Trapianti ed epatite C nella newsletter natalizia della Liver-Pool

Vinceremo!

Editoriale della Newsletter

«Non ti chiedo miracoli o visioni, ma la forza per affrontare il quotidiano. Preservami dal timore di poter perdere qualcosa della vita. Non darmi ciò che desidero, ma ciò di cui ho bisogno. Insegnami l’arte dei piccoli passi». Antoine de Saint-Exupéry – l’autore del “Piccolo principe”, il pilota di guerra morto a soli 44 anni – chiede a Dio un dono raramente invocato, quello della semplicità, della serenità nelle piccole scelte di ogni giorno.

Ed è questo il cammino, fatto a piccoli passi, di tanti malati. Pensate all’epatite C, alle complicanze che ha causato, nel tempo, a tante persone: cirrosi, emorragia da varici esofagee, ascite, encefalopatia, epatocarcinoma. Ed il medico, procedendo guardingo, ha affrontato, con una miriade di farmaci e provvedimenti, le difficoltà che via via si venivano ad incontrare. Interferone, ribavirina, boceprevir, telaprevir, beta-bloccanti, legatura endoscopica delle varici, diuretici, paracentesi, aminoacidi, albumina, chemioembolizzazione, termoablazione, resezione chirurgica… Tutti interventi che, a parte l’eccezionalità del trapianto di fegato, sembrano coincidere – per noi che abbiamo vissuto questi ultimi trent’anni, come volontari, malati o medici, schierati da una parte o dall’altra della barricata – con la suggestiva riflessione dello scrittore francese: abbiamo, davvero, camminato imparando «l’arte dei piccoli passi».

Ci siamo detti e abbiamo ripetuto, quando qualche ricercatore prometteva l’intervento miracoloso o la cura salvifica e quando dalla piazza si levava l’urlo sofferto degli insoddisfatti, «non vado in cerca di cose grandi, superiori alle mie forze. Io sono tranquillo e sereno come un bambino svezzato, in braccio a sua madre», con la medesima serenità del Salmista (Salmo 131).

Ma ora, care amiche e cari amici, malati, trapiantati, volontari, familiari, medici e infermieri, cari compagni e fratelli di quel lungo viaggio che abbiamo percorso insieme «a piccoli passi», ora voglio abbracciarvi tutti, pensando al Natale e a quanto ci attende. Il momento è solenne.

Come abbiamo annunciato il 10 maggio – nel nostro 7° Convegno nazionale Liver-Pool di Cagliari “Il fegato per la vita” – i farmaci, realmente efficaci e ben tollerati, per l’epatite C sono arrivati. Sofosbuvir e simeprevir saranno seguiti da altri: due o tre pastiglie a giorno, per tre mesi, e in oltre il 90 per cento dei casi la malattia sarà sconfitta. Sperando che i costi di questi farmaci possano presto ridursi, diventando disponibili per tutti i malati, a prescindere dallo stadio e dalla gravità della malattia.

Questo numero natalizio della Newsletter della Federazione http://www.liverpool-news.it/vol2n1_sd1_2014/   serve anche a questo: a rilanciare l’entusiasmo di tutti i malati, delle loro famiglie, dei simpatizzanti e dei volontari che ci leggono. Grazie al segretario Giampiero Maccioni e al prof. Luigi Rainero Fassati: senza di loro questa Newsletter non sarebbe mai nata. Grazie alle uniche, generose e preziose capacità di Giampiero Cherchi. Grazie alla disponibilità del direttore Collacciani. Grazie al Consiglio Direttivo della Liver-Pool: è formato da grandi e appassionate persone. Grazie a tutti voi, volontari, che pur nelle difficoltà quotidiane della vita o negli impedimenti della malattia trovate la forza di lottare per un mondo migliore. «Non abbiate paura delle vostre ferite, dei vostri limiti, della vostra impotenza – pare voler ricordare a tutti i medici e ai volontari impegnati nel mondo delle cure e della solidarietà Frank Ostaseski, fondatore del Zen Hospice Project di San Francisco – perché è con quel bagaglio che siete al servizio dei malati e non con le vostre presunte forze, con il vostro presunto sapere». Con tutti voi vinceremo la nostra battaglia, care amiche e cari amici.

Per preparaci a questa “rivoluzione” terapeutica imminente, e per segnare in rosso nel calendario che il 2015 sarà un anno speciale e di svolta nel campo delle malattie del fegato, abbiamo preparato un manuale per i malati e i volontari: per la prima volta, in Italia, uscirà nelle librerie, grazie a Giunti Editore di Firenze, una guida dettagliata che consentirà, ai pazienti e alle loro famiglie, di orientarsi fra analisi, radiografie, interventi, diete o terapie, sollevandoli da dubbi e alleggerendo le preoccupazioni.

E il testo sarà il riferimento scritto per quella miriade di corsi di formazione ed aggiornamento che, con le nostre associazione federate nella Liver-Pool, organizzeremo presto in tutte le regioni d’Italia. Per questa iniziativa, grazie al discreto e attento lavoro del vicepresidente della nostra Liver-Pool Salvatore Camiolo, sapete, abbiamo vinto il Gilead Community Award 2014: siamo stati premiati il 29 settembre, durante una solenne cerimonia che si è tenuta al Museo Diocesano di Milano, ricevendo quanto ci consentirà di realizzare il progetto.

L’anno prossimo, sabato 30 maggio 2015, saremo in Calabria, a celebrare il nostro 8° Congresso nazionale Liver-Pool, con gli amici dell’ATEC, a Lamezia Terme: l’appuntamento, viste le novità che avremo sarà unico. Vi aspettiamo numerosi.

«Grazie per quello che fate e di come lo fate. Grazie, perché non mollate mai la presa. Ci vuole fegato. Voi lo avete anche per noi, che abbiamo bisogno di coraggio, del vostro coraggio per sperare e sapere che alla fine si vince. Un abbraccio grande, per quanti siete…» ci scrive con affetto la giornalista Paola Saluzzi ad introduzione del nostro libro.

Il prossimo 2015, vedrete, sarà davvero un anno speciale, perché… vinceremo!

Salvatore Ricca Rosellini  Presidente Federazione Liver-Pool Onlus