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Campagna sms solidale “Curiamoli 4.0”

È possibile aiutare il GFB ONLUS a cambiare il destino di chi soffre di distrofia muscolare donando con un SMS o una chiamata da rete fissa al 45521 dal 12 al 29 maggio 2017.

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GFB ONLUSDal 12 al 29 maggio è attiva la campagna sms solidale “Curiamoli 4.0” del GFB ONLUS che si pone l’obiettivo di finanziare le prime iniezioni di terapia genica in pazienti affetti da una rara forma di distrofia muscolare (distrofia dei cingoli).

Con un SMS o una chiamata da rete fissa al 45521, sarà possibile sostenere il GFB ONLUS, che dal 2012 finanzia progetti di ricerca scientifica sulle distrofie dei cingoli e in particolare la LGMD2E o deficit di Beta-sarcoglicano. Attualmente sono 199 i pazienti sostenuti dall’Associazione in tutto il pianeta.

L’obiettivo generale del progetto “Curiamoli 4.0”, sarà sicuramente quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti dalla distrofia dei cingoli, bloccando i peggioramenti della malattia per almeno 10 anni. I pazienti avranno anche dei miglioramenti, riducendo così i sintomi della malattia e rendendo migliori la mobilità in tutti i distretti muscolari e le funzionalità respiratorie e cardiache. Solo in questo modo i pazienti raggiungeranno una maggior autonomia nei loro progetti di vita indipendente e di autogestione e riusciranno a sviluppare uno stile di vita più attivo e diversificato.

Notizia importante è che il GFB ONLUS ha finanziato in autonomia un importante progetto di terapia genica, condotto dal Professor Jerry Mendell, al Nationwide Children’s Hospital di Columbus – Ohio, negli Stati Uniti. Ad oggi sono state versate 5 quote, per un ammontare complessivo di oltre 1.300.000 dollari, grazie ai quali si è conclusa la fase preclinica del progetto. Tutti i risultati ottenuti sono stati riportati in due pubblicazioni scientifiche.

Da quest’anno, oltre al GFB ONLUS, finanzieranno il progetto altre due fondazioni americane (LGMD2D Foundation e Kurt+Peter Foundation), costituite da genitori e famiglie. I 3 gruppi si uniranno ufficialmente in una Company denominata Myonexus Therapeutics, con sede negli Stati Uniti. Parteciperà anche un’importante società di Columbus, la REV1 Ventures.

La terapia genica del Professor Mendell è già stata applicata ad altre due malattie genetiche (LGMD2D e SMA1), con risultati molto promettenti.  Obiettivo di GFB ONLUS è portare la terapia in Italia nel giro di qualche anno, presso il Policlinico di Milano con la supervisione del Professor Yvan Torrente.

Ideata e realizzata dall’agenzia creativa Tosicampanini, da Atlantis Company e da Insolito Cinema, la campagna di raccolta è articolata con spot radio, tv e web, che saranno veicolati nelle tv e radio nazionali e locali, unitamente ai canali web.

#iltraguardoèvicino

Per ulteriori informazioni www.gfbonlus.it/sms

 

Il GFB Onlus: Gruppo Familiari Beta Sarcoglicanopatie Onlus

Il GFB Onlus è un gruppo di famiglie con persone affette da beta-sarcoglicanopatie e altre distrofie dei cingoli, rare forme di distrofia muscolare. Il gruppo è partito da alcune famiglie residenti in Lombardia, poi si è esteso a persone residenti in Italia e all’estero. Attualmente conta 199 pazienti affetti da Sarcoglicanopatia, dei quali 84 con la distrofia di tipo 2E.

IL GFB Onlus nasce per finanziare progetti di ricerca mirati alla cura della malattia. Vuole rispondere alla carenza di informazioni e attività di ricerca specifiche per questa particolare patologia. La mission è rappresentare le persone affette da Beta-sarcoglicanopatia, di fronte alle istituzioni, agli enti di ricerca, alle altre associazioni, ai pazienti.

Per maggiori informazioni: http://www.gfbonlus.it/

 

 

Fonte ufficio stampa – Alessia De Rubeis; Marta Seu

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