29/4/2011 n. 43-1979 relativa alla “Attuazione Piano di Rientro. Assistenza Integrativa-Protesica. Linee di indirizzo” che, fatto salvo il riconoscimento di invalidità (100%) del paziente laringectomizzato, prevede la fornitura, ad esempio, di tutti quei prodotti necessari alla gestione delle funzioni relative al costante e buon mantenimento della stomia. Va da sé che è il paziente che deve prodigarsi per ottenere quanto prescritto dal protocollo terapeutico, ma è altrettanto palese che si “imponga” con determinazione per tal fine attraverso la conoscenza delle normative locali vigenti.

assemblea dell'Ailar Torino 2016Ecco che, sia il signor Musone che il dott. Magnani, hanno suggerito agli associati di essere più compatti e di avvalersi di volontari preposti in questo ambito, segnalando disfunzioni e/o inadempienze, e l’Ailar è l’evidente riferimento per rispondere e sostenere quanto sollecitato dai propri associati. Un impegno che vuole essere propositivo per garantire ai pazienti una migliore qualità di vita, ma per l’estensione e il mantenimento di un dialogo comune l’Associazione si avvale anche del proprio periodico (cartaceo e online) “Corriere dei Laringectomizzati”, un mezzo di informazione completa sia di carattere medico-scientifico (divulgativo) che assistenziale, giuridico e culturale. Il presidente torinese Musone ha sollecitato i propri associati ad essere più compatti, perché se l’unione fa la forza in non pochi casi l’unione fa anche la cura… Ora che la sezione subalpina dell’Ailar è ben definita con una propria identità operativa, non resta che programmare (come è stato condiviso in assemblea) un minimo di programmazione attraverso incontri periodici, restando uniti per “condividere” il proprio dramma ma soprattutto per sostenersi a vicenda affrontando il mare della burocrazia, il cui superamento è possibile proprio con la forza dell’associazionismo spontaneo, quindi generoso, ma soprattutto… competente. Per questi input, gli operatori dell’ORL dell’ospedale Molinette – Città della Salute e della Scienza di Torino (diretti dal prof. Roberto Albera, e dal coordinatore infermieristico Antonino Lomabardo unitamente ai colleghi infermieri e Oss) ogni anno organizzano due Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) rivolti a tutti gli operatori del settore a livello nazionale; un appuntamento al quale sono personalmente sempre invitato come “ospite-uditore”, cui seguono solitamente alcune mie considerazioni per essere indirizzate a tutti i componenti del Comitato organizzatore. L’Ailar, quindi, sia a livello nazionale che periferico, rappresenta oggi una realtà sociale di notevole riferimento, il cui valore “aggiunto” è dato non solo da tutti i suoi associati, ma anche da tutti coloro ne condividono la filosofia.

 

Nelle foto di E. Bodini, due momenti dell’Assemblea

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