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L’Associazione sarda trapianti chiede attenzione alla Regione

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Riceviamo e pubblichiamo questa nota relativa alla presentazione ufficiale del nuovo coordinatore del Centro regionale dei trapianti della Sardegna, avvenuta venerdì scorso: 

 

logo Associazione sarda trapiantiCome abbiamo segnalato, commentando la notizia ed il video comparso anche in Facebook nella pagina del Dott. Luigi Arru, Assessore Regionale della Sanità, evidenziamo oggi la scorrettezza e l’assenza di sensibilità nei confronti della  l’Associazione Regionale dei pazienti che mi onoro di presiedere non è stata invitata alla presentazione del Prof.D’Antonio al quale auguriamo il benvenuto in Sardegna.

CONDIVIDIAMO  COMUNQUE LA SCELTA OPERATA DALL’ASSESSORE !
Mi auguro in particolare da Paziente (Trapiantato di cuore da circa 20 anni) che con la nomina del Coordinatore Regionale dei Trapianti sia messa in opera una attenta e profonda riflessione sulla situazione dei trapianti in Sardegna che ha “ bisogno di un cambio di rotta”, come ha detto l’Assessore Arru,  perché sono cresciute in maniera preoccupante le opposizioni alle donazioni”.

Con la presente che ricaviamo dalle nostre valutazioni e proposte contenute peraltro nel PROMEMORIA allegato dopo l’incontro avvenuto in Assessorato nel lontano maggio 2014( al quale non ho abbiamo avuto nessun seguito) e la documentazione propositiva fornita da tutte le associazioni del settore il 11.06.2015, nell’ INCONTRO DELLE ONLUS DEI TRAPIANTI con l’Assessore.

Da tali istanze si ricava in particolare la richiesta urgente per la riformulazione di una legge che renda i trapiantati tutti uguali( Le associazioni che rappresentano i trapiantati della Sardegna, sin dal lontano 2006 hanno formulato una  proposte legislative di emendamento della legge 8 maggio 1985, n.11. e richieste di rivisitazione di tutta la materia).

La nostra più che decennale azione di confronto, richiesta di partecipazione nei confronti delle istituzioni e delle ASL produce scarsi risultati perché non esiste ancora nella nostra regione un organico strumento istituzionale dove possa avvenire in modo sistemico e non episodico il dibattito ed il confronto.

Tale strumento istituzionale esiste in molte regioni italiane e si fonda sui presupposti della partecipazione e della solidarietà previsti in particolare nel Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modifiche apportate dal Decreto Legislativo 19 giugno 1999, n. 229 laddove si evidenzia che” È favorita la presenza e l’attività, all’interno delle strutture sanitarie, degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti”.consenta alle Associazioni dei pazienti di partecipare alle scelte di organizzazione e gestione del settore (come accade gia’ da tempo in numerose regioni italiane come la stessa Toscana ) con strumenti operativi, come I COMITATI CONSULTIVI MISTI, previsti dalla normativa Nazionale.

Con l’occasione attendiamo una convocazione urgente da parte dell’Assessore e del nuovo Coordinatore.

Giampiero Maccioni
Presidente ASSOCIAZIONE SARDA TRAPIANTI “ALESSANDRO RICCHI”
Segretario Nazionale Federazione LIVER POOL

 

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