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Sindrome di Sjögren: una malattia invisibile da conoscere e portare alla luce

Rara e talvolta fortemente invalidante, è poco considerata da chi dovrebbe prestare più attenzione soprattutto per evitare una possibile sorta di discriminazione e far cadere questi pazienti nel limbo dei diversi.

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di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)

Enrik SjögrenIl concetto di malattia rara (M.R.) è sempre più dibattuto, non solo dagli stessi che ne sono affetti, sostenuti dai loro famigliari e dalle associazioni che li rappresentano, ma anche da quei pazienti che sono colpiti da una patologia cronica che però non è riconosciuta come M.R. pur essendo inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). È il caso, ad esempio, di tutti quelli che sono affetti dalla Sindrome di Sjögren, descritta dal suo eponimo, l’oculista svedese Enrik Sjögren: 1899-1986 (nella foto), una patologia degenerativa, sistemica autoimmune. In Italia ne sono colpite 13.000/16.000 persone, con una maggiore incidenza del sesso femminile, anche in giovane età: prevalentemente tra i 20-30 e 40-50 anni. La sintomatologia è molto varia (in taluni casi è alquanto soggettiva) e riguarda essenzialmente secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago; ma interessa altri organi come pancreas, fegato, cuore, stomaco, gli apparati osteoarticolare e cardiovascolare; inoltre può associarsi a malattie autoimmuni come la sindrome fibromialgica, la tiroidite di Hashimoto, le vasculiti, il fenomeno di Raynaud, Les, la sclerodermia, il diabete, l’artrite reumatoide e, addirittura, può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%. Le sequele sono assai varie e in non pochi casi consistono in uno stato invalidante di varia entità con notevoli ripercussioni psicologiche, oltre che socio-familiari per la mancata presa in carico del paziente con conseguenti risvolti economici e assistenziali.

Unico sostegno, a parte qualche “modesta” esenzione di ticket sanitari per esami clinici e non per i farmaci, è l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.), presieduta dalla psicologa Lucia Marotta, che da anni si prodiga per il riconoscimento della “rarità” di questa malattia, sia interpellando le varie Istituzioni pubbliche (e private) che gli esponenti delle diverse discipline mediche di riferimento… Combattiva e determinata, Lucia Marotta gira l’Italia portando la voce di tutti i malati, sensibilizzando quanto di più e meglio anche l’opinione pubblica, oltre ai politici “di turno” i quali, però, sono poco dediti all’ascolto di queste voci che sembrano disperdersi nel deserto… «È una malattia “invisibile – sottolinea Lucia Marotta – e per questo paga più delle altre malattie rare lo scotto della invisibilità… Nonostante le nostre battaglie la Sindrome di Sjögren (da non confondere con la Sindrome di Sjögren-Larsson) è rimasta una malattia orfana e, anche per questo, abbiamo voluto investire il nostro problema in un cortometraggio al fine di poter avere quella visibilità di cui si ha bisogno, ma anche per scuotere l’opinione pubblica».

ANIMASSA questo riguardo recentemente a Torino, presso la sede del Centro Servizi per il Volontariato (Vol.To), è stato presentato il cortometraggio “L’amante Sjögren” (finalista in RAI e vincitore al Festival Artelesia Rivabili), interpretato da Daniela Poggi, Gabriele Rossi e Sara Cardinaletti, con la regia di Maurizio Rigatti. La trama, in sintesi, racconta di Valerio (Gabriele Rossi), un promettente futuro avvocato internazionalista di stanza a Bruxelles, torna a Roma per le vacanze. Incoraggiato dall’ex ragazza Marta (Sara Cardinaletti), va a trovare non tanto volentieri sua madre Anna (Daniela Poggi), con la quale non ha più un grande rapporto da quando i genitori si sono separati. La donna nasconde, però, un segreto: è affetta dalla Sindrome di Sjögren. Brevi sequenze che, a mio avviso, evidenziano una emotività che i protagonisti trasmettono al fruitore senza quel mero pietismo consolatorio, lanciando nel contempo il messaggio della conoscenza, che non è vergogna soffrire di una malattia ma la consapevolezza di accettarla e farla… accettare. Oltre a tutto questo l’associazione ha realizzato molte altre iniziative, come il sostegno per la ricerca scientifica all’Università di Udine e di Verona, rispettivamente nel 2006 e nel 2007; la partecipazione a numerosi convegni medici con relazioni, poster e pubblicazioni, una serie interminabile di conferenze in varie città italiane; come pure diverse pubblicazioni quali “Dietro la Sindrome di Sjögren” e “La principessa luce e lo gnomo felicino” a cura della stessa Marotta. In più edizioni l’associazione ha realizzato e finanziato diversi progetti tra i quali “Un premio per la Vita”, dandone seguito in più edizioni. Ma ha in serbo anche stimolanti progetti come l’istituzione a Verona di un Centro Pilota soprattutto per il sostegno psicologico, ed altri ancora per diffondere ulteriormente la conoscenza degli effetti di questa malattia sinora considerata un po’ negletta e, per accendere i fari su di essa, bisogna che le Istituzioni preposte (comunità scientifiche comprese) si immedesimino senza nascondersi dietro il paravento dei numeri e dell’ambiguità, continuando a considerarla non rara come da sempre sostengono la presidente Marotta e gli associati. L’Associazione rientra tra le Onlus ed ha sede a Verona in via Santa Chiara 6 – Tel/Fax 045.958.00.27 – E-mail: animass.sjogren@fastwebnet.it

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