Da settembre operativa la “Sclerodermia unit”
Centri di particolare riferimento per la diagnosi, cura e monitoraggio della malattia
di Ernesto Bodini
(giornalista scientifico)
Nell’arcipelago delle malattie croniche degenerative e invalidanti la Sclerodermia Sistemica Progressiva (nota come Sclerodermia) è forse tra le meno conosciute e un po’ meno seguite dal punto di vista sociale (nonostante l’associazionismo di riferimento); mentre dal punto di vista medico e terapeutico trova oggi, sempre di più, la massima attenzione. Ambulatori dedicati ultraspecialistici è quanto il Servizio sanitario nazionale sta predisponendo per consentire ai pazienti di ricevere, in tempi brevi, l’assistenza di una équipe multidisciplinare per la diagnosi e la cura. L’obiettivo, che va sotto il nome di “Scleroderma Unit”, e che sarà operativo a breve per volere del Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia (Gils – onlus), consiste nell’avere alcuni Centri di riferimento preposti all’accesso di malati, agevolando i loro controlli nel tempo (follow-up) per poter prevenire o individuare in tempi brevi le complicanze, offrendo loro l’accesso a protocolli di ricerca con cure sperimentali.
La Sclerodermia, letteralmente dal greco “pelle dura”, è una malattia autoimmune, cronica ed evolutiva che tende ad aderire ai piani profondi e che non permette di far sollevare la pelle tra le dita, come quando, ad esempio, diamo un pizzicotto. Un processo di fibrosi che può nel tempo interessare anche gli organi interni, soprattutto l’apparato gastrointestinale, polmoni, rene e cuore; ma anche il tessuto vascolare (piccole arterie e capillari) il cui danno porta ad una ridotta irrorazione e conseguente sofferenza degli organi coinvolti, mentre la disposizione del connettivo in eccesso provoca la fibrosi, o indurimento, dei tessuti con alterazione della loro normale funzione. Alla base di tutto ciò si può collocare un disordine di tipo autoimmune: il normale sistema immunitario va incontro a profonde alterazioni provocate da fattori diversi quali virus, batteri, sostanze tossiche, etc., favorite da una particolare predisposizione genetica già presente in alcuni soggetti.
È una patologia prevalentemente femminile, essendo 3-7 volte più frequente nelle donne rispetto agli uomini con una incidenza di 100-300 persone per milione di abitanti: attualmente nel nostro Paese sono affette 20 mila persone da questa malattia. Può manifestarsi a qualunque età, con picchi tra i 35 e i 50 anni, pur essendo presenti casi di insorgenza ad età inferiore. Ed è a questo proposito, per meglio fronteggiare l’incidenza, predisporre una diagnosi precoce e una adeguata cura, che da settembre saranno maggiormente operativi alcuni Centri specializzati in grado di attuare un monitoraggio costante e più mirato, da parte di vari specialisti come l’immunologo e il reumatologo. I principali Centri di riferimento sono l’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (To), l’Irccs San Martino di Genova, l’Ospedale Civile di Legnano (Mi), l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, il Policlinico Umberto I° di Roma. Per contattare gli altri Centri che curano la Sclerodermia è disponibile il Numero Verde 800.080.266 e il sito: www.sclerodermia.net. Il Gils ha sede presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano in via F. Sforza 35 – Tel. 02.55.199.506