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I malati di Fibromialgia, orfani della sanità

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Di Francesca Lippi

INTERVISTA A ANTONIO PALAGIANO, medico ricercatore e dirigente II Università degli studi di Napoli. Eletto alla Camera dei Deputati nel 2008, è Capogruppo dell’Italia dei Valori in Commissione Affari Sociali.

Cos’è la fibromialgia?

La fibromialgia o sindrome fibromialgica, è una patologia caratterizzata da dolore cronico diffuso, che coinvolge prevalentemente i muscoli. Sono presenti, inoltre, anomalie del sistema neuroendocrino, disfunzioni del sistema immunitario e turbe del flusso sanguigno cerebrale. E’ associata a rigidità, cefalea, affaticamento e disturbi del sonno. Altri sintomi, meno frequenti, sono intestino e vescica irritabile, dismenorrea, fenomeno di Raynaud. Il dolore, sintomo principale dei soggetti fibromialgici, è causato da una abnorme tensione muscolare che impedisce quella fluidità dei movimenti necessari nelle più banali azioni quotidiane. L’ansia e la depressione, spesso presenti, possono peggiorare i sintomi.

Qual è la sintomatologia più comune di questa patologia?

Come dicevo, il dolore, può essere localizzato a livello del collo, delle spalle, della schiena e delle gambe, ma talora è diffuso in ogni ambito, provocando rigidità, limitazione dei movimenti o una sensazione di gonfiore a livello delle articolazioni. L’andamento dei sintomi di questa patologia, inoltre, varia in rapporto a numerosi fattori esterni, che sono in grado di provocarne un peggioramento: c’è una evidente influenza dei fattori climatici (i dolori peggiorano nelle stagioni “di passaggio”, cioè primavera e autunno e nei periodi di grande umidità), dei fattori ormonali (peggioramento nel periodo premestruale, peggioramento in caso di disfunzioni della tiroide), dei fattori stressanti (discussioni, litigi, tensioni sul lavoro e in famiglia);

Chi è affetto dalla fibromialgia può guarire?

Non esiste una cura specifica, ma essendo una malattia cronica, richiede trattamenti a lungo termine e multidisciplinari (farmacologici, fisici ed interventi cognitivo-comportamentali). La sua caratteristica principale è il dolore, pertanto credo che i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore, la cui normativa è stata recentemente approvata dal Parlamento Italiano.

Quanti sono gli ammalati di fibromialgia in Italia?

Purtroppo in Italia non ci sono studi dedicati, a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e scientifica in tal senso, tuttavia esistono dati difformi tra la medicina di base (2-6%) e la reumatologia (10-20%), che porterebbero ad ipotizzare una incidenza in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). In Europa, invece, circa 14 milioni di persone soffrono di fibromialgia.

La malattia colpisce prevalentemente uomini o donne? A quale età?

La fibromialgia colpisce prevalentemente le donne in età fertile (seconda, terza decade e comunque prima di 50 anni) ed è frequente, quindi, che le pazienti già in terapia per tale patologia consultino lo specialista per l’insorgenza della gravidanza. La malattia, dunque, non sembra influenzare la fertilità, ma, anche in questo caso, non esistono ricerche volte a valutare gli effetti della fibromialgia in gravidanza (e viceversa).

Come si cura la fibromialgia?

Le cure al momento individuate possono essere farmacologiche (miorilassanti, antidepressivi, inibitori del reuptake della serotonina, alcuni FANS in particolare l’ibuprofene e talvolta anche oppiacei e prednisone) o anche non farmacologiche (massaggi, termoterapia, TENS). La fibromialgia, dunque, si può “curare” alleviando il dolore e pertanto la recentissima approvazione della legge sulle cure palliative e terapia del dolore è un passo molto importante in questa direzione.

Ribadisco comunque che il problema principale della sindrome fibromialgica, è che essa non si conosce ancora abbastanza nel nostro Paese e quindi il rischio è che essa degeneri senza essere immediatamente individuata e curata.

Un paziente affetto da una forma di fibromialgia può svolgere una vita normale, per esempio lavorare come gli altri?

Sì, certo. Nei limiti che gli consente il dolore e a seconda dello stadio di avanzamento della patologia. Di sicuro questi pazienti necessiteranno di periodici controlli ed esami specifici – quindi avranno maggiore bisogno di assentarsi dal lavoro, o di maggiore riposo rispetto ad un soggetto sano.

Ad oggi lo Stato Italiano, riconosce l’invalidità per questa malattia, ad esempio pensioni o altre forme di sostegno, di indennizzo, per i pazienti che ne sono colpiti?

Lo Stato italiano non riconosce la fibromialgia come malattia sociale, nonostante questa sindrome sia riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità. Lo scorso febbraio ho quindi interrogato   il Ministro della Salute circa la previsione di forme di sostegno alla ricerca medica italiana per completare gli studi e le sperimentazioni su questa patologia e sulle possibili correlazioni con fattori esterni, garantendo così al paziente una diagnosi certa in tempi rapidi. Ho chiesto, inoltre, di poter prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da fibromialgia, di appositi permessi di astensione dal lavoro e l’esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci necessari per la sua cura.

Insomma, per i cittadini italiani essere affetti da questa malattia oggi cosa significa?

Oggi, purtroppo, i malati di fibromialgia sono in buona parte orfani della sanità. Sia per l’assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche. In Italia la conoscenza della fibromialgia è ancora limitata a causa dello scarso investimento nella ricerca scientifica.

Cosa si potrebbe fare per migliorare la vita delle persone che soffrono di questa patologia?

 Credo che questi pazienti abbiano la necessità di un approccio multidisciplinare che raggruppi competenze reumatologiche e di terapia del dolore, ma anche esercizi di rilassamento, fisioterapie e tecniche psicologiche di addestramento per affrontare la malattia, per la quale, purtroppo la terapia è spesso irraggiungibile. Pertanto, per evitare frustrazioni dovute alla cronicità della patologia, bisogna procedere per piccoli passi, infatti il miglioramento della funzionalità è un fine perseguibile e l’attenuazione dei sintomi può essere un ottimo risultato sia per il paziente che per il medico.

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48 Commenti su I malati di Fibromialgia, orfani della sanità

  1. NON HO PIU’ VOCE PER URLARE LE MIE DIFFICOLTA’, SPESSO IL SILENZIO E’ PIU’ RUMOROSO…. CON AFFETTO A TUTTE LE PERSONE AFFETTE DA SINDROME FIBROMIALGICA.

    RITA

  2. Questo il comunicato stampa che e’ stato consegnato dai malati di fibromialgia, me/ cfs e mcs (3 malattie che spesso si associano), al Ministero della Salute dopo la manifestazione dei malati( la maggior parte assenti causa malattia, rappresentati simbolicamente da un calzino steso con su scritto il nominativo e la malattia) del 1 ottobre che si e’ svolta a Roma.

    I malati di:
    • ME /CFS – Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica;
    • MCS – sensibilità multipla chimica;
    • FM – Fibromialgia

    CHIEDONO
    che sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti…..”

    Considerando che:
    1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

    • la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

    • La MCS è inserita nell’aggiornamento tedesco dell’International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell’elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell’Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all’esposizione quotidiana ad agenti chimici.

    • la Fibromialgia nell’International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

    2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

    • In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell’Unione europea e l’1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia;

    • Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone in Gran Bretagna sono affette da CFS;

    • Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d’uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave.

    3. La MCS è riconosciuta come malattia negli Stati Uniti, Canada, Australia, Giappone e Sudafrica e, a livello europeo, in Inghilterra, Germania, Spagna, Austria e Danimarca.
    La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, Canada, Nuova Zelanda, Norvegia, Svezia ,
    Belgio, Danimarca, Spagna.

    4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

    5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere per il ricovero,linee guida gia’ utilizzate in altri paesi da recepire e inserire in tutte le strutture sanitarie nazionali tramite le quali si avrebbe la certezza nella diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

    7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

    8. Che la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce e tabella la fibromialgia cosa che potrebbe avvenire in tutte le regioni italiane e per tutte e tre le patologie.

    Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

    • Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficienti data l’impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;
    • un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico;
    • una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS;
    • l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere recependo le già esistenti “MCS Guidelines for South Australian hospital”, http://www.health.sa.gov.au/Portals/0/MCSHospitalGuidelines-pehsahealth1005.pdf
    “The Canadian Consensus Document on ME/CFS” http://www.mefmaction.net/documents/ME_Overview.pdf e “The American College of Reumatology, 1990: Criteria for the classification of the fibromyalgia”);oppure consenso canadese per la fibromi algia http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//FMConsensusDocumentbk.pdf
    • Promozione di un piano per l‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie;
    • Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che, non comprendendone il reale stato di salute, non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni;
    • Assistenza domiciliare per i malati non autosufficienti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono costretti a vivere nella propria casa;
    • Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.
    • Linee guida per giovani e adolescenti affetti da me/cfs, fibromialgia e mcs linee guida per gli insegnanti a scuola.
    • Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

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  4. mammetttina // 12 marzo 2011 a 09:02 //

    Ho 57 anni soffro di fibromialgia da anni. Conduco una vita molto limitata e con molto fatica DEVO rispondere, purtroppo, a tutto ciò che la quotidianietà mi chiama a svolgere. Ricorrente è il comportamento delle persone vicine di non comprendere i disturbi e la stanchezza cronica che la fibromialgia impone. Conseguenza avvilimento e depressione. Mi scuso per lo sfogo e ringrazio Mammettina

  5. Sono una malata di fibromialgia da 18 anni , è indescrivibile cosa ti fanno passare i medici e tra diagnosi sbagliate e incomprensione delle strutture sanitarie .Io ho dovuto ricorrere al tribunale del malato per avere un pò di pace, poi ti dicono che ti viene la depressione, a me non è venuta per fortuna ma denunciarli per tortura sarebbe la cosa giusta da fare .Le diagnosi dei primi del 900…eppure di soldi ne prendono questi dottori.La sanità dovrebbe investire nella ricerca , questa malattia è un serio problema e se non hai i soldi per curarti sei fregato ,i farmaci costano e te li devi pagare , se non ce l’hai allora non ti puoi curare , non puoi lavorare , e non è possibile avere una vita sociale.C’è gente che si suicida , nessuno capisce cos’hai è l’isolamento.Emanuela

  6. Francesca Lippi // 2 aprile 2011 a 14:00 //

    Lei è uscita dall’isolamento, Emanuela. Raccontando il percorso di dolore che ha compiuto. E’ il primo passo, quello più importante. Aspettiamo altri suoi commenti e lettere. Un forte abbraccio.

  7. Ho 25 anni e dopo anni di dolore da pochi mesi mi hanno diagnosticato questa malattia, nn riesco più a lavorare e condurre una vita normale è orrenda per chi la vive e per il mio compagno che mi sta accanto …i nostri sogni chiusi per sempre in un cassetto!

  8. buongiorno..ho 40 anni e due bambini,dopo anni di dolori,mi hanno diagnosticato la fibromialgia…adesso cosa mi aspetta,giorni di dolore intenso,impossibile gestire la famiglia e la casa,purtroppo credo che la depressione stia facendo il suo corso….ho letto che non viene riconosciuta come malattia,come si può far parte della comunità europea e non avere gli stessi diritti???? il governo si dovrebbe vergognare…

  9. salve anche io purtroppo di recente mi e stata diagnoticata la fibromialgia i dolori mi mangiano e la fatica quando mi alzo la mattina per andare al lavoro e immensa mi sembra di scalare l’everest lavoro come bidella in una scuola ma se stai male non sei creduta ho le mansioni ridotte ancor peggio son vista come un appestata ho chiesto un aggravamento dell invalidita non mi hanno riconosciuto la fibromialgia non mi hanno dato neanche la 104 ma perchè i medici delle commissioni non sono in grado di capire chi e veramente malato?siamo in europa ed in europa è riconosciuta come malattiainvalidante la fibromialgia perchè in italia no siamo diversi dagli europei?oppure siamo cosi bravi a sopportare il dolore e nessuno ci capisceeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

  10. rosetta fina // 23 agosto 2011 a 10:48 //

    sono affetta da fibromialgia da 25 anni ho fatto perfino un intervento a zurigo dal dr brauer che mi è costato 5.000 euro ma la delusione di aver speso quella cifra solo x prendermi in giro.. quando si è disperati cerchi di fare di tutto e cè chi ne approfitta. purtroppo la malattia e molto peggiorata negli anni sono limitata in tutto e in famiglia nn sei capita e si aggiungono anche problemi di coppia ..la depressione incalza perchè nn è facile vivere in queste condizione è un umiliazione continua e altrettanta e la disperazione..chi ha il potere di fare qualcosa x sollecitare il ministro della sanità lo faccia aiuta tante vite umane abbandonate

  11. Salve,
    mi chiamo Sonia Zarri, ho quasi 38 anni e vivo in un piccolo paese della provincia di Ravenna.
    Vi scrivo questa lettera perché ho bisogno di aiuto e spero che vorrete aiutarmi, facendo conoscere al maggior numero di persone possibile la mia situazione e quella di molti altri come me, così magari che il mio grido di aiuto arrivi anche alle istituzioni.
    Voglio con questa lettera mettervi a conoscenza della situazione di degrado in cui mi trovo a vivere a causa della Fibromialgia.
    Non trovo lavoro, non ho una via sociale, passo intere settimane come una reclusa, sentendo solo la mia voce.
    Io mi trovo al momento a non poter usufruire delle poche cure farmacologiche e non che potrebbero alleviare di molto le mie condizioni di salute, che invece non fanno altro che peggiorare per lo stress provocato dal pensiero continuo della mancanza di soldi e dalla rabbia di non poter accedere alle strutture cui può fare ricorso un fibromialgico benestante.
    Mio padre fa tutto quello che può e mi passa ogni mese 360 euro.
    Il problema è che con 360 euro non si vive, soprattutto se 170 euro al mese se ne vanno in farmaci.
    Per questo ho deciso di mettere in atto nei prossimi giorni uno sciopero della fame, nella speranza di accenderre i riflettori su chi vive questo inferno.
    Informerò tutti i quotidiani, locali e non, e tutte le istituzioni interessate (ho già inviate un lettera a chi di competeza in Regione).
    Spero di poter aiutare tutti quelli nelle mie condizioni.

    I miei contatti
    indirizzo: Via Ragone Vecchio, 16 – Ragone 48125 Ravenna
    mail: zarri_sonia@libero.it
    cellulare: 329 39 688 14
    fisso: 0544 53 40 36

  12. Avevo un bel lavoro, dipendente in un’azienda privata.

    Me ne sono dovuta andare perché quando nel 2003 mi diagnosticarono la fibromialgia, nessuno ne sapeva niente.
    Purtroppo la mia è di tipo invalidante: sono ipersensibile al condizionatore, non posso trovarmi in ambienti col condizionatore, dopo mezz’ora i muscoli cominciano a urlare e la schiena a dolere.
    Sono anche cagionevole alle correnti d’aria: una finestra e una porta aperta con me in mezzo mi uccidono la salute.
    Capirete che questo mi preclude il lavoro in ufficio: trovatemi un solo ufficio dove non ci sia il condizionatore o un ventilatore sparato addosso, con le bocchette che escono dal soffitto o piazzati sotto la finestra o sopra la porta.

    Lavoravo in ufficio, dopo essere rimasta 1 mese bloccata perché i muscoli erano diventati di acciaio e io stavo malissimo, vomitavo, svenivo, non potevo dormire, male diffuso nei muscoli, il dottore mi prescrisse di allontanarmi da ambienti come quelli.
    Provai a spiegarlo al capo, se ne infischiò. Chiesi la visita medica aziendale: il dottore, un ridicolo ortopedico motociclista privo di rispetto per i pazienti mi rise in faccia all’udire il termine “fibromialgia”. Disse che non esisteva che era una fesseria psicologica e che io, secondo lui, stavo benissimo.
    L’intelligentone disse anche, contraddicendosi ma sbagliando ugualmente, che la fibromialgia si diagnosticava solo con gli esami del sangue e non con i tender points!
    Un cretino! Scrisse che ero sana e il capo rise di nuovo.
    Nel 2003 a nessuno interessava questa patologia , alla fine me ne dovetti andare per salvarmi la salute, altrimenti quelle correnti gelate addosso mi avrebbero allettato di nuovo. Da allora sono disoccupata: disoccupata per l’ignoranza dei medici. E dal 2003 che attendo di poter chiedere l’invalidità (ho anche altri problemi ortopedici). Quanto ancora devo attendere? Non sono sana, non posso dormire bene, non posso fare sforzi, ma lo devo essere perché dopo 9 anni di attesa, 9 anni, il nostro illuminato stato è ancora ignorante?
    E io dovrei pure pagare le tasse senza ricevere l’assistenza medica a cui ho diritto? Faccio prima a suicidarmi a questo punto, dico sul serio.

    Ma che si fottano!

  13. Ciao a tutti,sono sara e ho 22 anni.Dopo essere stata ricoverata xke non riuscivano a capire cosa avessi,mi hanno diagnosticato la fibromialgia e mi è stato detto di curarmi con il cymbalta.funziona xke attenua molto il dolore ma ho deciso di staccarlo x gli effetti collaterali. Ho trovato su Internet il metodo solere…qualcuno lo ha mai provato? A me hanno aiutat molto anche i massaggi e prendere il sole.Lo so,è dura xke il dolore non ci abbandona mai ma ci sono persone ridotte su una sedia a rotelle o snz arti o cn malattie + gravi.io personalmente quando sn stata ricoverata non riuscivo più a camminare xke mi tremavano le gambe dal mattino alla sera,faticavo a mangiare x il dolore alle mandibole,dolori al collo e alla testa e un braccio nn aveva più forza di fare nulla come tutto il corpo del resto..nonostante tutto qst mi sforzavo di essere positiva distraendomi cn la musica e pensand ad altro.il messaggio che vorrei passarvi è NON DEPRIMIAMOCI ma viviamo al meglio nonostante la nostra invalidità invisibile. Un saluto :)

  14. Francesca Lippi // 22 luglio 2012 a 12:08 //

    Cara Sara, che bel messaggio di speranza ci stai inviando! La tua invalidità è invisibile, ma la tua forza è visibilissima e arriva dritta al cuore! Continua ad ascoltare musica e a distrarti, Sara, e quando hai voglia di scriverci, fallo. Una lettrice come te è per noi motivo di orgoglio e di sicuro stimolo a chi lotta ogni giorno con la fibromialgia. Una domanda: hai mai provato il Gabapentin? E’ un farmaco antiepilettico, ottimo per chi soffre di fibromialgia. Parlane con il tuo medico, informati, su di me ha funzionato. Forza, Sara. Un abbraccio.

  15. carissime, anche io sono affeetta e afflitta da fibromialgia e altre patologie autoimmuni. Ebbene si la fibrom, è stata recentemente definita reumatica con importanti coinvolgimenti immunologici.
    le ultime ricerche fatte dai canadesi e dagli americani hanno dimostrato che attivita come lo yoga leggero e il pilates danno risultati decisamente migliori rispetto ai farmaci, senza effetti colllaterali di nessun tipo.
    cercate su internet questi esercizi di yoga leggero apposito per la fibromialgia , io un po sto meglio anche se so che non è risolutivo…poi leggete i protocolli canadesi sul sito CFS ITALIA ,io ho trovato indicazioni molto utili e suggerimentiper sstare meglio dobbiamo provarle tutte! mai arrendersi un abbraccio!

  16. in ogni caso chi volesse contatattarmi :
    cell. 3396091502

  17. Ciao :) grazie Francesca che carina sei stata!Ho stampato il tuo commento e l’ho fatto rientrare nel muro della forza(tanti bigliettini o ricordi piacevoli attaccati al mio pc del lavoro che io uso x motivarmi.)Non h mai provato quel farmaco che mi hai indicato ma vedo che le controindicazioni sn le stesse del cymbalta(quello che prendevo io).cmq auguro una buona estate a te e a tutti i visitatori del sito!a risentirci :)

  18. ciao ragazzi,sono barbara, mi sono ammalata di epilessia nel 2006 adesso ho 34 anni e da 1 anno e + che continuo a dire all amia neurologa che non dormo che sono stanchissima che passo giorni a letto, qando poi mi alzo sembra che mi sia passato sopra un camion a rimorchio, vomito dalle 2 alle 3 volte alla settimana per non parlare poi della memoria, alcune volte (prima sporadiche ma adesso incominciano ad essere molto frequenti) non so contare non mi ricordo le lettere.
    sto male non riesco a capire come dei medici non trovino la soluzione al problema.
    io ho fatto delle ricerche e spero di non essermi malata di fibromialgia.
    sentire le vostre parole mi danno conunque conforto vi abbraccio a tutti…e se mi volete scrivere fatelo pure all’indirizzo mail barbara.remondino@libero.it

  19. Francesca Lippi // 12 agosto 2012 a 19:32 //

    Barbara, cambia neurologa. Hai il diritto ad un medico che ascolti con attenzione i tuoi problemi. Tienici informati. Un forte abbraccio.

  20. Ragazze ciao! io ora sn un pò messa male e volevo riniziare la cura con il cymbalta ma voglio prima provare questo metodo Solère. Il costo è di 40€ a seduta per 6 sedute (assurdo che lo debba pagare io e non lo stato). Comunque inizierò a breve e vi terrò aggiornate! Un abbraccio! :-)

  21. Ciao a tutte/tutti, sono anch’io fibromialgica. Potrei scrivere km e km di post, se volessi partire dall’inizio e raccontare esattamente il mio vissuto, le varie problematiche, ecc
    In questo momento, mi limito a scrivere questo: dolore, nebbia, stanchezza ecc ecc a parte, oltre a tutte queste cose debilitanti, c’é qualcosa che, giusto per non farci mancare nulla, va a peggiorare ancora di più la situazione (parlo per me, ma immagino di non essere la sola): il non essere capiti da familiari e amici.
    In pratica,siamo cornuti e mazziati.
    Io sto lavorando poco o nulla. Praticamente nulla. Avevo deciso di non dire niente in famiglia riguardo alla fibro, perché il rapporto con loro é sempre stato difficile, da sempre.
    Ma ultimamente, sono stata costretta, perché davvero, non avevo scelta.
    Ho dovuto chiedere ai miei, un aiuto finanziario.
    Premetto che se lo possono tranquillamente permettere.
    So che i miei hanno le braccine corte.
    Ma pensavo che almeno avendogli spiegato qual’era il mio problema, mi avrebbero aiutato, senza farmi pesare la cosa.
    Invece: 1. malgrado gli ho fornito una certa documentazione sulla fibromialgia, evidentemente non hanno capito (o non vogliono capire).
    2. Mi hanno dato un piccolo aiuto, ma, in buona sostanza, mi hanno detto che mi devo sbattere a cercare un secondo lavoro, se il primo che ho (in proprio), non mi consente di vivere.
    Inoltre: un’ora minimo di predica, accusandomi di aver fatto tutta una serie di errori nella mia vita, bla bla bla.
    In sintesi: non hanno perso l’occasione di umiliarmi.
    Io ormai, non ho nemmeno più la forza di difendermi, nemmeno quando nei miei confronti si dicono bugie, stravolgimenti di realtà, ecc
    Se i miei fossero poveri operai, potrei anche capire.
    Ma non posso capire, genitori che stanno finanziariamente bene, così egoisti dal non volermi aiutare e quella volta che lo fanno, lo fanno pesare.
    Pazzesco. Tutte cose che di certo non influiscono positivamente sul mio fisico e sulla mia psiche.

  22. sara scrive:
    10 settembre 2012 alle 15:48
    Ragazze ciao! io ora sn un pò messa male e volevo riniziare la cura con il cymbalta ma voglio prima provare questo metodo Solère. Il costo è di 40€ a seduta per 6 sedute (assurdo che lo debba pagare io e non lo stato). Comunque inizierò a breve e vi terrò aggiornate! Un abbraccio!

    ciao Sara, hai iniziato quella cura col metodo Solere?
    Hai qualche risultato? Vorrei iniziare anche io ma vorrei prima la tua opinione.
    A proposito tu dove la fai? Io abito in Emilia e ho visto che c’è un dottore che applica questo metodo vicino a Bologna.

  23. ciao io soffro di fibro da 8 anni e uno dei tanti medici che mi hanno visto ha detto che era il colesterolo leggermente alto(CRETINO)e il mio medico di base lo ha capito anche sua moglie ne soffre,devo lavorare e l’unica entrata ma non ce la faccio piu’,andavo a t’ai chi e avevo un po di beneficio ma ora non riesco a pagare ,ora sto provando il cloruro di magnesio e ho un po’ meno contratture ,ora arriva il freddo e dove lavoro non c’è riscaldamento e non si chiudono bene le finestre equando torno a casa non riesco nemmeno a fare le scale !!!!!!!!!!che vita scusate lo sfogo un abbraccio atutte

  24. Ciao a tutti, sono Sonia ho 35 anni e soffro di fibromialgia da 20 anni ormai. Solo chi ne soffre può capire quanto è difficile affrontare la vita di tutti i giorni, con i dolori che ti consumano pian piano, giorno dopo giorno. Io ci sono giorni che non riesco neanche ad andare al lavoro, ho un contratto a progetto e spero solo di non perdere il lavoro, anche se le numerose assenze iniziano a infastidire, non lo dicono direttamente ma si vede, si capisce. Ma noi fibromialgici cosa possiamo fare?? Uniamoci e urliamo tutti insieme affinche qualcuno possa sentirci e far riconoscere la malattia dal SSN. Volevo mandare anche una mail alla Durso, proporle di andare in trasmissione da lei a parlarne. Chi ha voglia e il coraggio di fare questo insieme a me?? NON possiamo fare finta di niente!!! Contattatemi e proviamo a lottare!

  25. Ragazze nuove info IMPORTANTI! La scoperta del Prof Bauer ha scoperto i punti-nervi.
    Il Professore chiama queste diramazioni nervose centraline del dolore. Esse si trovano all’altezza dell’avambraccio e al lato interno delle caviglie.
    Questi piccolissimi nervi causano molti disturbi e dolori lievi o forti nelle persone.

    Perché le diramazioni nervose (piccolissimi nervi ) producono dolore ?

    Esse producono dolore perché intorno al canale che le circonda si forma una sostanza proteica (collagene) che col passare degli anni si calcifica. Essa ostruisce il passaggio dei nervi nel loro canale -foro, punto -foro.
    I piccoli nervi non riescono più a fluire bene nel loro canale corrispondente – Si verifica una compressione dei nervi simile a quella del tunnel carpale.
    Dalle centraline del dolore ( braccio o caviglia ) il dolore si estende a uno o a più quadranti del corpo e si parla cosi di fibromilagia di pelrimo, secondo, terzo e quarto stato ( io ho il terzo). Cmq andate sul sito e leggete bene. Ci sn anche le testimonianze delle persone operate. Io ora mi compro il libro e oltre a ciò che studio già(da quando ho la fibro ho deciso di andare all’uni x studiare fisioterapia), studierò minuziosamente anche il suo metodo e le sue ricerche.
    A quanto ho letto opera in svizzera da 20 anni. Si può prendere appuntamento x un consulto. A breve saprò i prezzi che cmq credo siano dai 3000 ai 5000 x operare ciascun quadrante.
    lascio la mia mail xke non ho quasi mai tempo di entrare qui ma mi faceva piacere aggiornarvi in questa mia notte insonne e dolorosa.
    La mia mail è sara.ramos1990@gmail.com
    Ciò che non ci uccide ci fortifica! Un bacione!
    Sara

  26. PS x natasa: gioia scusami se nn ti ho risp ma nn entro quasi mai qui. Non ho iniziato la terapia del metodo dolere perché ho preferito fare psicoterapia cn l’ipnosi che devo dire mi sta aiutando cn una diminuzione dei dolori e un cambiamento nello gestire le situazioni stressanti. Il metodo dolere e quello del prof Bauer sn entrambi basati sulla medicina orientale ma il primo cura i automi mentre il secondo va alla radice del problema.
    il prof bauer sostiene che:”Ci sono piccole terminazioni nervose all’altezza dei gomiti e delle caviglie,queste dopo uno stress fisico o psichico cominciano a produrre una sostanza collagenosa che impedisce il loro passaggio nel canale corrispondente. Si tratta di una compressione di nervi (simile al tunnel carpale) La compressione si verifica nei nervi scoperti dal Prof Bauer (altezza gomiti e caviglia) Con il tempo la sostanza si indurisce, si calcifica e i dolori sono sempre più forti perché i nervi sono sempre più compressi.
    La medicina orientale insegna che tra questi nervi e altre parti del corpo esiste una corrispondenza Ad esempio se il braccio ha i nervi malati ne potrebbe soffrire anche l’intestino , l’intestino è disturbato ma non realmente malato . Altro esempio se sono compressi i nervi delle caviglie il paziente potrebbe avere cistiti o disturbi urinari.”
    Secondo me è meglio risolvere il problema. Tu quanti quadranti interessati hai? Io tre e onestamente dovrei spendere un po (1 operazione all’anno x tre anni). La mia situazione economica nn me lo permette perché vivo da sola,mi mantengo da sola ma qui si parla della salute! In Germania so rimborsano il costo dell’intervento alcune assicurazioni ma qui in Italia nn credo :-(
    cm se vuoi scrivermi hai la mia mail!
    Ciao cara :-)

  27. Ciao a tutti mi chiamo claudia ho 31 anni e da 13 anni o forse più soffro di fibromialgia.Ho girato ospedali, visti mille dottori ed ancora oggi trovo dottori che mi dicono che questa malattia nn esiste…mi viene una rabbia!!
    La vita per noi è stancante, dolorosa, snervante e spesso mi manca l’aria…è vero nessuno può capire perchè in apparenza sembriamo delle persone in perfetta salute ma sa solo Dio ogni movimento cosa ci costa senza parlare di quando fai un movimento nuovo anche il più stupido che però magari nn fai da un pò…gambe addormentate se nn paralizzate per un ora,crampi mal di schiena,ipotonia e nn parlo dei dolori che sento agli organi interni…
    Ho smesso di prendere medicine mi sono stancata ne ho prese di ogni genere e tipo nn mi fanno niente e quindi poi smetto.
    Lotto tutti i giorni come se nn avessi niente,come se ce la facessi a fare tutto senza aver bisogno di aiuto ma la sera crollo e crollo a ogni sforzo e crollo ad ogni ansia stress o litigio ma poi ricomincio subito…NN DEVE VINCERELEI MA IO!!Per fortuna ho un marito che mi crede e quindi mi capisce anche se mi accorgo che tranne mia madre il resto dei miei familiari nn si rendono conto anche perchè nn si conosce,se ne parla troppo poco…
    io andrei a parlarne in tv come ha detto nn ricordo quale ragazza nel suo commento.MI ACCORGO PERO’ DI AVERE UN NUOVO PROBLEMA E CREDO CHE ANCHE QUESTO SIA COLPA DELLA FIBROMIALGIA….OLTRE A DIMENTICARE QUASI TUTTO QUELLO CHE MI SUCCEDE CON IL PASSARE DEL TEMPO; I MIE NERVI STANNO CROLLANDO…HO SCATTI DI IRA CONTINUI E INCONTROLLATI, MI ARRABBIO, NN REGGO LE REAZIONI ALTRUI E CON I MIEI FIGLI CHE SONO PICCOLI E FANNO COSE DA BIMBI PICCOLI A ME SEMBRANO INSOPPORTABILI…COSA POSSO FARE PER NN ROVINARE IL RAPPORTO CON MIO MARITO E CON I MIEI FIGLI CHE CRESO CHE A LUNGO ANDARE NN SOPPORTERANNO PIU’..
    SONO STANCA COSI’ STANCA CHE A VOLTE PENSO CHE LA MIA VITA NN HA SENSO E MAI LO AVRA’ E L’IDEA CHE IO NN RIESCA A SOPPORTARE LA FATICA DI NESSUN LAVORO MI LOGORA PERCHE’ NN POTRO MAI CONCLUDERE NIENTE E PERMETTERMI NIENTE ANCHE SE RINGRAZIO DIO DI AVERE MIO MARITO CHE SI OCCUPA DI NOI.
    Un bacio a tutti fatevi forza perchè ho capito che se anche oggi vi sembra di voler morire domani è un altro giorno e ce la faremo!!!ma ricordo quant’è dura lavorare ma nn aver le forze di farlo!!!vi sono vicina

  28. SCUSATE GLI ERRORI GRAMMATICALI MA I MIEI FIGLI HANNO FAME E NN HO AVUTO TEMPO DI RILEGGER IL TESTO

  29. SCUSATE LO SFOGO E RILEGGENDO ORA IL TESTO CHE HO SCRITTO TUTTO AD UN FIATO NN VORREI CHE FRAINTENDESTE LE MIE PAROLE.NN E’ CHE NN CONTROLLO LA MIA RABBIA,NN FAREI MAI DEL MALE A NESSUNO TANTO MENO AI MIEI FIGLI CHE ADORO E’ SOLO CHE NOTO CHE MI ARRABIO E A VOLTE PER COSE STUPIDE E INIZIO A PARLARE A TRENO, ECCO COSA INTENDO PER SCATTI D’IRA INCONTROLLATI..NN RIESCO CIOE’ A REGGERE LO STRESS NORMALE E COSì URLO E MI DA’ FASTIDIO DA MORIRE…

  30. cara Claudia mi rivedo in tutto quello che hai scritto e ti comprendo pienamente .ho scoperto da sola la FM tramite siti web stanca di urlare il mio disagio dopo anni di errate diagnosi tra cui depressione e attacchi di panico (nn potendo camminare e parlare nella fase acuta ).anch io ho scatti di rabbia xchè sono molto stanca e il solo pensiero di affrontare gli impegni giornalieri mi avvilisce .sono di Napoli e so di un reparto al policlinico che si occupa della FM .cordiali saluti

  31. ciao a tutti
    grazie katia per aver menzionato il magnesio, ha aiutato immensamente il mio amore susan.
    con gli integratori di magnesio, ad una dose un po’ elevata, 160mg tre volte al giorno, entro 1 giorno il dolore si appagò considerevolemente, ed entro 4 giorni è quasi completamente inesistente.

    limitare poi l’assunzione di integratori di magnesio al raccomandato giornaliero di 300mg per giorno

    il magnesio funziona; più di un anno di dolori stanno per essere completamenti dimenticati, grazie katia.

    è difficile che non funzioni anche con voi altri, provatelo il magnesio; un’altra possibilità è questa lampada

    http://www.healinglamp.com/sg1.htm

    ma il magnesio è fenomenale

    ancora, grazie katia
    grazie!

  32. Tutti patiëntie sono massicciamente avvitati perché la fibromialgia è solo guarire con la chirurgie!

    http://www.youtube.com/watch?v=OqoSx3hyv6w

    http://www.fms-bauer.com

  33. Ma è possibile che in europa e riconosciuta e qui in Italia no? Come possiamo fare per rivolgerci alla comunità europea ?

  34. Salve a tutti vorrei fare una tesi sulla fibromialgia posso pubblicare i vostri commenti sulla mia tesi? Ci sarà una commissione regionale , presiederanno importanti esponenti della sanità della regione Abruzzo…

  35. Francesca Lippi // 3 luglio 2014 a 19:04 //

    Per quanto ci riguarda può pubblicare i commenti visto che sono ormai di
    dominio pubblico, magari eviti i cognomi per intero e citi la fonte dalla quale li ha rilevati.

  36. la regione lombardia ritenuta il top non riconosce questa malattia sono intervenuta telefonicamente in una trasmissione televisiva aria pulita condotta da simona arrigoni 7 gold telecity va in onda dalle 7 del mattino alle 9 e dalle 12 alle 13 si può telefonare in diretta la conduttrice a gia informata cercate di chiamare vi sono politici lombardi qualquno mi ha detto che parleranno in regione e in parlamento fatevi sentire vi lascio il mio numero dobbiamo organizzarci 3384408632 basta con falsita e stupide promesse solo noi possiamo aiutarci forza

  37. Ciao a tutti,
    Mi chiamo Luca ho 45 anni e’dmal 20014 che avverto dei dolori brucianti prima solo nella parte interna delle ginocchia poi alle spalle e ora la parte alta della schiena,avverto forti acufeni e astenia che in alcuni giorni e’difficile da controllare.questo perche’la notte ho un sonno molto disturbato e anche quando riesco a dormire la mattina mi sveglio molto stanco e ci vuole del tempo prima che mi riprenda!la reumatologa mi ha prescritto sirdalud 4mg una compressa alla sera da prendere a mesi alterni,sembra che un po funzioni, ma quando smetto dopo qualche tempo i dolori si ripresentano più forti di prima.Vorrei sapere se secondo voi i miei sintomi sono riconducibili alla fibromialgia e se avete dei consigli da darmi in quanto non vorrei rischiare di perdere tempo prezioso in terapie sbagliate.Grazie. mille a chi vorra’ripondere.Luca

  38. Caro Luca,alcuni sintomi fibromialgici ci sono, ma bisogna che lei trovi un bravo medico che faccia una diagnosi precisa e stabilisca se si tratta di fibromialgia. Non so dove abita, ma perché non prova ad entrare in contatto con qualche centro reumatologico, con specialisti in fibromialgia, nella sua città? Bisogna che si sottoponga a vari esami, non so se le è stato detto dalla sua reumatologa. Ci faccia sapere. Auguri!

  39. Grazie mille per la cortese risposta,io sono della provincia di Milano.A tal proposito avrebbe un consiglio su quale centro reumatologico specializzato potrei rivolgermi per un consulto più approfondito.Premetto che gli esami del sangue così come TAC alla colonna hanno dato esito negativo.Vorrei affidarmi a qualcuno che effettivamente comprenda i miei disagi e mi possa seguire al meglio.Cordialmente,Luca

  40. La tac non basta, Luca, per diagnosticare la fibromialgia. Io sono seguita in Reumatologia a Siena, ma sicuramente ci sono ottimi centri anche nella zona di Milano. Mi informo e le faccio sapere.

  41. Molte grazie,rimango in attesa.Luca

  42. buonasera a tutti mi chiamo gigliola ho 30 anni e sono affetta da fibromialgia.. la mia vita sta diventando un vero e proprio calvario.. ho tre bambini di cui uno con disturbi.. i dolori sono sempre piu forti nessuno che ti crede a parte mio marito che mi sta vicino in tutto e per tutto passa le notti vicino a me a confortarmi.. sto spendendo un sacco di soldi in visite specialistiche.. sono diventata intollerante a tutti farmaci e parecchi alimenti però i test allergici sono negativi… questa vita è un vero calvario senza via di uscita…

  43. Si sta male, Gigliola, è vero. E dappertutto. Ma una via d’uscita c’è sempre. A costo di sembrarle retorica le dico: ” si aggrappi alla più grande e importante via d’uscita che ha, suo marito e i suoi tre bambini. E chieda aiuto. Si faccia seguire da specialisti pubblici, ce ne sono di bravi in giro. Ritagli del tempo per sé e provi a scrivere, ad ascoltare musica, a dipingere se ama i pennelli, a leggere. O più semplicemente a ripetersi: sono viva. Come un mantra. Tante volte. Con determinazione e tenacia. La depressione attanaglia da subito con questa sporca malattia. Non gliela dia vinta, sia più forte lei. La abbraccio.

  44. Gentile Luca, si informi presso l’ospedale Galeazzi, che scandali a parte, sembra abbia un reparto che si occupa di fibromialgia da anni e con buoni risultati. Qui il link:http://www.galeazzi-gsd.it/

  45. Gentile Francesca,
    La ringrazio infinitamente per la cortese attenzione che ha dedicato alla mia richiesta.Contattero’senz’altro la struttutura che mi ha indicato. Cordialmente,Luca.

  46. Salve. Sono una donna di 52 anni, che soffro da circa tre anni di dolori per l’aluce valgo , e ho pensato che fosse questo è il problema dei miei doloriche si aumentavano ogni giorno.
    Anno scorso, nel marzo, sono entrata in menopausa, e avevo dolori insuperabili della cefalea. Sono andata dai medici specialisti, ma nulla, mi davano antidepressivi.Un giorno, dopo lunghe osservazioni da parte di mia figlia, che appena si era laureata in medicina, mi ha detto che,è possibile che io soffro di fibromialgia! ?!
    Per me era una parola sconosciuta!
    Alla fine, sono andata pure da uno reumatologo, che ha confermato questa patologia!
    Prendo medicine a cicli, ma il dolore non mi abbandona di tutto. Come non bastasse, soffro di tunnel carpale (sono prenotata per l’intervento,) poi
    chissà se posso operarmi di aluce valgo! Tra i ortopedia, reumatologia e neurologia, in privato (con l’ASL neanche guardono le lastre ),mi sento smarrita, non tutelata dalla sanità, mia figlia anche se medico, e disoccupata, è pure un altro figlio disoccupato! Sono sola, con un mutuo da pagare, e la mia paura è di non riuscire più andare a lavorare!
    Specifico che da 19 anni che sono arrivata in Italia, svolgo il lavoro di collaboratrice domestica in 7 famiglie, mio hobby e stirare, apparte tutti i lavori manuali come dipingere, lavorare maglia, etc.
    Proporrei che nella dichiarazione dei redditi, di dare l’8/mille alla ricerca per la sindrome di fibromialgia, vedendo che il 2 o 3% della popolazione ne soffre.
    La mia disperazione e di non poter più lavorare e allora sarà la mia “fine “,per non pesare sui miei figli, vedendo che non sono tutelata in nessun modo.
    I dolori forti che ho, mi fanno pensare che non avrò mai un momento di non dolore, ormai non so com’è essere serena.
    Auguro a tutti quelli che stanno male di trovare la migliore cura, è io che sarò tra di loro!

  47. A quale centro ci si può rivolgersi in Provincia di caserta per diagnosticare la fibro Algia?

  48. Ciao a tutte da 10 anni non vivo più soffro come voi ; le ho provate tutte mi sono rovinata anche economicamente il dolore e la rigida muscolare …intestino stomaco problemi oculari …perché solo in Trentino è stata riconosciuta come malattia?Basta ci trasferiamo tutti in Trentino ? Se avete qualche suggerimento con cure nuove che faccia effetto senza danni collaterali io sono qui!!! Non mi arrendo voglio vivere non sopravvivere male ..un abbraccio grande a tutti
    Elyy

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