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Fibromialgia: verso il riconoscimento di invalidità per i malati che soffrono della “sindrome da sensibilizzazione centrale”

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di Francesca Lippi

La fibromialgia è una patologia bastarda. Lo sanno bene i malati che ne sono affetti poiché affrontano ogni giorno una gara di pazienza e sopportazione del dolore che non ha dell’umano. Se parli con loro il ritornello è sempre lo stesso: “mi sento come se un camion mi fosse passato sopra, sono tutto o tutta, un dolore.” Infatti, e lo dico con cognizione di causa essendo anch’io una di quei malati, quando la mattina devi alzarti, ti senti così a pezzi che preferiresti sprofondare di nuovo a letto, anche se, per riuscire a dormire, la sera prima ce ne hai messo di tempo e il letto non risulta essere proprio il “top” dei luoghi per il riposo. Anche il riposo, del resto è un problema per chi soffre di fibromialgia, come il lavoro, lo sport, i rapporti sessuali, insomma, la vita. Il malato è, inoltre, sempre stanco. Al centro di chi soffre di fibromialgia c’è il dolore subdolo che attanaglia ogni fibra, ogni muscolo, la stanchezza, la depressione e l’ansia si manifestano spesso e se a questo quadro poi si aggiungono l’artrosi, eventuali malattie reumatiche o di altro tipo il malato sarà ko. E la sua vita non sarà più la stessa. Per saperne di più sugli sviluppi diquesta malattia che fino a qualche anno fa i medici non riuscivano ancora a diagnosticare, abbiamo intervistato il dott. Giovanni Biasi, Dirigente Medico I livello UOC Reumatologia – AOUS,(Azienda Ospedaliera Universitaria Senese) Responsabile Centro Dolore Cronico Reumatologico, attivo dal 2011.


– Sono stati compiuti passi avanti nella ricerca medica sulla sindrome fibromialgica?
“Sicuramente negli ultimi anni sono aumentate le nostre conoscenze sul problema FIBROMIALGIA. L’aspetto che ritengo più importante è l’inserimento della SF nell’ambito delle cosiddette “sindromi da sensibilizzazione centrale”, che rappresentano un insieme di patologie caratterizzate da dolore cronico senza una causa sottostante ben definita con le comuni metodiche diagnostiche. Esempi tipici di queste condizioni sono la sindrome da fatica cronica, la cefalea muscolotensiva, il colon irritabile, la sindrome delle gambe senza riposo o la vulvodinia. In tutte queste condizioni sono presenti due elementi distintivi:
a) iperalgesia, cioè sensazione dolorosa più intensa del normale in risposta ad uno stimolo doloroso
b) allodinia, cioè sensazione dolorosa in risposta ad uno stimolo non doloroso (p.es. il semplice sfioramento o tocco della pelle)
Questi aspetti dipendono da alterazioni della percezione degli stimoli dolorosi (la cosiddetta soglia del dolore) che si sviluppano nel Sistema Nervoso Centrale (cervello e midollo spinale), a causa di uno stimolo iniziale che attiva le vie della percezione del dolore, ma successivamente non appare più evidenziabile e l’unica manifestazioni clinica è rappresentata dal dolore. Fattori individuali, genetici o ambientali sono considerati cofattori responsabili dell’automantenimento della sindrome e qualsiasi stimolo esterno diviene doloroso a causa dell’iperalgesia e dell’allodinia. Nella SF prevalgono i sintomi dolorosi muscolo-scheletrici diffusi, associati ad alterazioni della qualità del sonno e profonda astenia, oltre che ad alterazioni ansioso-depressive, spesso reattive al dolore cronico.
Quindi ribadisco il concetto che non si tratta di una malattia “psicosomatica” o legata ad un generico “esaurimento nervoso”, come spesso si riteneva in passato, etichettando così questi malati in maniera decisamente impropria; analogamente si esclude una causa infiammatoria o infettiva specifica oppure legata a cattiva alimentazione (al massimo si può parlare di concause).”


Ci sono cure efficaci o nuove cure per i pazienti che soffrono di questa patologia?
“Il miglioramento delle conoscenze sulle modalità di sviluppo della malattia ci ha fornito senz’altro armi più efficaci nel controllo della malattia. In particolare esistono alcuni farmaci ad azione antidepressiva, che sono in grado di riequilibrare la soglia di sensibilità al dolore, ad esempio la duloxetina o la paroxetina. Inoltre sono utilizzati con successo farmaci che riducono l’ipereccitabilità del sistema nervo centrale, come il pregabalin o il gabapentin.
Tuttavia i risultati migliori si ottengono associando, in un contesto multidisciplinare, terapie riabilitative e terapie psicologiche di tipo cognitivo-comportamentale.”


Secondo lei, nel nostro Paese la sindrome fibromialgica è conosciuta a sufficienza dai medici?
“Senza dubbio negli ultimi anni le campagne di informazione istituzionali, i corsi di aggiornamento e la maggiore sensibilità dei pazienti, unitamente allo sviluppo di Internet come mezzo di comunicazione e aggiornamento, hanno indotto una buona conoscenza del problema nel mondo medico in generale, ma, come sempre, esistono ulteriori margini di miglioramento.”


Perché ancora oggi, a differenza di altri stati europei, l’Italia non riconosce l’invalidità ai pazienti affetti dalla sindrome fibromialgica?
“La SF sconta senza dubbio il fatto di essere una malattia in cui mancano alterazioni anatomo-patologiche ben definite ed esami diagnostici specifici, tant’è che la diagnosi si fa per esclusione di altre patologie; inoltre è una patologia “giovane”, le cui caratteristiche cliniche (come detto sopra), sono ancora in evoluzione e quindi è difficile individuare con accuratezza i corretti parametri necessari per definire i livelli di invalidità. Infine non dimentichiamo che l’attuale situazione economica del Paese non consente aumenti nel campo delle spese sanitarie e sociali, anche se in alcune Regioni come Lombardia e Toscana sono stati fatti e si stanno facendo molti passi in avanti verso un riconoscimento ufficiale della malattia.”


Si può ritenere la fibromialgia una malattia sociale?
“La mia risposta è SI; la fibromialgia, oltre ad avere dei costi diretti a causa delle spese che il paziente deve sostenere per esami diagnostici e terapie, ha dei costi indiretti molto elevati rappresentati da riduzione della capacità lavorativa, con assenze per malattia o demansionamenti, o dalle spese per raggiungere i luoghi ci cura. Ma non dimentichiamo i cosiddetti costi intangibili, rappresentati dal peggioramento della qualità di vita, con difficoltà nella vita familiare o nelle relazioni sociali.”


Può dirmi quanti sono indicativamente i malati di fibromialgia nel nostro Paese?
“Si calcola che la fibromialgia colpisca fra il 2 ed il 5% della popolazione generale.”


Può esserci una terapia definitiva per chi soffre di fibromialgia?
“Se per terapia definitiva intendiamo una “pillola” che faccia passare subito e definitivamente i sintomi della malattia, dico di “NO. In realtà con un corretto approccio multidisciplinare che integri terapie farmacologiche, riabilitative e psicoterapeutiche, è possibile ottenere un adeguato controllo dei sintomi ed in maniera stabile nel tempo. E’ necessario un ottimo rapporto medico-paziente per individuare insieme le priorità e le modalità ottimali per il raggiungimento degli obiettivi, che possono essere diversi da un paziente all’altro.”

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59 Commenti su Fibromialgia: verso il riconoscimento di invalidità per i malati che soffrono della “sindrome da sensibilizzazione centrale”

  1. PAOLA CUPPINI // 13 marzo 2015 a 20:32 //

    Dottore, la prego, non diciamo esagerazioni. La fibromialgia ha ancora cause sconosciute, e senza cause, non esistono nemmeno cure, se non casuali. Noi fibromialgici ci affidiamo ai Centri che sono nati ormai in quasi tutte le Regioni, ma il giovamento… beh, quella è tutta un’altra cosa, specialmente se la fase della fibromialgia è già ad un livello di invalidità molto alto e stabile da tempo.
    Ci vorrebbero ricerche serie e non finanziate dalle Case Farmaceutiche, ma autonome (cosa pressochè impercorribile), per essere utili alle centinaia, migliaia di donne in tutto il mondo, affette da questa sindrome che non si può nemmeno affermare con certezza se sia congenita, genetica, autoimmune…. e perchè colpisca quasi totalmente la popolazione femminile e solo in rarissimi casi, quella maschile. Allora, forse, DOPO, potremo avere qualche speranza. Nel frattempo, se non ci viene riconosciuta almeno l’invalidità totale, non so come faranno tutte quelle donne che, come me, sono costrette a letto per la maggior parte della propria vita. Io sono casalinga, ma vivere con un solo stipendio in tre ed aver speso non so più quanti soldi in visite, terapie, cure con farmaci, integratori, e quant’altro, senza poter contribuire nemmeno all’andamento della propria casa e della propria famiglia, nonchè di un allevamento di cani, che ora pesa sempre sulle spalle di mio marito, e con una figlia piccola, mi permetta di usare un termine forte, ma perfettamente calzante e realistico: lesivo dei diritti costituzionali. Non dateci inutili illusioni e, soprattutto, aiutateci ad ottenere aiuti per noi e per le nostre famiglie, che sono costrette ad occuparsi di noi come si fa con un qualunque portatore di handicap. E non posso nemmeno pensare a tutte quelle donne che vivono sole

  2. Fintanto che non si troverà la vera causa della malattia e quindi individuato un metodo di riscontro oggettivo, per noi fibromialgici sarà duretta ….. anche se trovo strana l’impossibilità di dare evidenza di tutta una serie di sintomi e alle volte vere e proprie agonie che giorno dopo giorno affliggono questi malati.
    Cosa manca ??? La voglia, le competenze, i soldi???
    Intanto noi malati di serie B siamo soli e incompresi costretti per vivere a condurre un’esistenza da persona sana quando sani non siamo.
    Perchè altri stati europei riconoscono la fibromialgia come malattia invalidante e l’Italia no?? Perchè qua costeremo e i soldi servono alle mangerie.

  3. Maria Pia Caposiena // 18 giugno 2015 a 19:40 //

    ho appena finito i conti per il 730/15: ho speso 900,00 euro di medicinali e 1.400,00 euro di visite private e terapie fantascientifiche. Come si può affrontare tutto da soli? Meno male che fino ad ora non ho mai avuto crisi di dolore come quelle attuali che mi rendono dipendente per tutto da mio marito.
    Spero di aver trovato la via giusta.

    Maria Pia

  4. sono anni che convivo con questa malattia.
    nel 2011 sono stata costretta a lasciare il posto di lavoro in quanto i dolori, le vertigini, la stanchezza mi hanno reso – da persona più che mai attiva qual’ero la larva che sono.
    alla consapevolezza di sapere che non sono più autosufficiente si aggiunge la disperazione di non avere soldi a sufficienza per le cure.
    Lo stato cosa fa in tutto questo?

  5. Laveritàchenessunosivuolesentirdire // 15 ottobre 2015 a 17:05 //

    Guarda caso quelli che scrivono sono tutte donne… mah, ci sarà un motivo?

  6. Io avrei bisogno di un supporto in casa e di fisio e psicoterapia : quando sarà riconosciuta al 100% ed i malati avranno tutte le esenzioni e l’assegno per l’accompagnamento ? Fino al quel momento noi fibromialgici rimaniamo in balia di noi stessi; se poi, come la sottoscritta, non c’è la famiglia di supporto come si affronta la quotidianità? Lo scorso inverno sono rimasta bloccata con la schiena 3 mesi senza potermi quasi muovere, senza nessun tipo di supporto, andavo al supermercato strisciando per strada: una umiliazione che solo chi l’ha provata può capire

  7. Marcella Onnis // 15 ottobre 2015 a 22:57 //

    Perché scrivono tutte donne? A parte il fatto che esistono anche testimonianze maschili (ne ha pubblicato almeno una su Change.org anche Morena Pantalone, promotrice di una petizione in materia), il motivo è semplice: si tratta di una malattia che colpisce prevalentemente le donne.

  8. Diabetica tipo 1, celiaca, intollerante al lattosio, con problemi di apparato digerente, psoriasi, artrosi degenerativa e fibromialgia… 38 anni senza famiglia di supporto (perché non c’è più), superattiva fino a qualche anno fa nonostante le difficoltà che tutti noi sappiamo. Sto peggiorando alla grande, la mia stanchezza cronica è ai livelli di una semiparalisi a volte, vado avanti a medicine per lavorare finché il mio corpo lo permetterà.. spese mediche da 730 € 2700… e adesso che il corpo sta peggiorando e a breve non lo permetterà più come mangerò? come potrò curarmi? come potrò permettermi qualcuno che mi accudisca? Ci pensate alle nostre difficoltà di vita?

  9. per chi si volesse documentare senza più giudicare

  10. Ci sono studi scientifici validi in corso che dimostrano che una dieta Paleo Autoimmune abbinata ad integrazione di vitamina D ad alto dosaggio e Omega 3 possano ridurre la sintomatologia dolorosa.

    http://www.evolutamente.it/la-fibromialgia-e-la-sindrome-della-stanchezza-cronica-potrebbero-essere-causate-dal-glutine/

    http://www.lastampa.it/2015/07/13/scienza/benessere/fibromialgia-quando-i-batteri-dellintestino-dettano-legge-sui-disturbi-reumatici-O7X8Rr0uMqqATisECVlH4M/pagina.html

  11. Artrite psoriasi e fibromi alga non lasciano più’ vivere bene né me ne la mia famiglia con costi altissimi di esami radiologici e visite da affrontare. E lo stato non mi riconosce come invalida solo perché’con grossi sacrifici Abbiamo una casa

  12. vorrei chiedere il senso di quanto scritto da:

    Laveritàchenessunosivuolesentirdire

    cosa vuole intendere con GUARDA CASO SONO TUTTE DONNE QUELLE CHE SCRIVONO… MAH, CI SARA’ UN MOTIVO??

  13. Probabilmente chi scrive non è informato sul fatto che anche molti uomini soffrono di fibromialgia.

  14. Ci sono anche degli uomini che soffrono di fibromialgia ma le donne sono molte di più. La fibromialgia è una malattia autoimmune. Dobbiamo “riflettere” sulle nostre famiglie di origine dal momento che “narcisisti e psicopatici causano disturbi post traumatici da stress e malattie autoimmuni” (Vedi articoli postati dal gruppo “Di narcisismo e di altri demoni”). La mia ipotesi è che alle spalle del/della fibromialgico/a c’è una FAMIGLIA D’ORIGINE ALTAMENTE DISFUNZIONALE CON BASE INSICURA E CON ACCUDIMENTO ED ATTACCAMENTO DI TIPO DISORGANIZZATO”. Senza dubbio esiste una sorta di predisposizione genetica alla malattia che si trasmette per DNA ma Ggenitori violenti, non amorevoli, irrispettosi, anaffettivi e narcisisti non fanno altro che dare il “colpo di grazia” ai futuri malati di fibromialgia. Le donne sono di più perchè in questa società maschilista e sessista, le bambine (future donne) vengono educate al cosiddetto “ruolo” che poi dovranno espletare nella loro vita: figlie di…, sorelle di…, madri di…, mogli di…, amanti di…, compagne di…, etc, etc. In una società reificata, autoreificata e reificante, le donne non sono considerate come “persone a se stanti” capaci di pensare e di fare in modo autonomo ed originale ma come meri “OGGETTI CHE SERVONO SOLO A SOLLAZZARE IL FALLO DI TURNO”.

  15. Vivo sola, sono fibromialgia con encefalomielite mialgica benigna, gli amici si sono dileguati, la famiglia idem, cosa dovrei fare in attesa del riconoscimento con assegno di accompagnamento?

  16. Buon giorno!!Qualche anno fa,in seguito a una continua stanchezza e contemporaneamente febbricola e forti dolori a tutte le ossa del corpo,mi rivolsi ad un reumatologo che mi diagnostico’la Fibromialgia e come cura dei mio rilassanti.Premetto che non mi ha fatto fare altri accertamenti.Ad oggi la situazione è peggiorata.Chiedo gentilmente un indicazione su quale tipo di esami approfondite devo fare per avere un quadro più chiaro su le mie condizioni di salute. Grazie!!

  17. Gentile Marina,
    sicuramente il reumatologo è lo specialista più indicato per diagnosticare e curare la fibromialgia, secondo il nostro parere. Magari si faccia visitare da più di uno di questi specialisti e chieda di poter fare esami ematochimici : Ana, Ena, ANCA. Dolorimetria: per confermare la sindrome fibromialgica bisogna valutare quanti sono i suoi tender points positivi. Mantoux. Urinocultura. Viremia. Una eventuale ecografia articolare e una capillaroscopia. MOC se ha superato i 50 anni. Dopo potranno arrivare anche gli altri specialisti: psicologo, gastroenterologo, neurologo ecc. ma ci auguriamo per lei che ciò non avvenga. Ci sono, poi, i medici omeopati e le cure alternative, ma su questo terreno non mi sento in grado, assolutamente, di fornirle qualche consiglio. Auguri!

  18. Sono fibromialica da almeno 16 anni, ma solo da tre mi e’ stata diagnosticata. I dolori erano talmente forti che avevo continue crisi vagali e perdevo i sensi, mio marito mi ha dovuto portare in ospedale non so quante volte, ma ogni volta sono stata rimandata a casa senza una diagnosi! Mi trattavano come una pazza ipocondriaca! Ma la diarrea con sangue c’era! I bozzi in testa causa svenimenti c’erano! La pressione che andava alle stelle c’era!….. Eppure nessuno, compreso il mio medico, mi ha mai detto niente! Ho dovuto sborsare non so quanti soldi per visite da specialisti, trovavano qualcosa via con medicine supercostose ma senza mai star meglio… Un giorno ho deciso di scrivere tutto quello che non “andava” nel mio corpo, anche le cose piu’ strane..ho portato la lista dal medico e subito mi ha detto : FIBROMIALGIA! Fibro che?? Mai sentita! Sono andata al centro di Vr e mi e’ stata diagnosticata. Finalmente avevo il nome della bestia che mi affligge ma come tutti avrete provato ho dovuto scontrarmi con la realta’ : la FIBROMIALGIA non e’ tanto conosciuta come malattia, non ha una cura e soprattutto qualsiasi cura o esame fai e’ totalmente a carico tuo!

  19. La vuol dare vinta alla fibromialgia, cara Cinzia? Non mi sembra il caso…continui a lottare, siamo in tanti, vedrà che ce la faremo! Restiamo in contatto. Auguri!

  20. Io ho chiesto il riconoscimento della invalidità e mi hanno riconosciuto il 35%. Sicuramente è pochissimo se penso che mi hanno sospeso dal lavoro, non riesco a fare neanche i servizi più banali, bruxismo, acufene, ho nausea mal di testa, dolori articolari tanto intensi e forti di notte da svegliarmi piangendo… Ora ho problemi di torsione del busto e qualche volta zoppico… Mi sento depressa, ansiosa e qualche volta, quando piango dal male o non riesco a respirare…. vorrei morire.. Ma mi spaventa uccidermi perché probabilmente potrei provare più dolore fisico e allora non lo faccio. Ho mio marito che mi ama, un figlio che stravede per me e devo andare avanti.. Ho solo 33 anni e la sf da 6 anni.. solo Dio mi da la forza e ora ho deciso di aprirmi e farmi aiutare da uno psicologo..

  21. Mi chiamo Massimo , ho 41 anni cari amici ed amiche io soffro di fibromialgia da ben 9 anni … Non vorrei dilungarmi in quello che il mio vivere giorno per giorno o meglio il mio Calvario fatto di dolori diffusi ed allucinanti , incapacita’ persino di fare un minimo movimento per l’Astenia Fortissima ed e’ dire poco , per non parlare poi delle crisi d’ansia ? delle crisi di pianto ? degli sttacchi di panico ? della gastrite e dei disturbi gastrointestinali quasi costanti e davvero ingravescenti ? Voglio dire una cosa io sono uomo e voi dite che siete quasi solo tutte donne ed io allora ? Io Voglio Augurare ad ognuno di Voi di trovare un miglioramento e perché no sconfiggere questo mostro ma vorrei pregarvi di una cosa cerchiamo per quello che si puo’ di non farci prendere per malati immaginari , per essere etichettati come pazzi o chissa cos’altro perché noiche soffriamo di questo mostro sappiamo che così non e’ allora siamo uniti e lottiamo perché ci vengano riconosciute Le Cure l’Indennita’ di accompagnamento e quant’altro poiché non dobbiamo essere malati di serie b … quando chi inizia a soffrire di questo mostro nel giro di poco tempo come e’ successo a me perde tutto , lavoro , vita sociale , rispetto , indipendenza , , ma se c’e’ una cosa che non ci devono togliere e’ la Nostra Dignita’ quella proprio no !!!

  22. Ho scoperto di avere la fibromialgia dopo 8 anni di esami . Nessun medico capiva cosa avevo. Ho anche 1 leucoencefalopatia. Sto malissimo non riesco più a condurre la vita di prima. Vorrei morire poi penso ai miei figli e a mio marito. Ho chiesto 1 visita dal medico del lavoro x avere 1 altra mansione più leggera ma la dottoressa mi ha detto che non è possibile. La fibromialgia non è riconosciuta quindi cosa devo fare? Nessuno mi capisce si viene scambiato x pazzi. Io abito a Montecatini giovedi c e la giornata x la fibromialgia a Firenze vorrei andarci ma non ci riesco

  23. Anche io sono un uomo fibromialgico, visto che si parlava di sole donne, ho 44 anni.
    Mi hanno diagnosticato questa sindrome solo nel 2014, grazie ad una fisitra che lavora all’ ospedale Sandro Pertini di Roma.
    Ho iniziato a soffrirne dal 2003. Ringraziando una manica di medici incompetenti, soprattutto reumatologi, che mi hanno fatto fare una miriade d’analisi, servite solamente a farmi perdere tempo e denaro e ad ascoltare le loro emerite stronzate, poichè già 10 anni fa, avevo supposto da solo di soffrire di questa sindrome, documentandomi autonomamente. La Fibromialgia colpisce non solo le fibre, ma indirettamente anche le cartilagini, potenzialmente crea edemi, perchè con il lungo andare, se si continua a svolgere una vita “NORMALE”, come richiesto dal nostro sistema per “sopravvivere”, si va incontro a danni ben peggiore di astenia e mialgie diffuse, ma a veri e propri danni articolari. Come tutte le malattie/patologie/sindromi autoimmuni, non se ne conosce la causa, probabilmente sarà proprio questa società marcia che riesce incosciamente a mettere sotto smacco, menti più sensibili rispetto ad altre. Lo Stato italiano si è macchiato dell’ ennesima “strage” silente, prendendo esempio dal buon Ponzio Pilato, condanna “il malato immaginario”, che stavolta d’ immaginario non ha proprio un bel nulla. Vedremo quando si decideranno i pagliacci che ci governano, a riconoscerla come malattia gravemente invalidante, invece di fare finta da oltre 60 anni di questa presenza scomoda, per le casse statali e vessatoria per tutti i cittadini italiani che soffrono da decenni.

  24. Ciao Alex, condivido con te il tuo senso di impotenza e la tua rabbia verso chi ci governa ignorando da sempre la patologia di cui soffriamo. La fibromialgia è fortemente invalidante e, lo dico da profana che però ne soffre da più di trent’anni, probabilmente avvia un macabro meccanismo che provoca altre malattie autoimmuni, almeno secondo la mia personale esperienza. Continuiamo a batterci, Alex, perché questa sindrome venga riconosciuta dai “pagliacci” che ci governano, dando possibilità ai milioni di italiani che ne soffrono di non essere più tacciati con l’appellativo di “malati immaginari”, affinché la loro fibromialgia sia riconosciuta come patologia altamente invalidante.

  25. Buongiorno al dr.Giovanni Biasi e a tutti i “fibromialgici”.
    Mi chiamo Meri, ho 47 anni e da molti anni ne soffro.
    Ora, non vorrei parlare di me, perche’ non sarebbe di aiuto a nessuno, ma invece provare a chiedervi se possiamo unire le nostre forze ed essere proattivi. Come?
    Avrei pensato:
    1) Fondiamo-costituiamo un gruppo( su facebook x es.) nel quale ci firmiamo come petizione verso l’unione europea e non lo stato italiano, che mi sembra di aver inteso, non se ne occupa, per chiedere l’invalidita’ e/o rimborso spese mediche ….ed un riconoscimento di diritti nei confronti delle asl, dei ticket, del lavoro ecc….
    2) raccogliamo tutti i nominativi delle persone che sono in cura evidenziando quelli che sono guariti(se ne esistono) i quali,sempre per aiutare il prossimo, citano il nome del dottore o dottori degli ospedali,centri in Italia, in paesi europei ed in altri stati del mondo che affrontano la sindrome, che ne hanno efettuato ricerche con esiti positivi concreti, che curano guarendo, che riconoscono ” ufficialmente” e da quando, la “fibromialgia ” come …una sindrome? Una malattia? …
    Chi vuole trovare una soluzione? Dicono..L’Unione Fa La Forza”.Vi attendo speranzosa, con la Benedizione di Nostro Signore Gesu’ Cristo

  26. Ciao Mari, sono una ragazza di 35 anni e da pochi mesi ho avuto diagnosi di fibromialgia a verona dopo un anno e mezzo passato a letto,tra stanchezza devastante,diffcolta’ a ‘pensare’ o esprimermi,dolori ovunque etc etc. La mia vita è cambiata drasticamente e sto cercando di lottare.Mi rendo conto che i medici che mi seguono ,per quanto bravi nelle loro discipline specifiche( reumatologo,psicologo e psichiatra,neurofisiologo, omeopata) mi capiscono fino ad un certo punto perché gli mancano competenze più specifiche in materia (anche se dicono di sapere di cosa si tratta).Sto rischiando di perdere il lavoro, la vita sociale è andata.Io sono con te, dobbiamo fare qualcosa perché non avere un riconoscimento e un suporto finanziario per questa malattia mi manda nei pazzi,l’ansia per il futuro peggiora tutto. Vi prego uniamoci e facciamo qualcosa.Io abito a Firenze ed ho girato mezza italia er sapere cosa avessi. Adesso neanche il medico di Verona che mi ha fatto la diagnosi (ho scoperto da poco che faceva parte della ANFISC) non lavora più li. Mari come.possiamo creare queeto gruppo? Mari,secondo te è meglio farlo da soli o chiedere appoggio ad una delle associazioni nazionali che hanno già fatto richiesta per il riconoscimento a livelllo nazionale? Spero molti altri si
    uniranno a questo appello,un saluto a tutti
    Chiara

  27. Cara Chiara, grazie per aver condiviso con me questo appello.Mi spiace che nessun altro si sia unito e mi chiedo …perche’? Non hanno il coraggio o pensano che non serva a nulla ? Chiara, mi chiedi se creare noi un blog per richiamare i fibromialgici a firmare la causa per ottenere un riconoscimento dallo stato italiano o da ogni regione di invalidita’.Certo e’ che questo non basterebbe, perche’ lo scopo primario e’ quello di essere curati trovando una cura accessibile a tutti i malati.Quindi, propongo Chiara o di unirci alla associazione italiana fibromialgici o all’associazione (se esiste) che ha raccolto firme o nominativi per richiedere ed ottenere cure (agevolate o gratuite).Inoltre chiesi con il mio precedente appello, se qualcuno dei malati fibromialgici conoscesse le leggi degli stati europei o interbazionali in merito, e se conoscesse se in qualche centro o regione italiana o stato estero si sono compiute ricerche e sono giunti a capirne la causa e ad averne trivato la cura.Cioe’, come si comportano altri Stati al riguardo.Pronta a sentire le vostre opinioni e le vostre informazioni nonche’ le vostre proposte sul da farsi. Apro una piccola parentesi sul mio percorso …. circa 20 anni fa una drsa reumatologa mi disse: le sue radiografie non giustificano tutti i suoi dolori(a 13 anni ho rotto il cocige, ho scoliosi x aver giocato a pallavolo agonistigamente, e protusione discale L5-S1, protusione e artrite alla cervicale….ne consegue un gran dolore al coccige-sacri-anche-testa del femore-glutei-collo-spalle- raramente alle gambe …
    Diagnosi : Fibromialgia.Non ne avevo mai sentito parlare quindi feci poco o niente.Mi prescrusse : nuoto! Lo feci sporadicamente ma con il dolore sappiamo bene tutti noi, non riesci a far niente!
    Poi seguirono anni dopo: attacchi di panico , una ansia fortissima, e…. Mi diagnosticarono prima depressione e poi disturbo della personalita’ e poi disturbo bipolare(i diversi psichiatri e neurologi a cui mi rivolsi, in provincia di cuneo e pisa …
    Quindi? Psicofarmaci a iosa..ed oggi dopo 17 anni!!! Li sto ancora prendendo!!! Cambiando non so quante volte i dottori e le cure, provando come una cavia su di me 20-30…tipi di farmaci!! Una follia!!! Questa e’ la realta’!!! Sembra incredibile solo a scriverla!
    Sospesi i reumatologi perche’ dicevano…depressa…. Vado di mia iniziativa in clinica per finalmente, fiduciosa di trovare una cura ed essere guarita.Devo dire che son stata bene per qualche anno ma poi una crisi emotiva sul lavoro mi ha fatto ripiombare nel problema.Quindi l’emotivita’ centra eccome, come la sensibilita’ di carattere. Altro punto che vi sottopongo: centra anche il fumo ? Cioe’ vi chiedo, tutti i malati fumano? Questa domanda e risposta e’ importante al fine di capire se il fumo potrebbe essere la causa o una concausa, badate e’ molto importante che lo sappiamo!:)
    Ora continuo la cura con antidepressivo zoloft e tavor, laroxyl e depakin e x fibromialgia per anni celebrex e un miorilassante che quest’anno hanno scoperto facesse male e le case farmaceutiche non lo vendobo piu’, pazzesco vero!! Siamo cavie!! Ho sospeso il celebrex e l’ho sostituito con il deltacortene che e’ cortisone, di mia scelta ed i dolori ed il resto e’ aumentato! Penso che forse ho sbagliato a sospendere il celebrex … E a non andare piu’ dal reumatologo per controlli.Chissa’ se mi fanno gli esami del sangue, che erano buoni sino all’anno scorso o 2 anni fa, ora come sono.Scusate il dilungarmi sulla mia storia personale, spero possa in qualche modo essere stata utile a qualcuno e forse aver scaturito una sorta di curiosita’ o meglio volonta’ ad attivarsi in prima persona unendosi ad altri malati.Grazie a chi pazientemente mi avra’ letto e magari vorra’ deciso rispondermi in modo costruttivo per tutti noi.
    Meri

  28. Io e’. Due mesi che ho iniziato ad avere male ovunque gli esami del sangue vanno bene …ma articolazioni e muscoli e come se un treno mi stritola notte e giorno lavoro molto … Il reumatologo ha dato una diagnosi ma mi ritrovo piu nei vostri commenti….. Mi dite come posso approfondire..grazie

  29. Io sono il marito di una fibromialgica. Ho assistito impotente alla sua metamorfosi e ho assistito impotente alla sua trasformazione estetica e fisica , sino a quando anche il comportamento e l autocontrollo si sono completamente deteriorati. Io la guardo in silenzio, la madre delle mie figlie e la mia compagna di vita piano piano si sta consumando sotto i miei occhi. Dorme notte e giorno e io lavoro e accudisco la piccolina. Sto pensando di farla finita. Che vita è? Ormai io esisto solo per lavorare e non posso permettermi nemmeno di sognare. Ma senza di me che ne sarà di loro? Sono in trappola. Scusate il mio sfogo!

  30. Caro Francesco, in trappola? No! Impossibile. Lei non può essere prigioniero di questa situazione. D’accordo, la sua compagna è ammalata, ma c’è la piccolina. E per la grande è sicuro che non ci sia una via d’uscita? Ad esempio, una terapia adeguata che le dia sollievo dai dolori causati dalla fibromialgia? Non riesce a condurla da uno psicoterapeuta, affinché possa parlare? Questo dormire sempre durante il giorno, oltre ad un dissesto dei ritmi circadiani non può rappresentare il primo sintomo di una depressione? Coraggio, Francesco! Lei non può smettere di sognare, né senza dubbio sua moglie e la piccolina. Noi siamo qui. Attendiamo sue notizie, vogliamo che ci racconti della sua bella famiglia e dei progressi di sua moglie. Perché la fibromialgia è una bestia, ma voi siete più forti di lei. Parola di fibromialgica.

  31. Mi chiamo irene ho 35 anni 2 figli di cui uno autistico…I primi segni della fibromiagia si sono manifestati nel 2008 ma solo ad ottobre scorso, a seguito di una caduta in piedi dal letto…causata a sua volta da allucinazioni notturne data la mancanza di sonno…Mi è stata diagnosticata la fibromiagia…Con tutti i tender points e oltre.. compresi rash cutanei anche gravi e dolori che mi facevano piangere e urlare….purtroppo nel mio caso le preoccupazioni nn mancano…Con uno stipendio nn sappiamo più che fare.. terapie per mio figlio..terapie e medicine per me…nn è una cosa sostenibile…Lo stato deve darsi una svegliata..Forse è il caso di ritrovarci a Roma e urlare per i nostri diritti…ammesso che riesco a rimettermi in piedi oggi…E riesco grazie alla stampella a scendere le scale di casa senza cadere…Questa malattia ci mette in ginocchio…In tutti i sensi…Grazie a tutti per questo forum…

  32. Ciao Mary, sono ina ragazza di 35 anni e dopo due anni di analisi e mille tipi fi terapie ho avuto diagnosi di fibromialgia e Cfs. Anche io non starò qui a parlare di tutti i miei sintomi, della mia vita che è radicalmente cambiata, di come a volte non so come andare avanti perche la mia vita sociale e lavorativa non esistano più. Vorrei solo dire a te e tutti i malati che dovremmo UNIRCI e fare noi qualcosa di concreto. A volte non riesco a pensare o fare quello che vorrei ma non posso pensare di arrendermi. Dobbiamo unirci e lottare perché questa malattia sia riconosciuta. Avevo anche io già scritto mesi fa in questo forum e lasciato i miei contatti. Io sono di Firenze ,lascio il mio contatto e mail e telefonico per trovare insieme un modo di farci ascoltare. Alcune associazioni lo stanno già facendo ma siamo moi malati a doverci muovere, per quanto sia difficile a volte
    mascherina.c@gmail.com
    Cell: 329 1170914

    Vi prego uniamoci.

  33. Ti chiamo il prima possibile. Abito non molto lontana da Firenze…A presto, Chiara.

  34. Mi chiamo Junalda , ho 34 anni e madre di tre figli, da un anno e mezzo soffro di fibromialgia, ho perso il lavoro per questi dolori allucinanti,che non mi danno tregua, prendo sonno verso le 4/5 del mattino per svegliarmi con grande fatica alle 7 per accompagnare i bambini a scuola . Non so cosa fare perché è difficilissimo andare avanti , i dolori sono diffusi dappertutto e mi piego in due ogni movimento che faccio. ho preso medicine di tutto e di più ma senza nessun miglioramento va sempre peggio. Uniamoci a fare qualcosa per tutti noi , ditemi che devo fare

  35. salve sn anch io una fibromialgica, scoperto da poco, cn una invalidita per altre patologie del 75% per crisi epilettiche focali, sindrome di borderline, frattura di una vertebra, ora mi ritrovo cn questo problema e credetemi per il male che provo nn è poco tutto l insieme. ho anche alopecia androgenetica, dermatite seborroica e due ernie al disco. dite che riusciro ad arrivare a un 100% cn accompagnamento per nn essere un peso per il mio compagno? gia prendo solo una pensione di 278,49 al mese e se nn ci fosse lui saremmo cn il sedere per terra. poi, cmq mi sento, per come sn messa un peso a livello fisico, nn riesco piu a fare quasi nulla e sn sempre stanca anche se la notte faccio fatica ad addormentarmi dormendo poi male. mi consigliate voi? grz mille di cuore

  36. Salve a tutti.sono Natalia.ho sf da 2011.Ho provato i farmaci prescritti dal medico,ma ho avuto più problemi che ne miglioramento.Collaborando con altri medici del nostro servizio sanitario Ho iniziato assumere metadone. Piccola dose(20mg)mi copre per 24 ore perfettamente.Unico problema che metadone porta dipendenza,e il fatto che metadone va prescritto dal medico del set.t e va ritirato al ser.t. Mi sono trovata molto bene con mio medico è sto benissimo! Finché non troveranno un farmaco valido non vedo un’altra soluzione.

  37. ciao sono vostra compagna di disaventure mi faro sentire oresto per notizie

  38. Vito, maschio. Affetto da fibromialgia da quando avevo 17anni. Periodi meglio periodi peggio…. Ci sono anche gli uomini.

  39. Ciao anch’io temo di avere la fibromialgia ma fino a marzo non potrò avere la visita da un reumatologo .Ho paura della diagnosi ho 43 anni e tre figli piccoli. Ho paura dell’evoluzione della malattia…si un gruppo sostiene e aiuta. Grazie

  40. Cara Simona la paura non aiuta, assolutamente! Invece devi tirare fuori la grinta e lottare, ora più che mai, per te stessa e per i tuoi bambini. Forza, Simona, son sei sola!

  41. Ludovico 23 anni,sono affetto da Fibromialgia in tutti e 4 i quadranti da 5 anni. Attualmente assumo 200mg di palexia al mattino e alla sera, 200mg di lyrica mattino e sera, 200mg di contramal 3 colazione pranzo e cena, 10 gocce di laroxyl a colazione pranzo e cena, 1 compressa di duloxetina a colazione e prima di coricarmi 15 gocce di rivotril. Soffro anche di depressione con attacchi d’ansia e attacchi di panico, sono “in cura” presso l’ospedale Molinette di Torino. Ogni giorno mi spengo sempre di più, sono impossibilitato ad alzarmi dal letto 6 giorni su 7. Disoccupato(non per mia scelta)e dimenticato dallo Stato italiano

  42. Kati, 42 anni, anche se non diagnosticata, sono sicura di avere la SF, ho una marea di sintomi, una lista lunghissima, dall’acufene, memoria a breve termine alterata allo scricchiolio di TUTTE le articolazioni.
    Ho subito un incidente in auto nel 2012 (ho avuto anche il mio primo incubo nel 2012) e a fine del 2013 sono cominciati i sintomi, secondo il chiropratico ed anche a ciò che ho letto, in seguito ad un trauma si può svillupare la SF, ma io so di averla da piccolina, a volte avevo dolori in tutto il corpo, tipo come quando si ha l’influenza, ma ovvio non ho fatto nulla.
    Per farla breve, ho girato 2 ortopedici, 1 fisiatra, 1 chiropratico, 1 osteopata, fatte terapie fisiche, risultato NULLO, ZERO! Anzì, peggioravo, allora di testa mia ho preso dall’internet il nome di un fisioterapista a caso e mi sono fatta visitare. Dopo quasi 2 anni di ginnastica posturale (tutti i giorni un’ora) sto meglio da un lato, nel senso che il dolore atroce alle anche, così come la sciatalgia, sono quasi sparite, solo moooolto raramente le provo, però il dolore al collo, trapezi, dorsali e lungo la colonna mi uccide.
    Poi, ultimamente, sempre di testa mia, ho fatto le analisi del sangue, vit D è bassissima 17.5, allora a breve cominecerò una cura con 10.000 ui di vit D/giorno, in più da 8 giorni ho iniziato una dieta senza glutine, lattosio, cereali ecc. è troppo presto per avere benefici, ma informatevi sull’importanza della vit D, anche se credo che in tanti sappiano di cosa sto parlando.
    https://www.youtube.com/watch?v=hOfO29rL-gI

  43. Grazie di questa sua testimonianza, Kate. E dell’ importante informazione sulla vitamina D, della quale tratteremo in un articolo specifico il suo benefico apporto al nostro organismo.

  44. Grazie che ci sono questi spazi per chi non sa più cosa fare quando sei piena di dolori e non ci sono terapie ,per la fibromialgia non ci sono terapie .Eda tre anni che ne sofro sono andata da fisiatri reumatologi medici specialzati ,però i miei dolori rimangono.Non voglio essere pesante ,ma chiedervi se voi che avete scritto degli articoli della fibromialgia ,mi pote suggerire a chi rivolgermi .
    sono della provinci di padova ,se ci sono terapie specifiche o dei specialisti .cordiali saluti Cecilia

  45. GRAZIE PER QUANTO POTE FARE E SUGERIRMI

  46. ciao io sono uno dei pochi uomini affetti da FM
    purtroppo come tanti raccontano inizialmente si gira molto tra dottori, specialisti, ospedali, terapie e tanti tanti imbroglioni!!!
    risultato che stai ancora male e non hai più soldi!! perchè quelli che avevi li hai spesi e altri non li puoi guadagnare perchè non puoi lavorare!!
    poi a causa della depressione e attacchi di panico che sono insorti
    sono andato a finire da un neuropsichiatra, che inizialmente mi ha trattato con miorilassanti e citalopran.. dopo circa 7/8 mesi (quando stavo decisamente meglio sia emotivamente sia fisicamente) mi ha sospeso i miorilassanti continuando solo con il citalopran.
    devo dire che sono circa 10 anni che vado avanti così con alti e bassi
    ma non posso lamentarmi (fino ad ora)..
    con la speranza che in futuro usciranno nuove terapie più funzionali
    faccio un imbocca al lupo a tutti

  47. Giuseppina Luppino // 21 marzo 2017 a 19:13 //

    Salve appena saputo che soffro di fibromalgia non ho più lacrime..

  48. Cara Giuseppina, non dire così! Siamo in tanti a soffrire di questa patologia. Magari questo non risolve il tuo problema, certo, ma può aiutarti parlarne con qualcuno che come te combatte contro il dolore ogni giorno. Forza, Giuseppina, asciuga le lacrime e …coraggio!

  49. Luigi, benvenuto tra noi, anime dolenti! In bocca al lupo anche a te e speriamo che la ricerca sulla nostra patologia scopra terapie più funzionali, ce lo auguriamo tutti.

  50. Buon giorno, sofro. Di questa maledetta. Malatia. Da 4. Anni … è. Possibille. Non esiste. Niente,,, non. Ce la faccio. Più. Davvero, dopo. Intervento. Del anca , protesi, non cera. Neanche. Necessario. Mi. Hanno. Lasciato. Senza. Anestesia…sono. andata. Alle. Stelle, e poi. Mi hanno allungato la. Gamba. Di 2. Cm, e. Quindi. Mi. Hanno. Rovinato, a mila no. San donato, troppo. Difficile. Si portare. Tutto. Quello. Che. Ho. Maia

  51. Poi. Ieri. Leggendo. Sul. Sito http://www.reuomaonline.it. ho. Saputo. Che la malattia. Si. Passa. Dopo. 60 anni, e. Quindi. Ancora. 10 anni. Di. Sofferenza…

  52. Buonasera,mi chiamo Christian, sono quasi 6 anni che combatto con la mia ragazza che soffre anke lei di fibromialgia..lei ha 22 anni e le e stata diagnosticata circa un anno fa ..anke.se credo cel avesse già da prima ..e cresciuta tra danza ed equitazione ..un infanzia da sportiva al 100 %..quando ci siamo conosciuti non stava mai ferma sempre impegnata e felice nel fare ciò che amava fare da sempre.. Poi un giorno ebbe un incidente a cavallo cadendo ..i dottori ricollegano questo possibile trauma all inizio di questa patologia .. da quel giorno lei non è più la stessa..i suoi occhi non dicono più nulla … la sua felicità e passione per ciò ke faceva mi ha fatto innamorare di lei ..oggi mi dispero giorno dopo giorno per capire cosa posso fare per lei.. come aiutarla..per riavere indietro quegli occhi di una volta.. scusate lo sfogo ..

  53. Carissimo Christian, il suo è uno sfogo più che legittimo, perciò non si scusi. La sua ragazza soffre e lei, che deve amarla molto, si sente impotente e di conseguenza, comprensibilmente, soffre per lei. Mi immagino sia giovanissimo come la sua fidanzata, pertanto non può immaginare una vita con una patologia che si è intrufolata, in modo subdolo, tra di voi portandole via quegli occhi! Invece un modo c’è. Non si stanchi di accompagnare dai medici la sua compagna e lo faccia tenendola per mano. Le stia vicino. La inondi di amore. Si è chiesto se tra i vari disturbi che la attanagliano la sua ragazza soffra di depressione? Fa parte del quadro fibromialgico il disturbo dell’umore. Perciò la sua ragazza deve farsi visitare da uno psicologo o, perché no, da uno psichiatra. Per una patologia come la fibro non ci sono bacchette magiche, ricette risolutive, vaccini iper sicuri, per la fibromialgia si va a tentoni. Ma se qualcuno è accanto a noi si ha più coraggio di affrontarla per imparare a conviverci al meglio. Non si scoraggi Christian e continui a lottare con la sua compagna per il vostro amore.

  54. Buongiorno a tutti, la mia storia è simile alle vostre perciò non starò a racconatervela. Sono qui solo per dare una speranza a chi come me nn ne aveva più e si limitava a vegetare e dilapidare soldi girovagando tra medici, ospedali, osteopati, terapie alternative e ufficiali, ottennendo quasi nulla. Una vita all insegna della paura e del rinunciare a vivere.Quando ormai ero alla frutta piu’ di un anno fa ho conosciuto due persone un medico neurologa che mi ha prescritto un mese di antistaminico oltre al solito cipralex e xanax, sonnifero e melatonina (si ho dovuto cedere alla terapia pesante perchè nn dormivo piu’ di notte e tremavo con dolori ovunque e non potevo piu’ mangiare nulla, con crisi respiratorie vagali ogni giorno). l antistaminico (incredibile ma vero)è stato l inizio della mia rinascita. Contemporaneamente però, mia cogmata fibromialgica come me, ma molto più farmacolizzata (vedasi lyrica) in quanto tartassata dalla bestia da molto piu tempo,andò (sotto consiglio di una amica) non da un medico, ma un prete di nome Don chiesa ( che scoprii poi essere famosissimo per una storia personale di malattia autoimmune guarita), che grazie non solo alla dieta (che in parte seguivamo entrambe, escludendo latticini e glutine) ma anche ad integratori (che si fa preparare da una farmacia specifica,quindi non fatti in serie) portò lei a scalre in 6 mesi i farmaci fino a sospenderli del tutto un anno dopo. Io ci andai 4 mesi dopo di lei e esattamente dopo tre mesi ho iniziato a risalire la china, ora ho una vita normale, ho ricominciato a lavorare, cammino ogni giorno, da sola senza paura di crisi di apnea per strada!Non sono guarita ma posso vivere, in modo quasi normale. Vorrei solo che per tutti ci fosse una possibilità, mi ha colpito molto la storia del papaà con la moglie che si spegne davanti a lui e lafiglia da accudire. Fortunatamente i miei figli erano già grandicelli quando è iniziato il calvario. Ma vederli spaventati per come era la mia situazione è una sensazione che ti strappa il cuore a brandelli. In bocca al lupo a tutti. Barbara

  55. Grazie, Barbara, della sua testimonianza che infonde coraggio. Auguri!

  56. Ho 26 anni e soffro di questa malattia che sembra inventata. Il dottore mi ha detto di “fare attività fisica per stare meglio”, la famiglia sembra non farci caso e pretendono che io faccia tutto quello che facevo prima (lavoro, pulizie di casa ecc), al lavoro ho chiesto di ridurre l’orario a 5h e mi hanno criticata e biasimata, accusandomi di pigrizia.
    Non so, sembra che quando parli di come mi sento e dei dolori costanti che provo, io stia esagerando e stia facendo la vittima. Mi sento davvero disperata.

  57. Ciao Barbara, sono Rosella, anche io combatto con la Fibrolialgia da circa 15 anni senza un miglioramento. Riguardo alla tua testimonianza del 31 marzo posso avere maggiori informazioni sulla dieta che seguì e sui preparati fatti da Don Chiesa, oppure avere la possibilità di contattare questo Sacerdote?
    Grazie di cuore. TI scrivo qui di seguito la MIA mail: rosysesy.13@libero.it

  58. Fibromialgica ,problemi alle vertebre dispnea in fase di ipotiroidismo problabile allergie che porta asma cosa vogliono piu’ per dare 270 che non servono a molto rispetto a quello che spendo per rx ,ecografia medicinali, visite specialistiche.Napoli!!:-(

  59. concordo con la Signora Barbara anche io ho levato tutti i derivati latte e la carne e come pasta o integrale o prodotti per ciliaci o al farro e ho notato notevole diminuzione dolori e affaticamento

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  1. fibromialgia e invalidità | pappa e ciccia

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